Источник фото: Sarah Gastelum / Pexels
Представьте, что ваши сын или дочь ходят в один детский сад с ВИЧ-положительным ребенком. Нет? Думаете, такого не может быть? Думаете, что эти люди живут на другой планете или в параллельной реальности?
Нет, они живут среди нас. ВИЧ уже давно перешел из маргинальной прослойки общества в благополучные слои населения. Но из-за общественных предрассудков эти люди вынуждены тщательно скрывать свой диагноз. И если ВИЧ у взрослого – это его личная ответственность за когда-то принятые или непринятые решения, то в ВИЧ-инфицировании детей виноваты только мы с вами – взрослые и никто другой.
Чаще всего дети заражаются от матери, когда, например, муж «ходил налево» во время беременности, а потом женщина при очередной сдаче анализов или непосредственно перед родами с удивлением узнает, что у нее ВИЧ. Или ребенок рождается абсолютно здоровым, но муж приносит ВИЧ в семью и мать заражает абсолютно здорового ребенка через грудное молоко. Думаете, это не про вас?
В нашей стране такие дети с ВИЧ оказались самыми незащищенными, сегодня их насчитывается около 10 000 человек. Они ценой собственного здоровья, а иногда и жизни, поплатились за бурную молодость своих родителей.
О том, почему ВИЧ касается абсолютно каждого человека, нам рассказала Ольга Кирьянова, директор Благотворительного фонда «Дети+».
– Я знаю, что фонд «Дети+» начался с Вашей личной истории. Расскажите, пожалуйста, как пришла мысль взять в семью ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной матери?
– У нас очень долго не было своих детей, поэтому в 2005 году мы с мужем окончательно решились взять ребенка из детского дома. Мы были прописаны в Сокольниках, где находился Дом ребенка № 7. У него прямо в названии было указано – «для детей-сирот, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами». К счастью, с 2015 года он называется «Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок», и эти страшные слова уже ушли из его названия. Но тогда, в 2005 году, даже от мысли, что нужно будет войти в такое учреждение, было, мягко говоря, не по себе.
В итоге мы взяли мальчика в возрасте 10 месяцев, потом – полуторагодовалую девочку, а потом просто не смогли остаться равнодушными. Там было много очаровательных детей, но потенциальные родители боялись туда приходить. Мы объединились с другими приемными родителями и стали помогать этому дому ребенка устраивать детей в семьи. Первые 10 лет мы все делали на волонтерских началах. Мы фотографировали детей с разрешения опеки, размещали фотографии в интернете и рассказывали их истории. Тогда это была одна из первых площадок для общения родителей таких детей. И главное, будущие родители могли получить там поддержку и ответы на свои многочисленные вопросы о том, каково это – воспитывать ребенка с ВИЧ.
– Но как Вы все-таки попали в этот детский дом?
– Это было в 2005 году. Сначала мы взяли направление в другой опеке. Но, как оказалось, вот таким, «свеженьким» кандидатам в приемные родители не так-то просто найти ребенка и получить направление. Все зависит от того, насколько доброжелателен будет к тебе конкретный сотрудник опеки. В теории кандидаты имеют право посмотреть дела всех детей, но в реальности мы для них – люди с улицы. Захотят – покажут, не захотят – не покажут.
Вместе с тем у нас были очень хорошие отношения с опекой в Сокольниках. Там работали по-настоящему неравнодушные люди, которые искренне болели за этот Дом ребенка № 7 (а он был единственный на их территории) и были заинтересованы в том, чтобы детей брали в семьи. И вот в очередной раз сотрудник опеки говорит нам: «Ну поезжайте вы туда, посмотрите. Не пугайтесь, там прекрасные, здоровые дети». Она-то нас и убедила поехать. И там на самом деле оказалось много замечательных детей.
– И у всех этих детей ВИЧ?
– Нет. В том-то и дело. Они, правда, рождены от ВИЧ-инфицированных женщин, но абсолютному большинству детей вирус от матери не передается. Еще тогда, в 2005 году, 70% детей в этом доме ребенка были здоровы. Сейчас в России вероятность передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет 1,2%. А в Москве этот показатель еще ниже – всего лишь 0,6%. То есть 99% ВИЧ-инфицированных женщин рожают здоровых детей.
– А как это?
– У большинства детей при рождении в крови присутствуют только антитела к ВИЧ. Но это материнские антитела, а не выработанные их собственным организмом. К полутора годам они уходят, ребенок снимается с учета в Центре профилактики борьбы со СПИДом, и все дружно забывают об этом факте его биографии.
Источник фото: Polina Tankilevitch / Pexels
– Как же приобретает вирус этот маленький процент детишек?
– Риск внутриутробного заражения ничтожно мал. Плацента надежно защищает ребенка от многих вирусов, в том числе и от ВИЧ-инфекции. Но если были какие-то травмы, дополнительные заболевания или женщина не принимала положенную терапию во время беременности, то заражение может произойти еще на стадии вынашивания ребенка. Но чаще всего ребенок заражается в родах. Поэтому для этих детей в течение первого месяца жизни предусмотрена серьезная профилактика ВИЧ-инфекции. Им дают специальные препараты, чтобы вирус не успел встроиться в клетки СD4 иммунной системы.
– Можно при рождении спрогнозировать, что эти антитела уйдут из организма? Или это лотерея для приемных родителей?
– Да, можно, и причем сразу. 15 лет назад это еще было не так очевидно, но сейчас все схемы уже отработаны. После рождения у ребенка берут анализ на антитела и ПЦР на ВИЧ-инфекцию. У любого ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной матери, будет какое-то количество антител в крови. А вот сам вирус обнаружится только у некоторых малышей. Те дети, у кого обнаружены только антитела, через полтора года будут абсолютно обычными детьми.
– Что влияет на улучшение статистики в этом отношении?
– Раньше, ввиду различных обстоятельств, многие женщины не принимали терапию во время беременности. Они либо не знали о ней, либо сами отказывались от препаратов, да и сама терапия была менее совершенной. Это приводило к тому, что и вирус передавался чаще, и сирот таких было гораздо больше. Сейчас конкретно в этом доме ребенка совсем мало детишек с ВИЧ. Буквально один-два, у остальных вируса нет.
– Если у новорожденного подтверждается ВИЧ, что с ним происходит?
– Окончательный диагноз ставят в полтора года. К сожалению, пока ВИЧ неизлечим. Это хроническое заболевание, которое требует регулярного приема лекарств. Сейчас терапию стараются начать как можно раньше, чтобы вирус не повредил здоровье ребенка. Обычно с 3 месяцев начинается регулярный прием антиретровирусных препаратов.
– Почему так рано? И что будет с ребенком, если не принимать терапию?
– В 2005 году медики старались отодвинуть начало приема терапии, чтобы поберечь организм ребенка и дать ему развиваться без лишних медикаментов. Но сейчас от матерей передается, как говорится, более агрессивный, мутированный вирус. Без терапии уже в полгода ребенок может умереть от сопутствующих заболеваний – организм просто не справится. Бывают случаи, когда мамы отказываются лечить детей, считая, что ВИЧ не существует. И уже в реанимации, когда ребенок умирает, такая мама хватается за голову и умоляет врачей: «Сделайте что-нибудь!» А сделать уже ничего невозможно, потому что иммунная система полностью поражена, она не может включиться.
– Почему последствия так необратимы?
– По своему строению ВИЧ похож на многие другие вирусы, в том числе на вирус гриппа или коронавируса. Но если вирус гриппа поражает одни клетки, а иммунная система может потом его распознать и убить, то ВИЧ встраивается в саму иммунную систему. То есть поражается командный пункт, сама система распознавания и борьбы с вирусами. И когда он ее убивает, бороться в организме с вирусами просто нечему.
– Страшно, наверное, усыновлять ВИЧ-положительного ребенка...
– Нет. Поймите, у них нет ничего такого. Да, это обязывает к определенному образу жизни, но в целом нет никаких проблем, отличных от проблем детей-сирот без ВИЧ. Да, с таким ребенком надо раз в 3 месяца прийти в Центр профилактики борьбы со СПИД, сдать кровь, получить бесплатные таблетки и давать их регулярно по схеме. И все. Больше такой ребенок ничем не ограничен. Он может ходить и в садик, и школу, и в секции.
– Если вынести за скобки упоминание про ВИЧ, можно ли сказать, что эти дети здоровы?
– Конечно, в системе сиротства ВИЧ-инфицированному ребенку никто не присвоит 1-ю или 2-ю группу здоровья. Но зачастую по всем остальным показателям такие дети действительно более здоровы, чем другие воспитанники детских домов. Именно поэтому сейчас приемные родители все меньше и меньше боятся ВИЧ-инфицированных детей. Наоборот, за ними даже едут в регионы. Ведь в большинстве случаев, кроме ВИЧ, у них все в порядке. И его надо просто воспитывать, как любого другого ребенка, чтобы помочь ему стать полноценным членом общества. Кроме того, таким детям не надо собирать деньги на лечение или покупать медикаменты за свой счет. Они получают стабильную помощь от государства. Другое дело, что есть очень сложная психологическая сторона вопроса.
– Вы имеете в виду, что в обществе боятся таких людей, боятся заразиться?
– Да, это предрассудки, с которыми мы в том числе боремся. На бытовом уровне заразиться ВИЧ практически нереально. Хотя, признаюсь, в 2005 году мы и сами не решились взять ВИЧ-инфицированного малыша. Мы просто очень мало об этом знали, а сейчас мне уже непонятно, чего же мы так боялись. Я вижу, как таких детей берут к кровным здоровым детям. И нет ни одного случая, чтобы от этого ребенка в семье кому-то вдруг передался ВИЧ. А уж сколько бытовых ситуаций происходило за это время! И из одной чашки они пьют, и щетки у них рядом стоят, и травмы, царапины – все бывает. За 35 лет наблюдения за ВИЧ-инфекцией не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ от ребенка к ребенку в быту. У государства нет задачи перезаразить всех ВИЧ-инфекцией в детском саду. Эти дети безопасны, поэтому они имеют право ходить в обычные сады и школы.
Фото из архива Благотворительного фонда «Дети+»
– А если через кровь? Порезы, царапины?..
– Кожный покров является надежной защитой, и ВИЧ через кожу не передается, так же как и не передается воздушно-капельным путем. Даже если ребенок лизнет кровь другого ребенка – ничего не случится. Так делать, конечно, не стоит, но тем не менее. (Улыбается.) Для того, чтобы заразиться ВИЧ-инфекцией от человека в стадии СПИДа, нужно, чтобы кровь попала непосредственно в кровоток здорового человека, а не просто на кожу. То есть это должна быть прямо открытая рана. Поэтому и говорят, что при серьезных авариях не надо бежать и помогать человеку, если у вас нет защитных перчаток.
– А как в образовательных учреждениях реагируют на детей с ВИЧ?
– Во-первых, кому и где рассказывать о заболевании, решает только законный представитель ребенка. Это закреплено на законодательном уровне. Родители даже имеют право убрать из медицинской карты упоминание про ВИЧ. Другое дело, что иногда родитель не понимает, что код B20 или B24 по классификации заболеваний МКБ – это и есть ВИЧ. И когда такой код указан прямо на медицинской карте, то для любой медсестры все сразу становится понятным. Раньше это встречалось довольно часто, и из-за неэтичного отношения медработников об этом диагнозе могла узнать вся очередь в регистратуру.
– Но ведь родители других детей, наверное, хотели бы знать об этом...
– Да, но в таком случае этот ребенок сразу же становится изгоем. Как раз потому, что никто толком ничего об этом не знает. Как я уже и говорила, эти дети неопасны, поэтому и разрешено хранить диагноз в тайне. Де-юре, даже если медицинский работник узнает о том, что у ребенка ВИЧ, он не имеет права никому рассказать об этом, в том числе и директору школы. Но у нас это так не работает. Это тут же станет новостью № 1.
В маленьких городках это нередко оборачивается настоящей трагедией для семьи. И если вдруг такое случилось, надо обращаться в правозащитные организации, которые обязаны встать на защиту семьи. Необходимо обеспечить диалог с родителями, пригласить врача, который может все популярно объяснить – сделать все, чтобы эта волна негатива была погашена. Но если информация пошла в массы, это уже не даст спокойной жизни ребенку. Все равно исподволь его могут называть «вичовый», «спидозный» и т. д.
Поэтому мы всячески призываем родителей к тому, чтобы они постарались скрыть этот факт. Нужно обеспечить этим детям спокойное, нормальное детство. Важно, чтобы они выросли не озлобленными, а с доверием к миру, с надеждами. Тогда такой человек будет на протяжении всей жизни принимать терапию, ставить себе цели на будущее, вести обычный образ жизни, заботиться о своем здоровье и здоровье окружающих. Он не станет наркоманом, будет применять средства защиты и не будет в итоге никого заражать. Поэтому наше доброжелательное отношение к ВИЧ-инфицированным детям – это вклад в будущее наших собственных детей.
– А как в наше время реагируют на таких людей в медицинском сообществе?
– Сейчас отношение медперсонала в целом гораздо этичнее. Но лет 10-15 назад все было печальнее. Мы знаем одну семью, в которой оба родителя и старший ребенок здоровы, а младшую девочку заразили ВИЧ в медучреждении в другой стране. Об этом стало известно лишь спустя 4 года, когда было проведено уже много обследований, которые никак не могли установить причину недомогания ребенка. Никому и в голову не приходило взять тест на ВИЧ. И вот после очередного обследования в коридор вышел врач, где его ждала мама этой девочки. На вопрос «Доктор, что же с ней?» женщина получила пренебрежительное «Да СПИД у нее, СПИД». То есть этот доктор, даже не попытавшись разобраться в ситуации, уже сделал «логичные» выводы об этой семье.
Но и сейчас к нам до сих пор обращаются за помощью семьи, которые столкнулись с вопиющим нарушением их прав. Недавно нам написала мама девочки, которая не может получить разрешение на заселение в общежитие, потому что со студентов требуют предоставить результаты анализов на ВИЧ. Хотя никто не имеет права их требовать. Другой женщине при прохождении медкомиссии в детский сад прямым текстом сказали, что о диагнозе сообщат в дошкольное учреждение. Это значит, что ребенка всеми силами постараются не взять в тот сад.
Еще одна мама обратилась с жалобой на сотрудников станции переливания крови, где ее здоровой дочери в грубой форме отказали во взятии крови. Свой отказ они аргументировали тем, что с ней на одной территории проживают люди с ВИЧ (в этой семье двое приемных детей с диагнозом ВИЧ), и поэтому «она тоже, скорее всего, инфицирована».
Когда мы читаем эти истории, становится понятно, что в нашем обществе однозначно не хватает милосердия.
– Что дает терапия?
– Задача терапии – подавить вирус в крови, чтобы вирусная нагрузка была на так называемом неопределяемом уровне. Тогда количество клеток СD4 будет таким же, как и у человека без ВИЧ. Это значит, что иммунная система прекрасно работает, а главное – вирус не передается. Дисциплинированный пациент, принимающий терапию, даже при незащищенном сексе не заразит своего партнера. На этот счет было проведено не одно исследование, и все они показали, что если вирусная нагрузка человека находится на неопределяемом уровне, то риск передачи ВИЧ практически отсутствует. Это не о том, что не нужно предохраняться. Нужно! В том числе и в браке. Это про то, что даже при половом контакте риск минимален, а уж в быту заразиться невозможно.
Источник фото: cottonbro / Pexels
– А можно как-то проверить уровень этой вирусной нагрузки?
– Да, для этого берут кровь на ПЦР, измеряют количество вируса в крови и иммунный статус – смотрят на количество клеток СD4. Если их количество такое же, как и у человека без ВИЧ, – значит, иммунная система прекрасно работает, вирусная нагрузка максимально подавлена и вирус не передается. Но в любом случае лучше использовать средства защиты, в том числе и в браке.
– Если эти дети относительно здоровы, почему до 18 лет им положена инвалидность?
– Пенсия по инвалидности была назначена в 1995 году в рамках принятия 38-го закона о профилактике ВИЧ-инфекции в РФ. Тогда ВИЧ-инфицированные дети просто не доживали до 18 лет – врачи не могли сохранить им жизнь. И было принято решение, что эти дети должны быть приравнены к детям-инвалидам и получать такие же льготы. Если к 18 годам ребенок в состоянии получить образование, профессию, у него все в порядке со здоровьем, помимо ВИЧ, то инвалидность снимается.
Сейчас эта мера поддержки носит больше социальный характер. Очень важно, чтобы ее не отбирали. Около 20% таких детей на свои скромные пенсии растят бабушки-опекуны, которые потеряли сына или дочь из-за ВИЧ. Многих воспитывают одинокие мамы или папы. Конечно, в этой среде уровень социального неблагополучия довольно высок, поэтому важно хоть как-то помочь данным семьям.
– То есть медицина в этом отношении шагнула далеко вперед?
– Мне сложно оценивать, но, на мой взгляд, Минздрав делает все, чтобы дети были обеспечены препаратами и наилучшими схемами лечения. И если подросткам с активным образом жизни сложно принимать лекарства несколько раз в день, врачи стараются назначить монокомпонентную терапию из одной таблетки в сутки, чтобы им было легче соблюдать график. Обеспечение лекарствами бесплатное. Схемы постоянно пересматриваются с учетом индивидуальных особенностей. Врачи заинтересованы в том, чтобы помочь таким детям максимально сберечь свое здоровье.
Да и вообще в этой среде отношение к ВИЧ-инфицированным деткам весьма лояльное. В центрах профилактики и борьбы со СПИДом врачи без преувеличения знают своих пациентов в лицо. Они строго контролируют, чтобы семья раз в 3 месяца или хотя бы раз в полгода показывалась им. Если не приходят – начинают розыск. С 18 лет ребенка переводят во взрослое отделение центра. С этого момента он сам должен заботиться о своем здоровье. Но и там к людям, у которых ВИЧ с рождения, более трепетное отношение.
– Вы сказали, что благодаря терапии вероятность передачи вируса от матери к ребенку ничтожно мала. То есть таких людей становится меньше?
– Нет, в абсолютных величинах таких людей, по статистике, к сожалению, становится больше. От матери к ребенку вирус почти не передается. Он распространяется половым путем уже во взрослой среде. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция давно уже вышла из среды наркоманов и перешла в обычные группы населения. Эти люди имеют образование, работают, состоят в браке. Зачастую взрослый человек может не знать, что у него ВИЧ. Он строит отношения, не использует средства защиты и просто заражает партнера или партнеров.
Поэтому прежде, чем начинать отношения, надо проверять и себя, и партнера на ВИЧ-статус. Сейчас это действительно касается уже каждого. Нельзя думать, что это происходит где-то в параллельной реальности с другими людьми.
Большая трагедия, когда женщина узнает о том, что у нее ВИЧ, в ЖК во время беременности. Обычно такое случается по причине неверности одного из супругов. И тогда это двойной удар для нее. Это огромный стресс, с которым женщины справляются с большим трудом.
Источник фото: Kat Jayne/ Pexels
– А существует какая-то психологическая поддержка?
– Да, во многих спеццентрах работают психологи. Другое дело, что у этих психологов есть нормы на время приема, да и не все женщины готовы изливать им душу. В крупных городах есть пациентские сообщества, где ВИЧ-инфицированные женщины поддерживают друг друга, помогают принять диагноз, рассказывают про свой опыт, о том, что много лет живут с этим, что сумели родить здоровых детей, что жизнь продолжается. Вот такая поддержка равных очень важна.
– А если это маленький город?..
– Тогда надо искать поддержку в интернете, онлайн. Главное – не замыкаться и найти компетентную помощь. Можно обратиться и к нам. К сожалению, очень многие сами начинают искать информацию и попадают на сайты так называемых ВИЧ-диссидентов, или ВИЧ-отрицателей. Это люди, которые утверждают, что ВИЧ не существует и все это заговор фармкомпаний. Тогда они отказываются от терапии, теряют драгоценное время, рожают ребенка и кормят грудью. То есть даже если ребенок родился здоровым, он может заразиться через молоко. Через какое-то время многие из них умирают. Это большая трагедия, за которую никто не несет ответственности. Да и сами люди, которые публикуют эти посты, через какое-то время пропадают, и только близкие знают, что он умер. А информация продолжает висеть в Сети и калечить жизни.
– В одном из своих интервью вы говорили, что таким ВИЧ-положительным подросткам сложно социализироваться. В чем это выражается и как помочь такому подростку?
– Очень трудно без поддержки. Когда ребенок узнает о том, что у него ВИЧ, обычно он никак не реагирует. Но по мере того, как он встраивается в социум, он начинает слышать «вичовый», «спидозный», «ВИЧ – чума XX века» и другие дискредитирующие лозунги. Постепенно весь этот негатив он начинает вешать на себя. Но порой ему не с кем обсудить свои страхи. Многие родители попросту не готовы говорить на эту тему. Например, кровная мама, которой тяжело вспоминать, как это появилось в их семье. Или бабушка, которая из-за ВИЧ потеряла свою дочь, и теперь каждое упоминание этого диагноза бередит ее душевные раны. Или приемные родители, которые искренне хотят помочь ребенку, но не знают, как правильно это сделать.
И тогда ребенок замыкается. А очень важно вытащить его из этой раковины, разговорить, ответить на все его вопросы, обеспечить поддержку со стороны таких же ребят, чтобы он понял, что он не один. Если все это есть, дети достаточно просто социализируются. Если помощи нет, то они замыкаются в себе. Многие думают, что они все равно умрут, что все бесполезно, перестают учиться, стремиться к чему-то и принимать терапию.
– Что делать родителям, которые не знают, как себя вести в такой ситуации?
– Здесь все так же, как и в случае помощи женщинам. В маленьких городках, скорее всего, это будет онлайн-помощь. Можно написать нам, на наш сайт, мы практикуем как групповые вебинары, так и индивидуальные Skype-консультации для конкретных семей. Сначала мы знакомимся с родителями, стараемся понять, в чем проблема, а уже потом общаемся с подростком. Ребенка впоследствии мы можем подключить к закрытой группе в соцсетях, где общаются такие же ребята. Это безопасное пространство, где он может задать любые вопросы.
Периодически мы привлекаем врачей или юристов, которые читают онлайн-лекции для подростков.
В крупных городах есть центры по профилактике и борьбе со СПИДом, где можно узнать контакты официальных организаций помощи таким семьям. Лучше всего обращаться в детские фонды, которые хорошо знают специфику. Опять же, можно обратиться к нам, и мы свяжем их с местной организацией. Очень важно, чтобы подросток не попал к ВИЧ-диссидентам, а обрел профессиональную помощь и поддержку.
– Что нужно знать и помнить родителям, которые решили усыновить такого ребенка?
– Единственное, что нужно четко понимать, – это то, что ты должен доверять медицине. Есть люди, которые лечатся народными средствами. Таким категорически нельзя брать детей с ВИЧ. Ты должен быть дисциплинированным и строго следовать инструкциям. Лет с 12 ребенка надо приучить самостоятельно принимать терапию, чтобы подготовить его к взрослой жизни. В каком-то возрасте ему надо будет рассказать, чем он болеет, поддержать и помочь принять свой диагноз. Это еще один серьезный этап. И тут очень важно поймать то время, когда ребенок будет понимать, с кем можно обсуждать свой диагноз, а с кем – нет. Важно, чтобы он тут же не побежал и всем подряд не начал рассказывать, что у него ВИЧ. А в подростковом возрасте надо помочь ребенку выбрать такую профессию, чтобы этот диагноз не ограничивал его в карьерном росте.
– К теме сохранения тайн: Ваши дети знают, что они приемные?
– Как только у ребенка возникает такой вопрос, психологи рекомендуют не увиливать от ответа. Если ребенок спросил: «А я тоже из твоего животика?», говорите честно: «Нет, ты не из моего животика». Мы своим детям рассказывали так: «Ты из животика тети. Она не могла тебя растить и отнесла в домик, где живут такие же детки. А мы тебя очень искали (в данном случае очень важна персонализация). Ты нам был очень нужен, и когда мы пришли в этот домик, увидели тебя, то сразу поняли, что вот ты – наш самый лучший малыш, мы тебя наконец нашли». Эту информацию, так же как и про ВИЧ, важно встраивать в картину мира ребенка. Вот у нас эта легенда прекрасно ложилась детям лет до 11. Постепенно она начинала обрастать дополнительными вопросами. Нужно просто честно на них отвечать, но не забегать вперед, а делать это на том уровне, с которым ребенок в данный момент сталкивается.
– У Вас есть еще дети?
– Да, через несколько лет у нас все-таки появился третий, уже кровный малыш, а потом мы еще взяли приемную девочку.
– В 2015 году фонд «Дети+» приобрел правовой статус. Что для Вас изменилось с переходом на официальную работу?
– О, это мой пятый ребенок, который требует очень много времени и внимания. (Улыбается.) Для меня новым было все. Начнем с того, что я никогда не работала директором. А тут мне пришлось принимать серьезные решения, думать, где брать средства на работу фонда, определять, в каком направлении нам двигаться. Конечно, я не одна. У нас три учредителя, но мы не какие-то меценаты, а просто люди, которые очень хотят помочь этим детям.
Первые 3-4 года мы занимались наращиванием профессиональной методической базы, которой попросту не было. Это материалы для детей, родителей и специалистов. Мы подняли специфические темы, которые ранее нигде не были затронуты. Мы сформулировали, какой должна быть система оказания социально-психологической помощи. И, конечно же, параллельно мы ищем средства на то, чтобы обеспечить эффективную работу фонда.
Фото из архива Благотворительного фонда «Дети+»
– А на что вам нужны деньги? Вы ведь не собираете детям на дорогостоящее лечение...
– Во-первых, надо оплачивать работу разных специалистов, например психолога, который проводит группы для детей или ведет индивидуальные консультации. Еще мы стали организовывать поездки для бабушек-опекунов, которые в одиночку воспитывают таких детишек. Нам важно, чтобы они выходили из своих квартир и начинали общаться с другими семьями, чтобы у них была поддержка равных.
В этой среде много малообеспеченных семей, для которых мы стали собирать адресную помощь. У нас есть семья, где мама одна воспитывает 6 детей и умудряется кормить их на 2000 рублей в неделю. Больше из ее зарплаты кассира выделить невозможно. Когда они пишут список того, что нужно, хочется плакать.
Бывают еще ситуации, когда люди, пытаясь оградить ребенка от общественного преследования, меняют место проживания. И, как правило, они переезжают из маленьких городков в крупные, а не наоборот. И вот тут они сталкиваются с большими финансовыми трудностями. Есть приезжие русские с Украины или других бывших союзных республик. Без российского гражданства они не могут бесплатно получать терапию. Им приходится покупать лекарства за свой счет. Им мы тоже стараемся помогать. Плюс мы так и продолжаем заниматься устройством детей-сирот в семьи. Это работа в соцсетях, школах приемных родителей, оказание помощи в поиске ребенка по регионам. Это не сложная работа, но ее тоже надо выполнять, она требует времени, и тому, кто ее выполняет, тоже надо кормить свою семью. За прошлый год только от фонда в семьи были устроены 20 детей с ВИЧ-инфекцией.
– Какая основная цель фонда?
– Мы очень хотим, чтобы благодаря его деятельности в обществе изменилось отношение к детям с ВИЧ-инфекцией. Их жизнь уже и так сильно травмирована. Важно понять и прочувствовать, насколько они уязвимы, и принять их.
– Что Вы думаете по поводу просвещения на тему полового воспитания?
– На самом деле в курсе школьной программы все это есть. Другое дело, как учителя к этому подходят. Зачастую они задают просто почитать об этом. И там есть что почитать. Но это не материал для самостоятельного изучения.
А вообще, существует официальная позиция Министерства просвещения по поводу уроков полового воспитания. На мой взгляд, она наиболее приемлема для нашего общества. Есть те, кто ЗА, есть те, кто ПРОТИВ. И вот это движение ПРОТИВ тоже достаточно сильное, и у него имеются свои весомые аргументы. Я, как учитель и как мама четверых разных детей, понимаю, что очень сложно поделить аудиторию на тех, кому уже поздно про это рассказывать, тех, для кого это действительно актуально в данный момент, и тех, кто еще совсем мал, иначе получится и вовсе развращение малолетних.
Нельзя же всех под одну гребенку: мол, давайте мы всем с первого класса будем обо всем рассказывать. Вот как определить, кому и когда об этом рассказывать? А вот это знают АДЕКВАТНЫЕ родители, которые занимаются воспитанием ребенка.
Именно поэтому Министерство просвещения рекомендовало действовать через родительские собрания, чтобы просвещать самих родителей и мотивировать их на разговор с детьми о половом воспитании и ВИЧ-инфекции. К сожалению, и здесь есть некий формализм. Собрания проводят, но как и о чем там говорят, доподлинно неизвестно. Хотя основные тезисы тоже хорошо сформулированы.
Надо не терять контакт с детьми. Надо, чтобы они пришли к тебе и смогли поделиться какими-то своими мыслями и сомнениями. К сожалению, бОльшая часть страны у нас этого сделать не может. Многие родители вообще не в курсе, что происходит с их детьми.
Но, как показывают практика и опросы, старшеклассники в целом знают, как передается ВИЧ, а также о том, что надо использовать средства защиты. Другой вопрос, будут ли они применять это на практике?
– Как лично Вы видите эффективную профилактику ВИЧ?
– Когда общаешься с людьми вне темы ВИЧ, складывается ощущение, что ВИЧ вообще не существует. Многие живут по принципу «меня это не касается». Но, к сожалению, это до поры до времени – пока лично не столкнешься с этой проблемой. И я очень не хочу, чтобы до этого доходило. Надо разговаривать о важных темах ДО того, как случится беда.
Нужно объяснять детям, что каждый сам несет ответственность за свое здоровье. Задача девушек и юношей – не вступать в половые отношения без средств защиты. А еще лучше – сдать анализы на инфекции. Задача родителей мальчиков – показать, где лежат те самые средства защиты. Надо понимать, что мы все-таки имеем дело с современными детьми. Половые связи все равно будут. Так пусть они будут защищенными.
Я лично считаю, что в старших классах, колледжах и вузах необходимы открытые уроки с врачами. И профилактика ВИЧ – это не только про презерватив. Это про осознанное поведение во всех областях. Поэтому все так или иначе сводится к семейным ценностям. Надо говорить о том, что все-таки любовь прежде всего, что это не может быть с каждым встречным, что секс – это не спорт, что количество половых партнеров увеличивает риск разных заболеваний и т. д. А влияние инфекций, передаваемых половым путем, на репродуктивные функции организма носит поистине разрушительный характер. И это не только про ВИЧ.
Не надо бояться детей с ВИЧ, ведь это могут быть и ваши, и наши дети!
Благотворительный фонд «Дети+»- Россия, Москва
- Тел.: +7 (916) 230-05-05/+7 (916) 801-01-88
- web: childrenplus. ru
- E-mail: info@childrenplus. ru
