Вход на сайт

Регистрация

или

register
Нет хамству! Рейтинг врачей и женских консультаций
Семья и общество

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета
12 лет одиночества.

Каково это – жить в пузыре? Для Дэвида Веттера, мальчика из Техаса, пластиковый пузырь и был весь мир.

Дэвид родился 21 сентября 1971 года с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID) и был вынужден жить в специально сконструированном стерильном пластиковом пузыре от рождения до самой смерти в 12 лет, рассказывает CBS News.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

gettyimages

Дэвид не был первым ребенком в семье, родившимся с SCID (он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит, он же – тимическая алимфоплазия). Первый сын Кэрол Энн и Дэвида Дж. Веттера умер в младенчестве от этой же болезни.

Генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (у индейцев навахо и апачей частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, – 50%.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Беттманн - Архив Беттманн - Getty Images

Когда Кэрол Энн узнала, что беременна вторым мальчиком, врачи сказали ей, что у ее сына один шанс из двух родиться со SCID – заболеванием, которое касается только мальчиков. От аборта Веттеры отказались.

Тем более что врачи из Медицинского колледжа Бэйлора заверили родителей, что если таки болезнь случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. Потенциальным донором была его сестра Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

gettyimages

Ребенок родился, но костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались.

К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1–7 дней.

В четыре года Дэвид проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, и ему пришлось рассказать о микробах и смертельной опасности. 

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты NASA сделали мальчику скафандр для прогулок.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Хотя процесс надевания скафандра был сложным, это стоило того и для Дэвида, и для его матери, которая впервые смогла подержать сына на руках 29 июля 1977 года.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра. В итоге он воспользовался скафандром всего шесть раз. 

В начале 80-х в правительстве США стали поднимать тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента и отсутствия надежд. 

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – все от той же сестры. 

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

У мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Был поставлен диагноз «лимфома Бёркитта», последовала кома, смерть, развод родителей. 

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им». По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Прошло более 40 лет со дня рождения Дэвида. Теперь дети со SCID ведут нормальную жизнь – при помощи терапии, которая стала возможной отчасти благодаря собственным клеткам крови Дэвида.

Его уникальная ДНК помогла идентифицировать конкретный ген, который вызывает иммунодефицит, что привело к введению практики проведения обязательного теста на новорожденных.

Уникальная история мальчишки в пузыре – ребенка, не имевшего иммунитета

Baylor College of Medicine

Вклад Дэвида в понимание клинической иммунологии был огромен. С лучшим пониманием врачи могли бы предложить улучшенные методы лечения заболеваний, связанных с иммунной системой, что, в свою очередь, помогло им лечить других детей с SCID. Недавний отчет показал, что 14 из 16 детей, которые получили эту экспериментальную терапию девять лет назад, теперь живут полной жизнью.

В настоящее время пересадки костного мозга, даже самые несовершенные, показывают положительные результаты в 90% случаев, если они проводятся в течение трех месяцев с момента рождения.

Вот так короткая жизнь Дэвида помогла спасти жизни других детей!

Материал взят с сайта: LIFTER


Помощь Беременным женщинам и мамам

Бесплатная горячая линия в сложной жизненной ситуации

8 800 222 05 45

Мы освещаем все аспекты жизни

Свежее в разделе

Все статьи

Топ авторов раздела

Все авторы

Повышение рождаемости и экономия бюджета страны

Василий Худолеев О проекте

Самые свежие новости из жизни города и не только

Интерсные статьи читайте на Аист

Внимание!

Закрыть