Эта девочка была просто удивительной – она по-взрослому рассуждала о своей болезни, она прекрасно понимала, через что ей пришлось пройти, и при этом искренне радовалась жизни. Она так и называла себя – девочка-русалка, веди именно 'синдромом русалки' называлась ее редкая болезнь. Она обожала родителей и была счастлива часами сидеть у мамы на коленях, она любила прогулки на коляске с отцом, а еще малышка Шайло обожала бабочек.
Американская девочка, родившаяся с очень редким заболеванием – сиреномелией, 'синдромом русалки', то есть со сросшимися ногами.
Шайло Пепин родилась в 1999 году в американском штате Мэн (Kennebunkport, Maine). Когда малышка появилась на свет, стало очевидно, что ребенок не вполне обычный – вместо ножек у девочки было нечто, напоминавшее хвост русалки. Эта болезнь так и называется – синдром русалки, сиреномелия, и заболевание это является даже не столько редким, сколько фатальным. Так, младенцев, родившихся с этой болезнью и выживших, всего несколько человек в мире. И Шайло стала одной из них, несмотря на все неблагоприятные прогнозы врачей. Более, того, Шайло Пепин стал единственной в мире девочкой с синдромом русалки, дожившей до 10 лет. А в целом история медицины описывала не более десятка случаев, когда дети в подобном состоянии выживали.
Увы, в возрасте 10 лет малышки Шайло Пепин не стало. К тому моменту ее родители уже верили, что все самое страшное позади, и ничего плохого с их дочкой случиться не может…
Итак девочка-русалка Шайло Пепин появилась на свет с ножками, напоминавшими хвостик крохотной русалки, у нее не было мочевого пузыря, прямой кишки, матки, гениталий, а вместо двух почек у нее была лишь четверть одной.
Несмотря на то, что родители Шайло были готовы к худшему, они все же верили в чудо. И чудо случилось, с помощью врачей, которые буквально 'вытащили' Шайло. Так, она пережила сначала загаданные ей несколько дней, затем месяцев, а затем и лет. Девочка прошла через несколько операций, в том числе и по пересадке почки, а ее умственному развитию могли бы позавидовать обычные здоровые дети.
О Шайло снято несколько документальных фильмов – из них можно увидеть, насколько милой и жизнерадостной девочкой она была. Она охотно делилась с журналистами своими мыслями о себе, о мире вокруг, о Боге и обо всем, что занимало ее тогда.
Она любила красивую одежду, и каждый день недели просила матушку одевать ее в разные цвета, чтобы было похоже на радугу. А еще маленькая Шайло обожала бабочек – так, бабочки вызывали у нее настоящий восторг, и не важно, были ли они настоящими, или всего лишь нарисованными.
Уже в возрасте 8 лет она могла совершенно по-взрослому говорить о своем состоянии. Так, она охотно объясняла журналистам, что такое сиреномелия, как и отчего это происходит. Отец девочки, Элмер, который оставил свою работу, чтобы самому ухаживать за дочкой, говорил, что у Шайло были все причины обижаться на судьбу, но она никогда этого не делала. Напротив, она всегда старалась показать людям, что ее болезнь – это ничего страшного.
Она удивительно стойко переносила и постоянные поездки в больницу, и утомительные медицинские тесты, и операции. Ничто, казалось, не могло сломить жизнелюбия маленькой девочки-русалки.
Она охотно смеялась, обожала родителей, любила приласкаться к маме, делала трогательные подарки к праздникам и украшала свою комнату своими любимыми бабочками. Когда доктора предложили малышке сесть на диету, она согласилась и, страдая, отказалась от своих любимых сладостей и перешла на овощи. Шайло Пепин была удивительно разумной девочкой.
Она могла плавать, она могла отжиматься, она даже могла танцевать, а свой 10-й день рождения девочка-русалка встретила в бассейне.
Через два месяца после празднования дня рождения Шайло заболела. Ей отчаянно требовалось еще одно чудо, как когда-то при рождении, но, увы, этого чуда не произошло.
Шайло Пепин умерла от пневмонии, несмотря на все усилия врачей, спасти ребенка не удалось.
Маленькая и храбрая Шайло осталась как в сердцах ее родных и друзей, так и в истории медицины, как девочка-русалка, прожившая 10 счастливых лет.
Материал взят с сайта "Люди".
