Статистика безжалостна: рак молочной железы (РМЖ) ежегодно диагностируется у 1 383 000 человек, причём мужчины, вопреки расхожему мнению, тоже не застрахованы. Рак яичников (РЯ) из года в год обнаруживается более чем у 200 тысяч женщин. При этом от 5 до 10% случаев данных онкозаболеваний наследственно обусловлены. Это означает, что человек, имеющий генетическую мутацию, с большой долей вероятности передаст её своим детям. И возникает вопрос: если таковая ситуация имеет место, как и когда сообщить ребёнку о том, что ему грозит? Однозначного ответа, разумеется, нет и быть не может. Каждый родитель поступает так, как подсказывают ему ум, интуиция, любовь. И это, безусловно, правильно…
Молчать нельзя говорить
Не так давно в The New York Times была опубликована статья, где рассказывалось о простых американках, которым пришлось сообщить своим дочерям более чем тяжёлую новость – рассказать, что они, как носители мутировавших генов, почти наверняка рано или поздно заболеют раком.
Надо сказать, что половина западных экспертов категорически не рекомендуют сообщать детям о такой возможности до совершеннолетия. Их аргументы сводятся к тому, что подростки чаще всего не способны полностью осознать, с чем их столкнула жизнь, а значит, получают перманентный повод для беспокойства. К примеру, обследовав ряд пациентов в Perlmutter Cancer Center при Нью-Йоркском университете, специалист по раку молочной железы доктор Рут Оратц уверенно заявляет:
– Родители, информирующие своих детей-подростков о потенциальном генетическом риске, лишают их возможности жить свободно. Каждый раз, когда такая девочка, раздеваясь, снимает лифчик, она с ужасом думает о том, что её ожидает.
С такими доводами трудно не согласиться. Однако оппоненты сторонников откладывания тяжёлых разговоров на отдалённое будущее имеют противоположное мнение. Так, доцент Пенсильванского университета Анджела Бредбери убеждена:
– Подросткам, несомненно, полезно узнать правду, так как потенциальная угроза далека, и у них впереди есть время для разработки стратегии выживания. Следует лишь учесть, что дети, видя беспокойство родителей, как правило, сильно пугаются, поэтому прежде, чем начинать разговор, взрослым нужно пообщаться с психотерапевтом, который подскажет им оптимальную линию поведения.
В том, что аргументы доктора Бредбери содержат зерно истины, можно не сомневаться. Однако, что бы ни говорили специалисты, родители, как известно, прислушиваются к советам далеко не всегда. Так случилось и в семье бизнесвумен из Сан-Диего Анжелы Дьюрден.
Сдав анализы и убедившись, что является носителем мутировавшего гена, мисс Дьюрден решила безотлагательно поделиться этой информацией со своей 14-летней дочерью Алексис. И, по её словам, оказалась буквально шокирована тем, насколько по-взрослому дочь отреагировала на услышанную плохую новость. То есть фраза девочки о том, что теперь она будет бояться за маму, неожиданной не стала, к такому повороту Анжела Дьюрден была готова. Удивило другое – Алексис заявила, что хочет как можно скорее тоже пройти тестирование и, если анализы покажут положительный результат, сделать, как и мать, двойную мастэктомию – хирургическую операцию по удалению молочной железы.
Источник фото:
Поскольку, как известно, стресс от неизвестности всегда переносится труднее, чем переживания в понятной человеку ситуации, девочка была по-своему права. Однако, как только история стала достоянием общественности, в соцсетях появились сотни, если не тысячи постов женщин, гневно осуждающих «вопиющую несдержанность» мисс Дьюрден…
Бремя фатальности как образ жизни
Узнав о том, что собственная судьба и будущее их детей фатальны, родители переживают, пожалуй, даже больше, чем дети. Пример: учитель из штата Массачусетс Энн Литтл, которая, убедившись, что является носителем приводящего к развитию наследственных форм злокачественных опухолей гена BRCA, рассказала об этом троим своим старшим детям, но решила не сообщать о проблеме младшей, 13-летней дочери. Давая интервью The New York Times, женщина сказала:
– Меня остановила мысль о том, что как только у моей девочки начнёт формироваться грудь, она будет постоянно думать о том, что однажды её потеряет. Эта перспектива нависла надо мной, словно огромное темное облако. Я испытываю чувство вины за то, что обременила своих детей такой проблемой.
Аналогичные эмоции испытала и педиатр из Нью-Джерси Джилл Столлер, сообщившая дочери-восьмикласснице Дженни о том, что та относится к группе риска. Тогда разговор закончился, можно сказать, ничем, и в последующие 10 лет тема практически в семье не обсуждалась. Лишь за неделю до своего 18-летия Дженни попросила мать помочь ей пройти тестирование, и день, когда доктор Столлер получила результаты обследования дочери, стал одним из самых тяжёлых в её жизни.
– Именно тогда я поняла, – рассказала женщина, – что чувствовал мой отец, когда узнал, что передал мне этот ген, и почему он сказал: «Это совсем не то наследство, которое я хотел оставить своей семье»…
О том, что никто из родителей не желает оставить детям подобное наследство, нечего и говорить. Однако, по мнению специализирующегося на риске наследственного рака психолога Карен Хёрли, каждая медаль имеет две стороны:
– Судя по тому, что говорят обращающиеся ко мне за консультацией и поддержкой люди, их чаще всего тяготит огромное чувство вины за то, что они передали своему ребёнку «плохой» ген. Не имея возможности защитить детей от наследственной мутации, они чувствуют себя беспомощными. Но ситуация может иметь и положительную сторону: родители способны и должны на собственном примере научить детей, как следует себя вести, когда жизнь становится тяжёлой, а будущее – неопределённым.
Главное, по мнению эксперта, взрослые, сообщающие ребёнку о том, с чем ему предстоит жить, должны быть прямолинейны и честны, а в каком возрасте произойдёт такой разговор, зависит от обстоятельств и особенностей личности подростка.
Цена информации – жизнь
Публикация в The New York Times не оставила американцев равнодушными, что, собственно, и понятно – согласно статистике, каждая восьмая женщина на планете заболевает так называемым «раком по-женски». Для нас, россиян, эта тема не менее актуальна, так как Россия входит в число стран, в которых эта болезнь встречается наиболее часто. Поэтому «Аист на крыше» решил обратиться за комментарием к отечественному специалисту – заведующей онкогинекологическим отделением Городского клинического онкологического диспансера Санкт-Петербурга, кандидату медицинских наук, заслуженному врачу РФ Алле Сергеевне Лисянской. И вот что она рассказала:
«Не все виды онкологических заболеваний передаются по наследству, но если говорить о раке молочной железы и яичников, то наиболее часто это происходит именно так. Поэтому все, у кого в родословной имеются повторяющиеся онкозаболевания, обязательно должны обследоваться на наличие наследственных мутаций. Причём делать это необходимо заранее, так как высок риск развития рака молочной железы и рака яичника у женщин, имеющих мутации в генах BRCA1 и BRCA2. Рак молочной железы является сегодня самым распространённым видом онкологических болезней среди женщин. Почти десятая часть всех случаев РМЖ – семейные формы, затрагивающие кровных родственников…»
Кстати, сегодня много говорят об Анджелине Джоли, которая после смерти своей матери от рака прошла обследование и узнала, что является носителем мутировавшего гена. То, что актриса решилась на профилактическую операцию, в принципе, понятно – сработал инстинкт самосохранения. Неясно другое – зачем она публично рассказала о своей проблеме? Не поговорить об этом с доктором Лисянской было невозможно. И Алла Сергеевна высказала свою точку зрения:
«Я пыталась анализировать, почему Джоли так поступила, и пришла к выводу: правду о том, почему она раскрыла личную информацию всему миру, вряд ли узнаешь. А вот что касается оперативного вмешательства, на которое она решилась, всё вполне объяснимо: профилактическое удаление молочной железы женщиной, завершившей свою репродуктивную функцию, является наиболее щадящим вмешательством, сохраняющим женщине грудь, а удаление яичников обеспечивает 90 процентов защиты от рака этой локализации».
Итак, с Анджелиной Джоли всё более-менее ясно – узнав о мутации, она приняла возможные меры, чтобы предотвратить болезнь, и из каких-то собственных соображений сообщила об этом людям. Однако делать свою жизнь достоянием общественности хотят, разумеется, далеко не все, большинство предпочитает ввести в курс дела только членов семьи. И самый трудный разговор обычно происходит у мам с дочерьми, которым хочешь не хочешь, а нужно сообщить правду.
На этот счёт у Аллы Сергеевны, много раз сталкивавшейся с подобными проблемами, сложилось чёткое мнение:
«Так или иначе, любая мама, зная о собственной генетической мутации, захочет узнать, не передала ли она её своей дочери. Подобные обследования стоят не очень дёшево, однако ещё более остро, чем финансовый, перед женщиной встаёт другой вопрос: как и когда рассказать обо всём ребёнку?
Источник фото:
С моей точки зрения, откровенно сообщать девочке-дошкольнице или девочке-подростку о подобной проблеме не стоит. Правильнее отложить разговор до периода, когда дочь начнёт встречаться с молодыми людьми, строить свою личную жизнь. Ещё лучше – сообщить ей эту информацию после того, как она сама родит. Но, учитывая вполне реальную угрозу заболевания, мама должна настроить дочь на ранний брак и ранние роды. При этом совсем не обязательно пугать девочку тем, что в противном случае всего этого может не быть! Мама может использовать общеизвестные доводы в пользу подобного решения: рождённые молодой женщиной дети более интеллектуальны и развиты, их легче растить, и трудности этого периода проходят быстрее. Подобные аргументы звучат очень убедительно – значит, мать способна воспитать девочку так, чтобы та, даже попав в фатальную ситуацию, успела воспользоваться возможностями, данными женщине Богом и природой. И тогда, выполнив своё женское предназначение, она сама примет верное решение…»
С доктором Лисянской – практикующим онкогинекологом, вырастившей дочь мамой, а с недавних пор ещё и бабушкой, согласна и руководитель Службы психологической поддержки Городского клинического онкологического диспансера, медицинский психолог Светлана Прощенко.
«Мама, откровенно рассказывая об онкологии, во многом освобождается от собственных страхов, перекладывая их на дочь; в таком контексте преподносить информацию ребёнку я бы не рекомендовала, – говорит Светлана Александровна. – Это категорически нельзя делать. И в 16 лет речь идёт о несформированной личности, не имеющей жизненного опыта. Девочка при такой информации и в таком возрасте не способна критично к ней отнестись. Она может воспринимать ситуацию, опираясь на опыт своих кумиров, который кажется ей героическим, принимая необдуманные и резкие шаги, к примеру, подвергнуть себя удалению обеих молочных желёз, не испытав радость рождения и кормления ребёнка. К тому же не стопроцентный ведь факт, что болезнь непременно передастся по наследству.
Маме важно подать информацию очень мягко, научить, как нужно следить за собой, что и как часто нужно проверять – сформировать у девочки навык отслеживания своего здоровья. Зная результаты, мама сама может ориентироваться в здоровье ребёнка. А уже на более старших этапах, когда дочь станет совершеннолетней, можно объяснить, что нужно проверяться, так как существует момент генетической предрасположенности, что нужно быть более бдительной.
Нагрузить девочку идеей, что она должна что-то успеть в своей жизни, означает отравить ей жизнь. Этот подход мне кажется неверным. Нужно оставлять право выбора: успевать или просто жить. В отношении наших пациентов нужно делать всё возможное, чтобы снижать тревогу, а не усиливать её. Снимать, обволакивать, делать углы гладкими», – считает Светлана Прощенко.
Добавим, что Служба психологической поддержки Городского онкодиспансера проводит регулярные встречи с пациентами и их родственниками, помогая, рассказывая, поддерживая. Всегда можно прийти посоветоваться. Ближайшая встреча на Берёзовой аллее состоится 26 февраля.
