Уважаемый Александр Григорьевич!
Мы хотим рассказать Вам истории двух мальчиков, которые точно не оставят Вас равнодушным. Мы всей страной собрали для Вас $1,5 млрд, в то время как $4 млн, требуемых на излечение Матвея Куликовского и Кости Гепалова, умирающих от спинальной мышечной атрофии, у нас, к сожалению, не нашлось. Поэтому мы очень просим Вас выделить 0,26% от той суммы, которую мы – народ России – собрали для Вас из наших налогов, на спасение жизней двух хороших мальчишек, которые живут в Санкт-Петербурге. Родители обоих предпринимают титанические усилия для сбора средств, чтобы спасти своих детей! У Матвея есть двенадцатилетний брат, который каждый день вместо игр, секций и кружков выходит на улицы Санкт-Петербурга, чтобы собрать средства на лечение своего младшего брата, потому что он хочет, чтобы они вместе могли играть в футбол!
Александр Григорьевич! Всего одно распоряжение – и жизнь ребенка будет спасена!
Как же так? Мы голосовали за поправки в Конституцию РФ, и теперь, согласно ст. 67.1, дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России. Государство создает условия, способствующие всестороннему, духовному, нравственному, интеллектуальному и физическому развитию детей... Но мы не смогли найти для этих детей деньги на лечение, наверное, потому что мы – народ России – отдали их Вам, Александр Григорьевич, потому что Вам они гораздо нужнее. Но мы надеемся на Вас, как на человека честного, тем более как на человека, служившего в Советской армии, а солдат, как говорится, ребенка не обидит!
Позвольте представить: Матвей
Матвей Куликовский появился на свет 25 декабря 2019 г. Ребенок родился здоровым и доношенным, и полгода семья Куликовских жила обычной жизнью, как и миллионы семей в РФ. На тот момент ничто не предвещало беды. То, что случилось позже, происходит примерно в одном случае из 6 тысяч рождений детей. 18 мая 2020 г., когда Матвею почти исполнилось 5 месяцев, врачи поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа». Это генетическое заболевание, связанное с производством в организме деток меньшего количества белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов. Как следствие, малыши со СМА не могут самостоятельно держать голову и сидеть, у них затруднены сосательные и глотательные функции, каждый вдох дается с огромным трудом. Мышцы постепенно отмирают, но интеллект ребенка сохраняется.
Источник фото: vk.com
Матвей выглядит, как обычный ребенок, разве что он не сидит, что положено малышу его возраста, а все время лежит. Дело в том, что вся разрушительная сущность болезни СМА сокрыта внутри маленького организма. Матвей растет в длину, в то время как его грудная клетка не развивается, она непропорционально узкая и деформированная – куполообразная. При нормальном дыхании диафрагма и межреберные мышцы работают слаженно. Из-за болезни и вызванной ею слабости мышц Матвей дышит животом. Все это приводит к развитию дыхательной недостаточности. Легкие Матвея недополучают кислород и не выдыхают в достаточном объеме углекислый газ. Еще буквально год назад эффективного лечения такого заболевания не существовало.
Простая сложная математика
В 2019 г. для лечения детей со СМА I типа был одобрен препарат генной терапии, обеспечивающий замену дефектных генов, – Zolgensma («Золгенсма»). Для абсолютного выздоровления достаточно разово ввести его больному ребенку до достижения им двухлетнего возраста. Принцип действия: замена поврежденного гена на здоровый. Препарат сертифицирован только на территории США, и стоимость такого укола там составляет 2 234 031 доллар США с учетом расходов на госпитализацию и пребывание в стационаре в Лос-Анджелесе. Таким образом, жизнь Матвея на сегодняшний день оценивается в 160 000 000 рублей, и совершенно очевидно, что это абсолютно неподъемная по меркам одной простой российской семьи сумма. Zolgensma считается одним из самых дорогих лекарств в мире, и всего одной ампулы достаточно для того, чтобы ребенок со СМА смог сидеть, есть, держать голову и – главное – самостоятельно дышать.
Российский аналог Zolgensma – «Спинраза». В отличие от американского препарата, лекарство способно обеспечить только поддерживающую терапию: оно лишь сдерживает прогресс заболевания, но при этом не обеспечивает полного выздоровления. Сейчас Матвей получает «загрузочную» дозу «Спинразы» за счет нашего государства. На сегодняшний день ему введены 4 укола, стоимость каждого из которых составляет 7,9 млн рублей. В первый год жизни необходимо введение 6 доз (= 47,4 млн рублей), а в последующие – 3 укола в год (= 23,7 млн рублей). Обратите внимание: это пожизненно!
Почему семья Куликовских борется за возможность оплатить укол Zolgensma? Ответ элементарен. Простая арифметика: исходя из соотношения цены на Zolgensma, оцененного в 160 млн рублей, и предстоящих расходов на «Спинразу», станет очевидно, что этой космической, на первый взгляд, суммы хватит менее чем на пять лет использования российского препарата (160 - 47,4) / 23,7 = 4,7. А дальше что? И что, если регион, где живет Матвей, по какой-то причине вдруг не закупит лекарство? Что тогда родителям мальчика делать?
Четыре месяца неустанной борьбы
В надежде собрать колоссальную сумму в предельно сжатые сроки семья Матвея ежедневно предпринимает множество неимоверных усилий. День малыша и его родителей расписан по минутам, и личного времени, которым так дорожит большинство россиян, у них нет. Из-за проблем с дыханием ребенку требуются регулярные манипуляции с использованием ряда специальных приспособлений. Среди них – мешок Амбу – механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких. В связи с недавно диагностированным ухудшением состояния грудной клетки мальчика врачи рекомендовали проводить такие процедуры как можно чаще. Необходимый минимум – 80 нажатий по четыре раза в день. Каждую ночь Матвей проводит на аппарате НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких), при этом родители чутко следят за каждым вдохом малыша, сделанным с его использованием. Также среди обязательных упражнений – дыхательная гимнастика, лечебная физкультура (у Матвея также диагностирована дисплазия тазобедренного сустава), а с недавних пор – откашливающие процедуры в связи с добавившимся к основному диагнозу ОРВИ.
Источник фото: instagram.com
Семье Куликовских помогают родственники, волонтеры и благотворительные фонды. Благодаря вовлеченному участию альтруистов, в течение последних трех месяцев удалось организовать сбор средств через информирование в социальных сетях, прессе и на телевидении. Волонтеры помогают с организацией флешмобов и благотворительных акций, печатью листовок и привлечением известных персон, филантропов. К судьбе Матвея неравнодушны меценаты, а также такие медийные личности, как актер Николай Перминов, художественная гимнастка Виктория Мазур, писательница Дарья Донцова и боксер Константин Цзю. По словам мамы Матвея, Анны Безуглой, после того как проблемой ее семьи заинтересовались СМИ, в том числе телевизионные каналы, и информация о Матвее стала активно транслироваться в эфирах, люди стали намного активнее идти на контакт. К семье сформировалось доверие, и сбор средств на Zolgensma вышел на качественно новый уровень. На сегодняшний день собрано более 8 млн рублей. Однако это всего лишь 5% от требуемой суммы.
Большую роль в вопросе привлечения внимания общественности к благотворительной помощи Матвею сыграло искреннее желание старшего брата малыша, двенадцатилетнего Артема, принять участие в агитации к сбору средств. Еженедельно в выходные дни мальчик по собственной инициативе, облачаясь в костюм плюшевого медвежонка, отправляется в центр Санкт-Петербурга, чтобы раздавать листовки с информацией о ситуации в своей семье. Артем признается, что он очень хочет помочь своему младшему брату, потому что его жизнь бесценна и он его очень любит. Традиция была положена в День ВМФ (26 июля 2020 г.). Именно тогда Артем настоял на том, чтобы в задуманной волонтерами акции, предполагавшей участие нескольких человек в костюмах ростовых кукол, принял участие именно он. Артема пытались отговорить, но его решение было непреклонным – таков посильный вклад мальчика в спасение жизни братика.
Не так давно семья Куликовских посетила Администрацию Президента РФ, побывала в Центральной приемной Председателя партии «Единая Россия», а также в ряде крупных коммерческих компаний. Решения о глобальном финансировании нет и, скорее всего, не будет.
Но как же так? Мы голосовали за поправки в Конституцию РФ и теперь, согласно ст. 67.1, дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России. Государство создает условия, способствующие всестороннему, духовному, нравственному, интеллектуальному и физическому развитию детей... Но мы не смогли найти для этих детей деньги на лечение, но отдали их Вам, Александр Григорьевич, потому что Вам они гораздо нужнее. Но мы надеемся на Вас, как на человека честного, тем более как на человека, служившего в Советской армии, а солдат, как говорится, ребенка не обидит!
Александр Григорьевич, вот история, произошедшая в другой семье, в которой тоже родился мальчик со СМА I типа – Костя Гепалов. В феврале 2020 г. по вопросу лечения Кости в петербургской детской больнице Святой Ольги состоялся консилиум, который рекомендовал ребенку применение препарата Zolgensma. В апреле в Центре им. Алмазова был проведен еще один консилиум, который это назначение подтвердил. Коммуникация с Минздравом РФ, начатая в конце прошлого года, в итоге закончилась ничем. Резолюция: Zolgensma не зарегистрирована в России, пробуйте обратиться к региональным властям. В свою очередь, петербургский Комитет по здравоохранению отправил семью обратно в Минздрав РФ.
Источник фото: instagram.com
18 августа 2020 г. мама Кости, Светлана, подала иск к городскому Комитету по здравоохранению с требованием обеспечить ее ребенку лекарственный препарат от СМА. Было назначено три заседания. Одновременно с этим был организован третий медицинский консилиум, однако его вердикт отличался от двух предыдущих: назначение Zolgensma ребенку не показано, поскольку 2 сентября 2020 г. мальчику исполнялось два года. Резолюция принимала во внимание только американские стандарты, но никак не европейский опыт – лечение Zolgensma показано пациентам весом до 21 кг, при этом возраст пациента не важен! В ходе финального заседания представитель городского Комитета по здравоохранению прокомментировала, почему ранее дважды врачи рекомендовали Косте американский препарат: «Медики исходили из того, что семья будет добиваться оплаты стоимости лекарства через благотворительные фонды». Занавес.
Источник фото: instagram.com
На сегодняшний день в России только 18 детей смогли получить укол Zolgensma. Двое из них стали участниками клинических исследований, а для остальных 16 деньги на лечение удалось собрать с помощью благотворительных фондов и по инициативе сердобольных граждан.
Очень жаль, что в нашей стране огромные средства выделяются на строительство мостов, дворцов и пароходов, а также под сомнительные проекты, но человеческая жизнь, зависящая от «золотой» заветной ампулы, буквально висит на волоске, поддерживаемая энтузиазмом и энергией простых людей в костюмах ростовых кукол, случайными неравнодушными прохожими и телезрителями, тех, кому из государственной казны почему-то ничего не светит, несмотря на закрепленную в Конституции обязанность государства заботиться о детях.
Источник фото: instagram.com
Александр Григорьевич! Помочь Косте и Матвею можно следующим образом:
Матвею Куликовскому можно помочь информационно (разместив информацию о его ситуации в интернете, социальных сетях, рассказав соседям и друзьям), а также материально по следующим реквизитам:
1. Получатель — Куликовский Александр Евгеньевич, папа, +7 (911) 032-38-68
Яндекс Деньги:
410016095886788
Сбербанк:
5469550044044912
2202201392655722
Сбербанк (счёт):
40817810155170101338
Тинькофф Банк:
5536913868136421
ВТБ:
5368290111285781
Альфа Банк:
5559493714077931
PayPal (для любой страны мира):
Aleksis,
kulikovskiy.shura1982@mail.ru
2. Получатель — Безуглая Анна Игоревна, мама, +7 (981) 948-37-00
Яндекс Деньги:
4100115358146251
Сбербанк:
5469550071560277
Сбербанк (счёт):
40817810355170105710
Отправь СМС на номер 3434 с текстом МАТВЕЙ и суммой платежа (пример: МАТВЕЙ 300, где 300 - любая сумма платежа)
Статистика сборов полностью прозрачна, регулярно обновляется и доступна на страницах социальных сетей. Группа Матвея в соцсети «ВКонтакте»:
https://vk.com/kulikovskiy_sma
Страничка Матвея в Instagram: @matveysma2019
***
Помочь Косте Гепалову можно по следующим реквизитам:
Получатель: Гепалова Светлана Андреевна, +7 (914) 938-50-35
Сбербанк:
4276180466057469
ВТБ:
4893470286796252
Тинькофф Банк:
5536913851205787
Сбербанк (Спб):
4276550077756404 (Алена Андреевна Б)
+7911 847 41 89
KIWI: 89148786752
PayPal:
svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана )
Фонд «Спасательный круг»
Отправить смс на номер 3443
С текстом «Костик 500»
(где 500 - сумма помощи)
Фонд «Сбереги жизнь»
Мастер кард 5140170286536280
СМС на номер 3443 с текстом Костя 555 ( где 555 любая сумма)
На сайте сбереги-жизнь.рф
Для валютных переводов:
Beneficiary Bank (Банк-получатель): PJSC VTB BANK, MOSCOW, SWIFT: VTBRRUMM
Beneficiary (Получатель): GEPALOVA SVETLANA account: 40817978023114014988
Beneficiary Bank (Банк-получатель): PJSC VTB BANK, MOSCOW, SWIFT: VTBRRUMM
Beneficiary (Получатель): GEPALOVA SVETLANA account: 40817840823114015231
Страничка Кости в Instagram: @konstantinsmailic
