160 миллионов рублей удалось собрать семье Гепаловых с помощью общественности и бизнеса на лечение своего двухлетнего сына с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Инъекция препаратом, который пока находится на этапе регистрации в РФ, считается самой дорогой в мире. Подробности приводит РИА «Новости».
«Спасительное лекарство для нашего сына будет закуплено! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! Мы благодарим всех, кто не остался в стороне и помогал нам в нашей сложной борьбе!» – говорит Светлана, мама мальчика.
Ранее Светлана и Алексей Гепаловы проживали в Иркутске, однако для лечения ребенка переехали в Санкт-Петербург. На 15-й день после рождения малыш перестал двигать ногами и поднимать голову. После осмотра ребенка врачи заподозрили у него СМА.
Треть суммы семье удалось собрать самостоятельно, остальные деньги на лечение мальчика выделили фонды и благотворительные организации.
На начало 2021 года в России было зарегистрировано 890 детей со СМА. При этом заболевании у человека полностью атрофируется мускулатура, в какой-то момент он может перестать дышать. В России есть два зарегистрированных препарата для лечения СМА, но принимать их нужно пожизненно, а стоимость каждого составляет миллионы рублей. Не зарегистрированное в нашей стране лекарство доступно только за 160 миллионов, однако для выздоровления достаточно лишь одной инъекции.
