Главное желание всех родителей – чтобы их ребенок родился здоровым и рос счастливым. Но, к сожалению, в организме новорожденных иногда встречаются такие недуги, которые протекают бессимптомно и остаются незаметными даже для глаз самых чутких мам и пап. С редкой особенностью своего ребенка столкнулись Робин Одитт и Кирк Хиско из Онтарио – их дочери хватает одного часа сна в сутки.
Первые сложности в семье Робин и Кирка
Робин и Кирк рассказывают, что их малышка появилась на свет благополучным образом: роды прошли легко, да и беременность протекала без каких-либо осложнений.
Однако у маленькой Эвер с первых дней начались сложности со здоровьем.
Как только молодые родители привезли малышку из роддома домой, они столкнулись с проблемами питания ребенка. У Эвер практически не усваивалась пища, девочка страдала болями в животе и диареей, была нервной и беспокойной. Робин и Кирк были уверены, что делают что-то не так.
Спустя три недели после своего появления на свет Эвер снова отправилась в больницу. Малышке поставили диагноз – «гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь» (ГЭРБ). Это хроническое рецидивирующее заболевание со спонтанным, регулярно повторяющимся забросом в пищевод желудочного сока, которое приводит к поражению нижнего отдела пищевода. Врачи подобрали девочке препараты и назначили серьезное лечение, которое довольно быстро ей помогло. Эвер пошла на поправку и, по словам родителей, стала намного спокойнее и даже, невзирая на столь юный возраст, веселее.
Время шло, все были счастливы. У родителей Эвер не было сомнений в том, что ребенок растет здоровым и своевременно развивается, несмотря на то, с какими проблемами они столкнулись сразу после ее рождения. К великому сожалению, на этом трудности только начинались.
Источник фото:
Болезнь Ангельмана, или Ребенок, который не спит
Когда девочке исполнилось 2 года, ей поставили диагноз – «синдром Ангельмана».
«Я никогда даже не слышала про эту болезнь. Так странно, когда что-то, о чем ты не думаешь и не знаешь, в одно мгновение становится твоим новым миром», – приводит BBC слова мамы Эвер.
Болезнь Ангельмана, или, как ее называют в простонародье, «синдром Петрушки» – это редкое неврологическое заболевание, обусловленное генетической патологией. Оно вызывает психические расстройства и тормозит умственное развитие. Ребенок, рожденный с этой болезнью, – особенный во всех смыслах – 1 случай к 15 тысячам.
Симптомы болезни Ангельмана:
-
задержка развития;
-
неразборчивая речь;
-
плохая координация движений;
-
беспричинная радость (улыбка на лице);
-
ребенок часто хлопает в ладоши;
-
плохая концентрация внимания.
Однако самый главный и ужасающий симптом этой болезни – полное отсутствие способности спать.
Надежда на чудо
Для Робин и Кирка болезнь ребенка стала настоящим испытанием. В сутки каждому из них удается поспать 4-5 часов. И это максимум. Эвер может не закрывать глаза вообще. Малышке уже 4 года, однако по-прежнему она не говорит ни слова.
Врачи заявляют, что девочка может не заговорить никогда, однако это не самое страшное, что пугает ее родителей. Самое страшное, по их мнению, – это общество, в котором Эвер придется расти. Люди уже на нее косо смотрят.
Робин и Кирк стараются сделать все, чтобы окружить своего ребенка заботой и радостью, подобрать необходимые учреждения, создать вокруг нее благоприятную обстановку со всевозможной поддержкой.
Источник фото:
«Мы не вечны, и когда-нибудь она останется одна. Мы должны быть уверены в том, что о ней позаботятся», – признаются родители.
Сегодня болезнь Ангельмана не поддается лечению.
Однако врачи не стоят на месте. Регулярно проводятся новые и новые исследования, которые однажды обязательно принесут свои плоды. Кирк и Робин уверены, что выход из страшной ситуации вот-вот появится на горизонте.
«Мы знаем, что Эвер прекрасна. Для нас она – идеальна. Мы очень любим ее. И мы бы очень хотели, чтобы нашелся способ излечения этой болезни, в первую очередь для того, чтобы облегчить ее жизнь. Мы хотим, чтобы в будущем она могла самостоятельно есть, говорить людям, чего именно ей хочется. Мы хотим, чтобы ее жизнь была простой, а мир вокруг – чудесный. Сейчас рядом с нами она счастлива, и для нас это самое главное».
Впереди у Эвер долгий и непростой путь. Хочется верить, что надеждами неравнодушных людей и усилиями современной медицины, возможно, девочка выздоровеет. Пока же она растет с любящими родителями и не чувствует себя особенной или обделенной.
