Источник фото:
Трансплантация почки маленькому ребенку в нашей стране, к сожалению, оставалась нерешаемым вопросом очень долгое время. В лучшем случае родителям предлагали гемодиализ, в худшем – гемодиализ с удалением органов.
Надежда появилась с открытием первой в России программы Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (НЦЗД), где хирург Михаил Каабак проводил операции по пересадке почки детям с весом менее 10 килограммов. Всего лишь за полгода работы помощь получили больше сотни малышей. Они живы, здоровы и имеют шанс на счастливое будущее.
Но сегодня у маленьких детей, нуждающихся в трансплантации почки, кажется, надежды снова нет. Программа НЦЗД закрыта, а врач Михаил Каабак уволен. 300 прооперированных пациентов остались без наблюдения, 75 стоят в листе ожидания...
Гемодиализ выгоден, а трансплантация – нет
Несмотря на свою высокую эффективность, методы Михаила Каабака противоречат традиционным протоколам и начальственным установкам Минздрава, к тому же Минздраву просто невыгодно такое большое количество трансплантаций в стране. Логика проста: если в больнице есть отделение гемодиализа – больница получает больше бюджетных средств. Бизнес-модель с поддержкой детей после пересадки почки в РФ не прижилась. Хлопотно.
«Больницы могут зарабатывать на детях после трансплантации ничуть не хуже, чем на диализе. Просто никто не понимает, как. Одна из задач, которая ставилась перед недавно закрытым НЦЗД, – стать бизнес-моделью, организацией амбулаторного наблюдения за многочисленными детьми, а их несколько сотен по всей стране, около 500… И их количество постоянно растет. В 2017 году было 105 трансплантаций, в 2018-м – 89, в 2019-м – 60... В 2020 будет опять 100. Однако эта модель не отработана, мы по-прежнему не можем предложить ее регионам. Не можем, потому что нет стандартных схем, к каждому ребенку нужен свой подход, а для этого нужен большой опыт, а его почти ни у кого нет, а свою же голову всем не пересадишь. Поэтому да, диализ в нашей стране выгоден, а трансплантация – нет», – рассказал нам в интервью Михаил Каабак.
Пересадка почки маленьким детям
Разумеется, говоря о пересадке почки маленькому ребенку с низким весом, стоит учитывать много разных «но». Во-первых, этим видом трансплантации занимаются (занимались) только в Москве. Ни в Петербурге, ни в регионах такой возможности не было и нет. Специалисты считают, что подобные операции – это сложно, поэтому и не берутся за них. Новые центры и больницы не открываются... Во-вторых, риск того, что орган не приживется, очень велик. В-третьих, в России законом запрещено посмертное детское донорство. (Ребенку могут пересадить только почку взрослого.) В-четвертых, перед тем, как приступить к подготовке к операции, необходимо понять, откуда взялась сама болезнь. Сделать это довольно непросто.
«Перед трансплантацией необходимо понять причину заболевания почек ребенка. Для того, чтобы уберечь новую почку от того, что случилось с собственным органом. Например, почки могут погибнуть из-за плохого мочевого пузыря или из-за плохого мочеиспускательного канала. Если мы этого не поймем и пересадим новую почку такому ребенку, а у него останется плохой мочевой пузырь, то она, естественно, тоже будет страдать и в итоге погибнет. А бывает, что иммунная система повреждает почки, тогда она будет повреждать и пересаженную почку. Если мы понимаем, что это так – есть несколько стратегий. Нужно выбирать донора, который генетически максимально далек от пациента. Ведь обычно делается наоборот, чтобы не было отторжения. Второе – это применение лекарств, которые используются не столько при трансплантации, сколько при лечении собственно почек. Другие иммуносупрессанты. Это делается для снижения рецидива основного заболевания», – рассказывает Михаил.
Сложность пересадки почки маленькому ребенку заключается еще и в том, что орган взрослого человека попадает в условия детского организма. К сожалению, существует как риск гибели почки, так и риск смерти ребенка…
«Артериальное давление взрослого человека, при котором функционирует почка, – 100 на 60 или 120 на 80. Если почку взрослого заставить работать при давлении 60 на 20, как у ребенка, она работать не будет. А если ребенку разогнать давление, как у взрослого человека, он тоже не выдержит. Поэтому во всем мире неонатологи и педиатры устанавливают физиологические пределы для трансплантации в виде массы тела. Пока это лучший маркер, – объясняет Михаил Каабак. – Мы пересаживаем взрослую почку в детский организм. К сожалению, в нашей стране пока нет детского донорства. Если говорить о почках… Их нужно пересаживать целиком. С печенью таких проблем нет. Ее можно делить, что сопрягается с маленьким детским организмом. Почку же анатомически разделить невозможно. Есть физиологические пределы адаптации взрослого органа к детскому организму. Эмпирическим образом эти пределы определены массой тела ребенка – 9-10 килограммов».
Михаилу уже не раз поступали предложения уехать работать за границу. Итальянские врачи в недоумении спрашивают российских родителей: зачем они пишут запросы в их клиники? Европейские медики удивляются, как можно стремиться на лечение к ним, когда здесь, в России, по их словам, работает настоящий гений по фамилии Каабак.
Сам врач о переезде пока и слышать не хочет. Он говорит, что не бросит детей, которых уже начал вести в России, и не примет никаких предложений до тех пор, пока не будет уверен, что с его пациентами ЗДЕСЬ все хорошо.
История Марины, ее супруга и их сына Димы – кошмар для любых родителей. Долгожданный ребенок, спокойная беременность, благополучные роды, страшный диагноз. Когда мальчику исполнилось 7 месяцев, ему поставили диагноз «нефротический синдром». Эту болезнь невозможно диагностировать заранее, ее не видно на УЗИ и на МРТ. Обнаружить недуг можно только одним способом, сдав анализ мочи. Большое количество белка в моче говорит о заболевании. Причин возникновения масса – от генетических изменений до перенесенных инфекций.
Маленький Дима родился и рос в Санкт-Петербурге, где лучшее, что смогли предложить его родителям, – это удаление почек и гемодиализ до момента, пока он не вырастет и не будет готов к операции. Тогда родителей шокировало не только бездействие и равнодушие медиков, тогда шокировало и полное отсутствие этики в столь сложном вопросе.
«Когда Дима попал в реанимацию, ко мне пришла его лечащий врач, поставила стул посреди палаты и сказала: «Короче, у нас до вас было три таких ребенка. Первому удалили почки, второй ребенок всю жизнь на химиотерапии, третий умер. Как у вас все пойдет, я не знаю». С этими словами она ушла из палаты. А мой ребенок в это время лежал в реанимации на первом этаже, и я вообще не знала, выкарабкается он или нет. Первая мысль, которая мне тогда пришла в голову, – это открыть окно и выйти в него. Палата, в которой мы разговаривали, была на 10-м этаже», – поделилась с нами мама Димы, Марина.
Времени было катастрофически мало. Состояние ребенка ухудшалось с каждым днем, надежды таяли. Последним шансом семьи стал Михаил Каабак, светило трансплантологии из Москвы.
«Когда мы пришли на прием к Михаилу Михайловичу, Диме было полтора годика. На подготовку ушло полгода. И это с условием того, что мы очень сильно спешили. Состояние Димы ухудшалось намного быстрее, чем мы успевали к этому готовиться», – рассказывает Марина.
По словам Марины, Михаил Михайлович отвечал на все ее вопросы, от банальных до очень сложных. Не жалел своего времени, задерживался в кабинете, отвечал на звонки в любое время и продолжает делать все это до сих пор. На примере собственного сына Марина заявляет: детская трансплантология имеет место в России. По крайней мере, так было до закрытия отделения…
«До» и «после» трансплантации
«До самой трансплантации никакой особой медикаментозной подготовки нет. Главное, что нужно делать, – это стабилизировать состояние ребенка по максимуму. Если речь идет о высоком давлении, его нужно понизить. У нас вот был высокий холестерин в крови... Когда у Димы брали кровь, пробирка наполовину наполнялась жиром. Основная подготовка к трансплантации начинается за две недели до операции, когда есть точная дата. За две недели вводят специальный препарат, затем его вводят непосредственно в день операции».
В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Диме бесплатно, по квоте, сделали операцию, ему пересадили почку его бабушки. Дело в том, что донорский орган рассчитан примерно на 30 лет. Когда речь идет о детях, начинают со старших родственников, так как по прошествии времени, возможно, уже взрослому Диме придется пересаживать почку мамы или папы.
«После пересадки почки через месяц необходимо делать биопсию, чтобы понять, нет ли отторжения. На этот месяц мы уехали на съемную квартиру, нас даже отпустили из больницы… И вдруг поднялась высокая температура. Начались осложнения. Почка стала отторгаться. Было очень тяжело тогда. Мы почти месяц провели в реанимации. Нам повторно вводили препараты, и отторжение все-таки получилось остановить. Хотя до этого мы пытались остановить этот процесс другими препаратами, тем протоколом, который утвержден Минздравом. Когда мы перестали использовать гормоны и перешли на препараты, которые использовал Михаил Каабак и его команда врачей, нас через 4 дня выписали домой».
«Мы с мужем до сих пор не верим. Мы говорим друг другу одну и ту же фразу: «Посмотри, он же – как обычный ребенок!». Потому что до пересадки он был совсем не такой… У него были огромные черные круги под глазами, из-за диализа он был весь высохший, его тошнило, он не ел, он ничем не интересовался, он не брал в руки предметы… Он просто смотрел в одну точку. Мы тогда его даже на аутизм проверяли. После пересадки это совершенно другой ребенок! Ему все интересно, он выучил алфавит на русском и на английском, он умеет считать до 20 на русском и на английском. Он все время смеется!»
У Димы даже нет особой выверенной диеты, как у многих детей, проходивших лечение не у Михаила Каабака.
«У нас Дима ест то же, что едим мы. Есть, конечно, свои принципы питания, но они не связаны с пересадкой. Связаны только со здоровым питанием в целом. Мы не принимаем гормоны. У нас нет таких проблем, как ожирение, гормональный сбой, нет проблем с щитовидкой… Мы принимаем иммуносупрессивные препараты, однако в меньших дозах, чем остальные дети».
Врач от Бога
Рассказывая о том, как Михаил Каабак помог ее ребенку, Марина вспомнила еще одну историю. Историю, характеризующую Михаила не только как врача, но и как человека.
Однажды, когда Марина была в больнице с сыном Димой, она увидела следующую картину: доктор Каабак после очередной многочасовой операции по пересадке почки лежал на кушетке в больничном коридоре. Под его головой было свернуто что-то типа валика из одеяла. Врач смотрел что-то в телефоне и не торопился уходить домой. Марина задумалась: «Что он тут делает? Почему не уходит?». Позже выяснилось, что прямо по время трансплантации Михаилу Михайловичу сообщили, что для мальчика из детского дома по имени Егор наконец нашли почку. Пересаживать надо было либо сейчас, либо… вероятно, никогда. Доктор ответил: «Готовьте к операции».
Впоследствии Егора из детского дома взяли в семью. Сегодня он растет с приемными родителями и радуется каждому новому дню. До пересадки почки он был невероятно худым, слабым и очень больным. Тогда, в 7 лет, Егор выглядел на 4 года. Сегодня он счастлив и здоров.
***
Почему же мы из каждого утюга кричим про демографию, про здоровье нации, про продолжительность жизни, но при этом избавляемся от талантливых врачей, спасающих детей! Почему? Кажется, ясно, потому что они – неудобные! А ведь талантливые люди всегда неудобные: у них свои методы, свои взгляды на лечение, они не подчиняются инструкциям или подчиняются только в той степени, в которой эти инструкции полезны пациентам, то есть детям, и не каким-то там, а нашим детям (хотя любые дети точно ценнее любой самой важной инструкции). Может быть, переделать инструкции? А зачем? Проще же избавиться от человека! Проще же иметь много удобных, чем неудобных... А удобный – это какой? Это понятный, то есть посредственный. Вот мы и голосуем за удобную посредственность в угоду административному управлению здравоохранением, а не в угоду здоровью детей. Вместо того, чтобы талантливые врачи ставили задачи чиновникам от здравоохранения, у нас все наоборот. Вот и получается, что лечением по сути заведует бухгалтерия, чтобы было удобно и циферки сходились, а результаты такого управления даже не налицо, а на лице.
Только вот что будет дальше с малышами,
От лица проекта «Аист на крыше» мы искренне надеемся, что Михаил Каабак и его команда вскоре вернутся к своей работе и спасут еще много детских жизней.
Остальные фотографии из личного архива Марины.
