Студия «Союзмультфильм», 1964 год.
Многим родителям тяжело осознать, что их ребёнок имеет какую-то врожденную патологию. Взрослые должны проделать большую работу над собой, принять тот факт, что их малыш необычный, и смириться с его особенностями.
Блогер Маргарет Дедман поведала журналу American Baby о том, как она стала матерью дочери-карлика. Проект «Аист на крыше» переводит её рассказ для российских читателей.
Чудесный ребенок
Моя дочь Эбигейл особенная. Она – карлик. Для многих людей это слово звучит фантастически, но для нас этот термин – диагноз. Конечно, с точки зрения медицины это называется «скелетная дисплазия», «генетическая мутация» или даже «врожденный дефект». Но мы особенность нашего ребёнка называем просто – карликовость.
У моей дочери короткие руки и ноги. Она маленький человек. С первого взгляда она сильно отличается от других детей, но её рост не умаляет её личность.
В два года она перенесла нейрохирургическую операцию и теперь немного больше похожа на окружающих ребят. А ещё она пока не говорит полными предложениями. Но начнём с того, как это все произошло.
Моя беременность первое время протекала без каких-либо патологий и особенностей. В первые месяцы меня тошнило, позже появилось чувство вздутия живота. Конечно, за эти 9 месяцев было много запоминающихся моментов: первое УЗИ, ощущение сердцебиения ребёнка, первые его движения. Мы с мужем ждали появление нашего первого малыша.
Патология. Наша реакция
На 32-й неделе моей беременности наша жизнь изменилась. Во время очередного УЗИ врачи заметили патологию. Медики сообщили нам, что руки и ноги малыша растут слишком медленно и отстают по размерам от головы на 2-3 недели.
Недолго думая, мы отправились в перинатальный центр Йель-Нью-Хейвена. В Йеле нам подтвердили, что размеры конечностей малыша не пропорциональны его туловищу и голове. Дальше нам надиктовали множество научных терминов: «скелетная дисплазия», «отклонение от нормы». Медики сказали нам кучу непонятных слов, из которых мы смогли понять только одно: наша дочь – карлик.
Мы были опустошены. Признаюсь, что сначала я просто отказывалась в это верить. Нам нужно было время, чтобы осознать и принять один факт – наша дочь будет не такой, как мы думали.
К счастью, мой муж – оптимист в любых ситуациях. В отличие от меня он принял столь тяжелое известие быстро и вскоре начал меня подбадривать. А мне было не так просто. Меня не отпускало чувство вины и жалости к себе самой.
Мне было тяжело от того, что мой ребёнок не такой, как я ожидала. Эти мысли могут показаться эгоистичными в данной ситуации. Но они меня не покидали.
Изображение mohamed Hassan с сайта Pixabay
Что такое карликовость?
Чтобы понять, что особенного в нашей дочери, мы прочитали сотни медицинских статей о карликовости. Карликом является каждый 25-тысячный малыш. Всего наука знает более 200 видов этой патологии. Некоторые виды карликовости сопровождаются ментальными и/или физическими отклонениями.
Чаще всего встречается ахондроплазия, она же была диагностирована и у нашей дочери. Это означает, что голова и грудь у ребёнка обычных размеров или порой чуть больше. А вот руки и ноги – значительно меньше. Из-за небольших размеров конечностей рост ребёнка значительно ниже обычных детей. Сильнее всего ахондроплазия заметна во взрослом возрасте.
Но самое главное – ахондроплазия не влияет на интеллект ребёнка. Наша дочь сможет прожить нормальную жизнь, и это прекрасно!
Рождение Эбигейл
Эбигейл Луис появилась на свет холодным зимним утром 4 февраля. Мы приняли её такой, какая она есть. Ребёнка приняли все наши друзья и родственники. Первое время её внешность была шокирующей, так как мы раньше никогда не видели малышей-карликов.
Мы уже знали, что у неё будут маленькие руки и ноги, но были не готовы к тому, что её голова будет такой огромной! Так или иначе, мы влюбились в наше особое дитя и начали за ним ухаживать.
К сожалению, Эбигейл страдала не только от карликовости. Ей был поставлен диагноз «краниосиностоз» – совершенно не связанное с карликовостью, но куда более опасное заболевание. Краниосиностоз – это состояние, характеризующееся слишком ранним закрытием черепных швов.
Ребёнку с таким диагнозом нужна срочная медицинская помощь, иначе болезнь приводит к патологии развития головного мозга. Эбигейл пережила нейрохирургическую и пластическую операции.
Мы готовились к сложной операции, однако за неделю до неё нам позвонили местные врачи и отказали в медицинской помощи! Случай Эбигейл был слишком сложным для них.
Наверное, это к лучшему. Местные врачи оценили свои возможности и не стали браться за операцию. Мы опять обратились в клинику Йеля, в черепно-лицевое отделение. Там врачи совершили чудо.
Но прежде нам предстояло 6 часов ожидания. Мы сидели в клинике, листали журналы и пытались не думать о том, что сейчас происходит с нашей девочкой. К счастью, операция прошла удачно, и врачи смогли справиться с патологией.
Будущее Эбигейл
Борьба за здоровье Эбигейл позади. Мы смогли вылечить нарушение черепа, и теперь жизни ребёнка ничего не угрожало.
Однако наши переживания на этом не закончились. Теперь мы думаем о том дне, когда наша дочь осознает, что она – карлик. Ведь наша малышка будет жить и преуспевать в мире большого человека.
Всё в этом мире создано для больших: от школьных парт до автомобилей и туалетов. Мы прекрасно осознаем, что в младшей школе не обойдётся без детских насмешек. А в средней и старшей школе ей будет сложно найти друзей и тем более влюбиться.
Но я уверена, что Бог нам поможет найти силы и справиться со всеми сложностями.
Нормальный или среднестатистический?
После того как Эбигейл появилась в нашей жизни, мы стали настоящими филантропами: присоединились к местной организации помощи маленьким людям и начали помогать другой семье, которая только что узнала о краниосиностозе у своего малыша. Наша дочь дала нам силы, о которых мы раньше не знали.
Эбигейл научила нас отличать понятия «нормальный» и «среднестатистический». Нормальный размер женской груди, нормальный размер ногтей на ногах, нормальный рост – такого не бывает. Есть среднестатистические грудь, ногти и рост, а всё, что отличается от этого, – тоже норма.
Теперь, когда мы осознали эту жизненную мудрость, мы хотим поделиться ею с другими. Карликовость – это не страшно и уж точно нормально. Ведь все люди отличаются, каждый из нас в чём-то особенный, и это прекрасно.
