Вход на сайт
Вход на сайт
Регистрация
или
register
Регистрация кабинета психолога
Доступ только для профессионалов. Подтвердите свой статус копией диплома или зачетной книжки медицинского вуза.
    Добавить файл

    register
    Нет хамству! Рейтинг врачей и женских консультаций
    6 февраля 21 в 13:14  

    В Петербурге малыша, страдающего редким заболеванием, исключили из лотереи на лекарство

    Новость
    Папа и мама годовалого Матвея, страдающего редким генетическим заболеванием, выяснили, что их сына исключили из списка детей, претендующих на спасительный укол препарата Zolgensma. Стоимость одной ампулы этого заграничного лекарства – 2 миллиона долларов.

    Матвею чуть больше года. У него спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, что впоследствии приведет к остановке дыхания. Однако психическое и умственное развитие при этом не страдает.

    По статистике, дети с таким заболеванием, как у Матвея, без лечения не доживают и до 2 лет. А всего лишь один укол препарата Zolgensma способен исправить дефект в гене и вылечить ребенка.

    «Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, еще 22 июня эти правила были введены. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это – в течение семи месяцев», – рассказала мама.

    Теперь у мамы и папы Матвея есть всего 11 месяцев, чтобы собрать 160 миллионов рублей на лекарство, которое спасет жизнь их ребенка.

    Фото: fancycrave1 / pixabay
    Все новости
    Внимание!

    Закрыть