Кто из родителей не знает, как страшно бывает, когда болеет ребёнок… Даже обычная сезонная детская простуда порой вызывает ощущение, что земля уходит из-под ног и окружающий мир летит в тартарары. Но каково же тем, кому врачи говорят: «Извините, мы помочь не в силах. Ваш малыш обречён»? Как жить, видя, что твоя родная кровиночка день за днём мучительно угасает? Где взять сил маме, вынужденной неделями обивать пороги учреждений и объяснять медчиновникам, что её дитя кричит от боли и морфин нужен как воздух? Куда бежать? На что надеяться? Как справиться с рвущей душу и отнимающей последние силы бедой?
Ответы на эти вопросы каждый, у кого они возникают, вынужден решать сам. Одни ищут утешения, поверив в то, что любой ушедший на небеса ребёнок становится ангелом. Другие борются с депрессией, горстями глотая успокоительные таблетки. Третьи обманывают себя разговорами о некомпетентности врачей или рассказами о недавно изобретенных чудо-препаратах, которые не сегодня-завтра появятся во всех аптеках. Но есть и другой выход – обратиться в детский хоспис «Дом с маяком», где знают, что обречённые дети до последнего вдоха остаются детьми, имеющими самые обычные желания, и стараются эти желания исполнить. Со слов заместителя директора детского хосписа Лиды Мониава, «Дом с маяком» – это совсем не про смерть. Это про любовь, заботу друг о друге и радость каждому дню...
– Честно говоря, не представляю, Лида, как можно отдать своего ребёнка в хоспис… То есть вы, конечно, привозите нужное медоборудование, обеспечиваете ему обезболивание, что родителям очень трудно сделать самим. Но разве что-то может сравниться с близостью мамы и папы…
– То, что в хоспис отдают, – общепринятое, но устаревшее представление. Стационар – не место для жизни, а кровать нужна только для того, чтобы спать, мы в этом абсолютно убеждены. Дети не должны умирать в реанимации одни, наедине со своим страхом и болью. Поставленный к нам на учёт ребёнок находится дома, со своими мамой и папой, бабушкой, дедушкой, братьями и сёстрами, просто к нему приходят наши врачи и мы привозим ему аппаратуру. То есть, оказывая больным детям и их семьям всю необходимую поддержку, мы помогаем им сохранить комфортный уровень жизни. Да и вообще, обратиться к нам вовсе не означает опустить руки и признать, что ребёнок скоро умрёт.
– То есть некоторые дети выздоравливают?
–Такое может случиться, если диагноз был поставлен неправильно. Но, с другой стороны, наука же движется вперёд. У нас на учёте стоят дети с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» – болезнью, которая раньше считалась неизлечимой. Но в России скоро должны начаться клинические испытания препарата, который способен им помочь.
– Вы берёте под опеку всех, кто к вам обращается?
– К нам приходят в разных случаях, и если видим, что ребёнок ещё долго проживёт или вообще может поправиться, приходится отказывать. Выбираем самые тяжёлые случаи.
– И сколько, если вопрос решён вами положительно, люди должны стоять в очереди?
– У нас нет очередей. Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать, начинаем работать уже на следующий день.
– То есть сегодня подал заявление, а завтра к твоему ребёнку приходит врач или медсестра, которая сделает ему уколы и проведёт какие-то другие процедуры, с которыми родителям самим не справиться?
– Детский хоспис – это не только медицинский уход. В нашей команде есть врачи, медсёстры, няни, психологи, соцработники, игровые терапевты…
– Какие, простите, терапевты?
– Игровые. Наши пациенты, как и все дети, больше всего на свете любят играть, и эти специалисты подбирают для них игрушки, помогают составить программу развития, а для некоторых находят школу или развивающий центр, где ребёнок, независимо от своего состояния, может учиться. Мы стараемся сделать так, чтобы у каждого нашего подопечного было самое настоящее детство, с друзьями, играми и праздниками.
– Хотелось бы, конечно, чтобы такое было возможно, вот только о каких праздниках может идти речь, когда дни ребёнка сочтены…
– О весёлых! Как раз на днях мы собирали своих пациентов на фольклорный клуб, и видели бы вы, как одна из девочек, маленькая Настя, которая ходит на такие мероприятия с мамой, папой и младшей сестрой, заулыбалась во весь рот, когда услышала начало знакомой игры: «Жили-были два кота, два оранжевых хвоста. Два хвоста в стакане – голова в сметане»! Никто вокруг просто не мог сдержать ответную улыбку. «Дом с маяком» – счастливое место, где дети делают всё, что им нравится.
– А это правда, что благодаря вам для одного из умирающих мальчиков – кажется, его звали Лёша – в день рождения пел по телефону сам Клаус Майне, солист его любимой группы Scorpions?
– Было такое. Мы не раз обращались с подобными просьбами к звёздам, и до сих пор не было случая, чтобы кто-то отказал…
У нас есть специальная программа «Мечты сбываются»: любая наша семья может заполнить анкету, указать, чего хочет их ребёнок, и мы делаем всё, чтобы он это получил, только просим, чтобы речь шла не о, скажем, новом компьютере, а о том, чтобы куда-то поехать, с кем-то встретиться. К примеру, недавно мы исполнили мечту мальчика, который очень хотел покататься на тракторе, другому дали возможность пострелять в тире. А сейчас хотим купить особенный, связанный с музыкой подарок для Дани, которому скоро исполнится 16 лет.
– Почему именно связанный с музыкой?
– У Дани СМА – генетическое заболевание, из-за которого постепенно, одна за другой, слабеют все мышцы. Он передвигается на коляске, но это не мешает ему сочинять музыку, тексты и читать рэп. Его давняя мечта – записывать и обрабатывать песни и тексты собственного сочинения. Даня уже начал собирать оборудование для домашней студии, вот мы и хотим купить ему профессиональный микрофон.
– Судя по тому, что вы собираете ваших маленьких пациентов на общие праздники, их родители должны были познакомиться. Случается, что семьи помогают друг другу?
– Конечно! У нас есть мальчик Лёва Сизов, ему 4 года. По улице он ездит на коляске Skippy, а по дому – на специальной машинке, которую для него собрал папа. Собрал сначала для сына, а потом, такие же, ещё для нескольких подопечных «Дома с маяком».
Или другой вариант. Многие наши дети страдают настолько редкими заболеваниями, что врачи в поликлиниках и больницах часто не знают, как им помочь. Родителям приходится самим искать ответы на свои вопросы…
– В «Википедии»?
– Чаще всего да. Во всяком случае, до тех пор, пока они не познакомятся с теми, кто имеет похожие проблемы. Есть у нас, например, девочка Сашенька Глаголева, которая родилась с синдромом Эдвардса. Врачи сказали, что она проживёт 3 месяца, но сегодня ей уже 5 лет. Сашенька обожает купаться, смотреть с папой фильмы, позирует маме для фотографий.
– Получается, всё не так уж и беспросветно?
– Поэтому Сашины родители начали вести блог в соцсети: рассказывают о своей жизни, чтобы другие, оказавшиеся в аналогичной ситуации, не боялись.
– Есть ли среди ваших пациентов дети, которые воспитываются в детских домах?
– Нет, мы таких не берём.
– Почему?
– Считаем, что кардинально улучшить качество их жизни просто невозможно.
– М-да… Наше государство, увы, делает для детей далеко не всё, что должно было бы. В такой ситуации детские хосписы нужны – даже крайне необходимы! – людям, столкнувшимся со страшной бедой. Жаль только, их в стране совсем немного…
– Видите ли, людям довольно сложно принять мысль, что детям нужна помощь в сопровождении их в конце жизни. Вы вспомните, у нас ведь раньше было вообще не принято сообщать больному, что у него рак. Да и сейчас далеко не всегда родственники решаются сказать человеку всё как есть. Большинство людей предпочитают не думать о том, что дети умирают, поэтому мало кто берётся организовывать для них хосписы…
– Но государство ведь вам помогает?
– «Дом с маяком» получил два президентских гранта и два гранта правительства Москвы, таким образом, у нас есть господдержка до конца этого года. К тому же у нас есть 1 582 регулярных жертвователя. Правда, чтобы детский хоспис мог существовать только на пожертвования, их должно быть в 10 раз больше…
– У меня к Вам, Лида, ещё один непростой вопрос: детям надо говорить правду об их состоянии и о близкой смерти?
– Дети имеют право на то, чтобы взрослые их не обманывали. Ложь разрушает отношения и лишает опоры. Мы, конечно, всегда надеемся на лучшее, но понимаем, как важно спланировать худшее. И назвали наш хоспис «Домом с маяком» именно для того, чтобы люди знали: на свете есть место, где помогут справиться с болью и наполнить радостью каждый оставшийся день…
Как помочь детскому хоспису «Дом с маяком»:
- СМС на номер 1200 с суммой пожертвования: например, «Дети 500». Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.
- С карты: http://www.childrenshospice.ru/
- PayPal: http://www.childrenshospice.ru/
- Перевести на счет детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис».
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва.
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Дети».
http://www.childrenshospice.ru/
Все фотографии из личного архива детского хосписа «Дом с маяком»
