О том, что у моего сына нет кисти левой руки, я узнала после родов. Ни одно УЗИ, а я делала 3D-исследование, не показало никаких отклонений от нормы. Беременность протекала идеально. Я отлично себя чувствовала, ребенок был долгожданным, ведь родила первенца Леву в 29 лет. Помню, как Лева заплакал, врачи сказали, что по шкале Апгар ребенок на 8-9 баллов, и тут они вдруг за ширмой начали шушукаться. Спросили, не говорили ли мне ничего такого на УЗИ. Я начала переживать. И тут мне приносят сына со словами: «Вы не переживайте, но у вашего ребенка нет левой ручки». В тот момент у меня началась истерика. Наверное, мне вкололи успокоительное тогда, так как я особо не помню, что было дальше.
О миссии мамы «киборга»
Это я сейчас понимаю, что ничего в жизни не происходит просто так. И отсутствие у Левы ручки – это его особенность. Только мы не прячем эту особенность от других. Наоборот, протез у Левы яркий – красно-синий. Он сам дизайн выбрал, сказал, что это цвета полицейской мигалки. В шапке моего аккаунта в Instagram написано: «Мама киборга. Превращаем особенного сына в #левасупергерой. И моя миссия – помощь мамам особенных детей». Я не собираю публику, чтобы рассказывать, как воспитывать особенного ребенка. Я просто рассказываю о нашем с мужем опыте, о Леве. И так получилось, что люди, у которых похожие проблемы в семьях, начали мне писать.
О помощи мамам детей с особенностями здоровья
Я часто сижу в «мамских» пабликах, читаю и иногда пишу свое мнение. Однажды прочла крик о помощи от анонима. Девушка поведала, что она находится в роддоме, а пару дней назад родила ребенка без ручки, она в растерянности, убита горем и просто не знает, как жить дальше. Я не смогла пройти мимо этого и написала что-то вроде: «Зайдите ко мне, посмотрите, я столкнулась с такой же жизненной ситуацией, об этом мой блог!». На следующий день эта мамочка, ее тоже зовут Аня, написала мне сообщение. Мы с ней долго беседовали, всю ночь, так как именно в это время я могу спокойно посидеть в Интернете. Итогом нашей беседы я довольна! Мне удалось успокоить человека, рассказать, как я принимала особенность сына. Главное, я поведала, как сейчас живет Лев, что умеет и как справляется с суперрукой и без нее! Кажется, именно это ей и помогло принять своего ребенка. Через несколько дней Аня написала мне, что при выписке из роддома им настоятельно рекомендовали выходить не через парадный вход, а через черный, из-за особенностей ребенка. Представляете, какой ужас! Вот тут меня бомбануло так, что пар пошел из ушей! Я написала ей: «Никогда, запомни, не позволяй принижать себя и своего ребенка! Он ничем не хуже других детей, а за свое «место под солнцем» придется иногда бороться и быть чуточку настойчивее». К сожалению, наше общество только начинает привыкать к особенным, «не таким, как все» людям, и обществу надо в этом помогать! Спустя время Анюта написала мне очень теплые слова благодарности, и я расплакалась. Это самая лучшая часть моей миссии – получать сообщения, в которых мои виртуальные знакомые, с которыми у нас одна ситуация, пишут, что у них все хорошо и малыш растет в обществе.
Сообщения приходят из разных городов. Мамы особенных деток пишут, что читают нас, смотрят, благодарят за откровенность. Поверьте, и для нашей семьи отсутствие кисти у сына было шоком. Да я уверена, в таком состоянии находятся все мамы, у кого родились такие детки. У нас в семье муж – спортсмен, футболист, я не наркоманка, не алкоголичка, веду здоровый образ жизни. Всю беременность правильно питалась. Но вот так получилось. Каждая мать в такой ситуации имеет право на слезы, дайте себе возможность выплакаться. А потом нужно взять себя в руки и дать этому малышу столько любви, чтобы он не чувствовал, что он какой-то не такой. Намного больше тяжелых ситуаций, когда дети не могут ходить или рождаются с ментальными заболеваниями. И даже в таких случаях родители радуются своим детям, заботятся о них и считают божьим подарком.
О принятии ребенка-инвалида
Сообщений от мам с похожими историями было много, я не ожидала, что такая патология очень распространена. Еще одно письмо, которое особенно запомнилось, было от девушки из кавказской республики. Она боялась показывать своего сына без ручки многочисленным родственникам. Мы с ней долго переписывались, и, к счастью, она решилась показать ребенка. И все прошло хорошо, его приняли, а она боялась, что семья заставит отдать малыша в детдом. Всем мамам, которые столкнулись с такой же ситуацией, как мы, я рассказываю о том, как мы приняли особенность Левы и как пришли к тому, что сын у нас – супергерой. Мы сейчас его только так и называем. А он сам недавно стал называть себя «киберсыном». Люди вдохновляются историей Левы и проще принимают ситуацию своих детей. Мой главный совет здесь: примите своего ребенка таким, какой он есть, и ваша жизнь изменится в лучшую сторону. Пропадут комплексы, неуверенность, злоба на окружающий мир и мысли «А почему это случилось именно с моим ребенком?».
О встряске в роддоме
Скажу честно – и я не сразу приняла особенность сына. Несколько дней в роддоме я плакала, прокручивала в голове, почему мой ребенок родился таким. Ведь я не пила, не курила, соблюдала все рекомендации во время беременности. Когда зашел в палату муж, я сразу начала просить у него прощения, он тогда не понял, за что, но мне казалось, что это моя вина, что сын родился без пальцев. Выйти из этого состояния мне помогла акушерка – эту замечательную женщину зовут Татьяна, и она работает в роддоме № 2 города Воронежа. Она подошла ко мне и сказала: «Что, опять сопли на кулак наматываешь?», а затем отвела к Леве. Там распеленала его и сказала: «Ты ведь футболиста хотела родить?». А мой муж – футбольный тренер, и она об этом знала. «Вот тебе футболист. Ноги на месте. Голова тоже, он здоровый ребенок, а для футбола пальцы не нужны». После этих слов у меня в голове на свои места все встало. Я в этот момент просто не могла глаз отвести от своего ребенка. Я мыла ему попу, пеленала и радовалась. Я поняла, что наконец случилось то, о чем я мечтала – я мама мальчика. И все дни до выписки я ходила по роддому с гордо поднятой головой.
Об открытости обществу
Когда приехали из роддома, дедушка сказал, что ничего страшного, мы его спрячем. Но мы не стали прятать. Я не собиралась всю жизнь прятать своего любимого ребенка! Сразу стали брать Леву на различные мероприятия, в кафе – не прятали его ни от кого. К тому моменту у меня в Instagram было около четырех тысяч подписчиков. Первую фотографию Левы я выложила, когда ему было четыре месяца. Когда Лева был еще крохой, я начала мечтать, что вот он вырастет, и к тому времени изобретут крутой протез, который будет не просто имитировать руку, а выполнять все функции кисти. И однажды мне звонит мама, говорит, что видела по телевизору программу про Илью Чеха, который изобрел активный протез. Я стала сразу искать про него информацию в Интернете. Честно, я двое суток рыдала от счастья, когда смотрела ролики про Илью и его компанию «Моторика». Сразу написала ему, что это круто, что он есть, что мы хотим для сына суперруку и будем его первыми заказчиками протеза из Воронежа.
О сборе на протез
Протез стоил 150 тысяч рублей. У нас не было такой суммы. Помогла знакомая, психолог. Она предложила открыть сбор для Левы. Я сказала, что мне неудобно, ведь мы не нищие, я сама медийная личность, какой сбор, но психолог сказала, что Леву уже знают многие люди в Воронеже и, возможно, они просто от души захотят ему помочь, им самим захочется сделать доброе дело, я же не лезу в чужой карман. И она оказалась права. Мы открыли сбор в соцсети «ВКонтакте» и собрали нужную сумму всего за два дня! Когда мы решили открыть сбор, и появился хештег #левасупергерой. Можно оформить такой протез за счет государства, но это будет долгий процесс. Мы же хотели на день рождения подарить сыну суперруку, поэтому с помощью инициативной группы людей организовали сбор и купили протез. А замена протеза каждые полгода, так как организм растет, для Левы бесплатна. Лева воспринял протез хорошо. Конечно, были трудности, ведь он родился без кисти и хорошо справлялся без нее: рисовал, лепил. Сейчас он надевает протез, когда нужно что-то собрать, построить, поставить. С помощью протеза он берет предметы, пальцы сгибаются.
О Леве-амбассадоре
А перед Новым годом случилось небольшое чудо. Лева стал самым юным амбассадором, то есть представителем, бренда компании «Моторика», которая разрабатывает современные протезы рук в инновационном центре «Сколково» в Подмосковье. Представители компании выбрали его потому, что Лева – активный пользователь протеза, а родители понимают, насколько он важен для дальнейшего развития ребенка, и, что очень важно, не стесняются говорить в обществе о том, что ребенок использует протез. Ну, это не мы себя так хвалим, это слова представителей компании.
О материнском настрое на будущее
Некоторые мамы спрашивали у меня, а можно ли изготовить активный протез под цвет человеческой кожи. Я у них спрашиваю: «Вы так хотите спрятать руку, чтобы никто ничего не заметил? Здесь только вам будет комфортен этот цвет, а не ребенку, которому, возможно, захочется модный протез с логотипами любимых киногероев». В таких случаях сразу понятно, что родители еще не приняли особенность своего ребенка. И это большая проблема. Такие родители не гуляют с ребенком на общей детской площадке, прячут отсутствие руки под балахонистой одеждой. Они боятся, что кто-то из незнакомых спросит у них, что случилось с их ребенком. У меня есть знакомая семья, где у ребенка нет руки по локоть. Так у мамы этого ребенка всегда истерика, когда ее спрашивают об этом, а истерика матери передается ребенку, и, как следствие, психозы, неуверенность в себе, комплексы. В этой ситуации многое зависит от матери: если она убивается и постоянно психует из-за ситуации с рукой своего ребенка – значит, и ребенка ждет такое будущее.
Об обычной жизни супергероя Левы
Почему Лева у нас такой общительный? Мы не скрываем его от общества. Я первая на детской площадке могу заговорить о его протезе. И люди нормально на это реагируют. Лева начал ходить в детский сад, там дети спросили: «У тебя руку в аварии оторвало?». На что сын спокойно ответил, что его таким мама родила. И все, после этого никто из детей ничего про руку больше не спрашивал. Дети видят, что Лева не комплексует, не прячет руку. Мы вообще относимся к Леве, как к обычному ребенку. Он занимается футболом, рисует, лепит, поет, учится танцевать нижний брейк.
О второй беременности
Когда я забеременела во второй раз, не было мыслей, что будет такая же проблема. Просто ждали второго малыша, не думая ни о чем. Моя вторая беременность и рождение Луки помогли другим семьям, где растут особенные дети, решиться на второго ребенка. Мне писали, какая я молодец, что не побоялась идти за вторым, они всю жизнь боялись повторения истории со старшим ребенком, а сейчас перестали об этом думать и планируют второго. Очень приятно слышать такое, я всем говорю: «Если есть возможность – рожайте». Дети – это самое большое счастье в жизни.
О традициях
У нас в семье появилась традиция. Стараемся каждый вечер пить чай с молоком и печеньем вместе и делиться впечатлениями за прожитый день. Казалось бы, что обсуждать, если мы и так весь день вместе? Но это не так. В голове у ребенка столько всего интересного, живого, яркого, что диву даешься, как же все это там может уместиться. Простая истина, о которой мы часто забываем: чтобы дружить со своими детьми, с ними надо чаще разговаривать. Интересоваться настроением, мыслями, переживаниями, эмоциями. И начинать это надо с дошкольного возраста, тогда в будущем, в более старшем возрасте, родители будут на одной волне со своими детьми.
Материал взят с сайта priderussia.ru .
