Люди называют его Пиноккио, британские СМИ рассказывают о нем в своих материалах, врачи пишут научные работы на его примере, а мама просто любит и старается сделать его жизнь самой счастливой на земле. Невероятная история Олли Трэзиса из Уэльса, который родился с очень выдающейся особенностью на лице, не может оставить равнодушным никого.
Нос размером с мяч для гольфа
Как только Олли появился на свет, в его адрес посыпались злые и обидные слова. Кто-то говорил: «Этого ребенка не нужно было рожать вообще», кто-то называл уродцем, а кто-то отворачивался или морщился.
Однако тяжелее всех приходилось даже не самому крохе, а его маме Эми. Женщина признается, что нередко колкие комментарии посторонних заставляли ее плакать. Слышать про то, какой «ужасный» и «страшный» у нее ребенок, становилось невыносимее день ото дня.
«Для меня Олли – самый прекрасный ребенок на планете. Он мой маленький Пиноккио. Я горжусь им и очень сильно люблю», – рассказывает Эми Трэзис изданию HotSpot Media.
Впервые врачи заметили подозрительные изменения в организме малыша, когда он еще находился в утробе матери. На 20-й неделе беременности у ребенка диагностировали аномально быстрый рост мягких тканей в районе носа.
Эми очень ждала появления сына на свет. Она внимательно слушала врачей, однако даже их самые страшные опасения не вселяли в нее сомнения и тревогу.
«Когда они принесли мне Олли и я прижала его к своей груди… мне не описать эти чувства. Он был такой худенький, крошечный… А его нос был размером с мяч для гольфа. Признаюсь, в тот момент я не знала, как справлюсь со всем этим, но я точно знала, что буду любить своего ребенка несмотря ни на что», – признается Эми.
Источник фото:
Черепно-мозговая грыжа, или энцефалоцеле
Сканирование МРТ показало, что у новорожденного – черепно-мозговая грыжа, или энцефалоцеле. При этом заболевании ткани мозга просачиваются через трещину в черепе и формируют так называемый мешочек на голове. В случае Олли ткани просочились в область носа.
Тело мальчика росло, нос продолжал стремительно увеличиваться в размерах, и к девяти месяцам ребенок стал живой копией Пиноккио из сказки Карло Коллоди. Однако главные опасения врачей были связаны не с внешним видом Олли. С течением времени малыш терял возможность жить нормальной жизнью. Энцефалоцеле не давало ему возможности дышать, а также вызывало сильные головные боли.
«Когда врачи сказали, что операция неизбежна, я была в замешательстве. Он был слишком маленьким для столь сложного вмешательства в голову. Окончательно я приняла решение, когда они сказали, что любая, даже незначительная травма носа может вызвать у Олли очень серьезные последствия – менингит, инфекции и многое другое».
Олли Трэзиса прооперировали в детской больнице Бирмингема. Нейрохирурги работали более двух часов – они вскрыли череп ребенка, удалили мешочек с мозговой жидкостью и зафиксировали носовую кость на лице малыша. К счастью, все прошло успешно.
«После операции у Олли на голове был огромный зигзагообразный шрам. Вероятно, ему было очень больно… Однако мой сын улыбался и продолжал смеяться. Мне самой это очень помогло».
Источник фото:
Быть другим не значит быть плохим
Сегодня жизни Олли Трэзиса ничего не угрожает. Он веселый и активный малыш, любит смотреть мультики и играть со старшей сестрой Аннабель.
«Олли такой задорный. Я каждый день смеюсь и радуюсь благодаря ему. Мои дети очень дружны. Аннабель даже немного завидует носу брата, потому что он всегда в центре внимания».
Столкнувшись с энцефалоцеле в своей семье, Эми Трэзис со знанием дела призывает людей перестать бояться, а главное – перестать унижать и проявлять неуважение к тем, кто страдает этим сложным недугом.
«Мне очень неприятно, когда люди проявляют невежество и говорят гадости в адрес Олли. Пусть лучше они задают мне вопросы, пусть даже неуместные, но я с радостью расскажу, почему он так выглядит и как мы боремся с этой болезнью. Лучше так, чем если они просто его обзывают или злобно пялятся».
Сегодня Олли по-прежнему находится под чутким наблюдением врачей. Впереди у мальчика еще не одна операция, десятки разных терапий и процедур, но самое страшное осталось позади. Во взрослом возрасте, вероятно, хирурги сделают Олли пластику носа, и в таком случае он не будет сильно отличаться от остальных людей.
«Мы наблюдаемся в больнице и сейчас все очень хорошо. Олли всегда будет отличаться от своих сверстников и, конечно, я переживаю насчет того, что ему придется терпеть в школе. Тем не менее все это мелочи. Он такой замечательный, что в итоге все равно все будут его обожать».
Быть отличным от других – тяжело, но не плохо. Олли – веселый, умный, смешной мальчик. Для своей мамы он – маленький Пиноккио, целая вселенная. И конечно же, она будет всегда его любить, оберегать и бесконечно им гордиться.
