Папа и мама годовалого Матвея, страдающего редким генетическим заболеванием, выяснили, что их сына исключили из списка детей, претендующих на спасительный укол препарата Zolgensma. Стоимость одной ампулы этого заграничного лекарства – 2 миллиона долларов.
Матвею чуть больше года. У него спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, что впоследствии приведет к остановке дыхания. Однако психическое и умственное развитие при этом не страдает.
По статистике, дети с таким заболеванием, как у Матвея, без лечения не доживают и до 2 лет. А всего лишь один укол препарата Zolgensma способен исправить дефект в гене и вылечить ребенка.
«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, еще 22 июня эти правила были введены. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это – в течение семи месяцев», – рассказала мама.
Теперь у мамы и папы Матвея есть всего 11 месяцев, чтобы собрать 160 миллионов рублей на лекарство, которое спасет жизнь их ребенка.
