Источник фото:
Как вы считаете, человечество в целом выиграло бы, если бы лишилось таких великих людей, как Льюис Кэролл, Агата Кристи, Федор Достоевский, Чарльз Диккенс, Эдгар По?
Согласитесь, без них мировая литература воспринималась бы пустоватой, поверхностной. А уж какое влияние оказали Диккенс и Достоевский на нравственное взросление всего человечества, не нам вам рассказывать.
А знаете, что их объединяет друг с другом, помимо великого писательского таланта? Увы, болезнь – эпилепсия.
Общественное давление
Греческое слово «стигма» обозначает «ярлык, клеймо позора». В соответствии с этим социальной стигматизацией (СС) называют неприятие какого-либо признака у группы людей, что ведет к дискриминации и дезинтеграции данной группы в обществе.
По данным ВОЗ, в мире насчитывается около 50 миллионов больных эпилепсией. В России их не менее 1 миллиона (Громов С. А., 1993). В детской и юношеской популяции (по данным проф. А. Петрухина, интервью РИА «Новости», 18.04.12) эпилепсия, бронхиальная астма и сахарный диабет являются наиболее распространенными хроническими заболеваниями. Но, в отличие от больных диабетом или астмой, пациенты с эпилепсией подвергаются наибольшему общественному давлению.
Эпилепсия издавна окружена предрассудками. По данным Тюменковой Г. В. (диссертация на соискание степени к. м. н. «Стигматизация больных эпилепсией (клинические и медико-социальные аспекты)», 2005), стигматизация пациентов, имеющих эпилептические приступы, осуществляется следующими социальными группами:
1. В целом обществом, в том числе близкими и родными пациента.
2. Врачами.
3. Непосредственно самими больными, которые, не имея реального представления о своей болезни от врачей и родных, считают себя ущербными и недостойными реализации своих социальных прав.
Хотелось особо выделить второй пункт. СС больных эпилепсией может осуществляться в медицинских учреждениях, медицинскими работниками, в том числе врачами, причем, согласно исследованию Тюменковой, чем старше возраст врачей, тем более они склонны к рекомендациям, ведущим к социальной изоляции пациентов. Удивительно, но нередко сами врачи являются хранителями предрассудков и архаичных представлений об этом заболевании. Это часто касается занятий спортом. До 70% врачей рекомендуют больному эпилепсией жесткие ограничения на занятия спортом. Однако возможно гораздо более гибкое решение этой проблемы. Например, на сайте международного эпилептического сообщества www.epilepsy.com подробно рассматривается вопрос о том, как обеспечить детям с эпилепсией безопасность во время занятий спортом, в том числе не исключается возможность занятий плаваньем, контактными видами спорта и даже верховой ездой.
Эпилепсия беременности не помеха
Многие врачи рекомендуют пациентам, получающим противоэпилептические препараты, отказаться от мысли родить ребенка, а при его рождении в категоричной форме запрещают кормить грудным молоком. В то же время большинство женщин, страдающих эпилепсией, может родить здоровых детей и выкормить их грудью.
Проявления СС затрагивают большую часть аспектов жизни пациентов с эпилептическими приступами. Например:
1. В семейной жизни и личных взаимодействиях. Больные эпилепсией реже создают семьи, реже имеют детей и достоверно реже получают возможность независимого проживания.
2. В сфере образования и профессиональной реализации СС проявляется снижением уровня образования и недоступностью ряда профессий. Даже в тех случаях, когда психика и интеллект полностью сохранны, пациенты не могут свободно выбирать профессию, соответствующую внутреннему призванию. Результаты многочисленных исследований показывают, что академическая успеваемость детей с эпилепсией и полностью сохранным интеллектом существенно ниже, чем у здоровых сверстников. При этом разница в уровне академической успеваемости усугубляется с возрастом ребенка. По данным Американского эпилептологического сообщества (American Epilepsy Society), безработица среди больных эпилепсией достигает 50%.
3. В материально-экономической сфере пациенты испытывают существенные сложности. Стоимость лекарств и диагностических процедур накладывает еще большее бремя на них, что усугубляется, согласно пункту 2, значительными трудностями в получении высокого уровня образования и свободного выбора профессии.
4. Конечным итогом социальной дезадаптации становится самостигматизация, при которой уже сам пациент не считает себя равным в обществе и ограничивает себя в независимости, в возможности создания семьи, в творческой профессиональной реализации.
Причины СС можно разделить на 3 группы:
1. На первом месте среди причин, изолирующих больных эпилепсией, находятся мифы и предрассудки, согласно которым эти пациенты отождествляются с психически больными людьми. Общераспространенным является мнение, что эпилептики склонны к жестокости, насилию и вспышкам безудержной неуправляемой агрессии. Они не могут создавать семью и, конечно, не должны иметь детей, так как болезнь обязательно перейдет им по наследству. В большинстве случаев эпилептики не могут жить независимо. Им нельзя заниматься спортом. Они не могут учиться в обычной школе, работать в сферах деятельности, подразумевающих контакты, а следовательно, им не место в обществе среди нас.
Соответственно, основным методом преодоления СС является просвещение: борьба с предрассудками среди всех групп населения, возможность получения всесторонней информации, школы для пациентов и их близких, курсы для врачей, популяризация и антидемонизация образа пациента, страдающего эпилепсией, отработка техники оказания помощи во время эпилептического приступа в различных социальных группах (школа, офис, общественный транспорт и т. д.).
2. На втором месте стоят реальные проблемы, которые могут быть успешно решены. В частности, молодой женщине, которая планирует беременность, можно заменить препарат с высоким риском пороков развития плода на более безопасный. Подросток может посетить курсы профориентации за 1-3 года до окончания школы и выбрать профессию, соответствующую своему призванию и здоровью, таким образом, сосредоточить свое образование на выбранных предметах. Пациенту с исключительно ночными приступами эпилепсии может быть дано разрешение на получение водительских прав. Кстати, это соответствует существующему законодательству. Однако чтобы это право реализовалось, необходимо, чтобы пациент, врач и желательно юрист имели отработанную схему действий для решения подобных задач.
На данный момент пациенты с исключительно ночными приступами, или с длительной ремиссией приступов (более 5 лет) на фоне хорошо подобранной терапии, или с приступами, не затрагивающими моторику, реакцию и восприятие, то есть те больные, для которых предусмотрена возможность вождения, такое разрешение, скорее всего, не получат. На различных юридических форумах на большую часть вопросов о вождении для больных эпилепсией юристы дают недифференцированный отрицательный ответ, причем часто в грубой форме.
3. И, наконец, существуют группы причин, порождающие СС у пациентов с эпилептическими приступами, которые являются следствием самой болезни. Единственным способом их решения может быть только существенное продвижение методов терапии, новые научные открытия и прогресс в изучении заболевания. Например, при ранних младенческих формах эпилепсии нарушается развитие мозга, что приводит к умственной отсталости и аутизму. Создание эффективных противоэпилептических препаратов в перспективе, вероятно, приведет к улучшению прогноза у этой группы больных. Преодоление этих причин необходимо также осуществлять через развитие сферы интеграционного образования, популяризации благотворительности, пропаганды толерантности.
В настоящее время отражением совокупности всего спектра социальных проблем является то, что у больных эпилепсией общая частота суицидов в 3,5-5,8 раза выше, чем в общей популяции. По данным Maurizio Pompili (2006), более 32% пациентов погибает от суицидов. Учитывая общее количество больных в мире, превышающее 50 миллионов, получается ужасающая цифра. Таким образом пациенты с эпилепсией пытаются донести то, что они не находят места в обществе и уходят из него, так как одиноки, профессионально не реализованы, материально не обеспечены, лишены радостей материнства и семейной жизни.
А ведь эти люди смогли дать гораздо больше: Льюис Кэролл, Агата Кристи, Федор Достоевский, Чарльз Диккенс, Эдгар По. Нам действительно было бы очень плохо без них, а также и без других больных эпилепсией – великих и самых простых.
Фиолетовый день!
И напоследок маленькая история. Однажды в 2008 году маленькая девочка Кессиди Меган в свои 9 лет поняла, что чувствует себя очень одинокой. Она осознала, что в связи с ее болезнью, эпилепсией, ее избегают сверстники. Она опасалась рассказывать, что страдает этим заболеванием, так как дети переставали с ней дружить, считая, что эпилептические приступы – это вид сумасшествия. Кроме того, ее жизнь окружали и другие трудности. Она не имела возможности плавать, ей трудно давались некоторые предметы в школе из-за проблем с памятью. Таким образом, в 9 лет, осознав проблему СС, маленькая девочка придумала фиолетовый день. Этот день она начала отмечать ежегодно 26 марта.
В течение нескольких лет многие общественные организации, противоэпилептические лиги разных стран подхватили инициативу Кессиди Меган. В настоящее время 26 марта считается международным днем больных эпилепсией.
Поддерживать этих людей можно и нужно отнюдь не один день в году. Ведь от этого диагноза не застрахован никто. Эпилепсия может развиться в любом возрасте (причем особенно увеличивается риск в пожилом и старческом возрасте). Каждый из нас может уже сейчас подтрудиться для того, чтобы разрушить барьеры социальной дезадаптации для больных, страдающих эпилепсией, уничтожить позорный ярлык эпилептика и сделать жизнь лучше и счастливее для многих миллионов людей. Ведь барьеры и предрассудки, искусственно созданные и поддерживаемые нами же вокруг эпилептиков, мешают и им, и нам.
Е. В. Гуменник, к. м. н., невролог, ДГБ 4, СПб.
М. В. Ковеленова, к. м. н., невролог, детский медицинский центр “Euromed Kids”, СПб.
