Александра Фоминская, волонтер благотворительного фонда «Каждый», который помогает взрослым и детям с различными нейромышечными заболеваниями, в частности со спинальной мышечной атрофией I типа (СМА*).
Когда она рассказала, что свой отпуск планирует проводить в детском лагере с детьми на колясках, я, мягко говоря, была потрясена. Все мы, конечно, научились отправлять СМС по 50 рублей во спасение чьей-либо жизни, но вот чтобы посвятить две недели, по сути, чужим детям… Такие истории помогают посмотреть на благотворительность под другим углом. Несмотря на то, что всегда нужны деньги, больше всего нужны неравнодушные люди, которые готовы искренне вовлекаться и делать этот мир чуточку лучше.
*СМА – коварное генетическое заболевание, которое поражает участок нервной системы, отвечающей за движение мышц. Проще говоря, такие люди рано или поздно садятся в инвалидную коляску. Это не лечится. Можно только приостановить течение болезни, стабилизируя состояние пациента. Не без помощи дорогостоящих препаратов, которые Минздравом РФ не квалифицированы как жизненно необходимые. Однако у малышей, у которых болезнь активно проявляется в течение первого года жизни, появился шанс на полное выздоровление. Американский укол «Золгенсма» обещает за один раз поправить генную мутацию. Препарат разрешен детям весом до 13,5 кг, а его стоимость превышает 150 млн рублей. Благодаря появлению чудо-укола и его баснословной цене о СМА, наконец, заговорили в обществе и даже собрали необходимую сумму нескольким детям. Как всегда, с миру по нитке…
– Расскажи, как ты стала волонтером фонда?
– С Никой Шутовой, директором фонда, я познакомилась случайно, во время игры в «Мафию». Мне стало очень интересно, так как раньше я почти ничего не знала об этих детях. Я вообще человек довольно социальный. (Улыбается.) Спросила, чем могу помочь, рассказала, что занимаюсь рекламой и пиаром. Мне захотелось поддержать Фонд делом: помочь в организации каких-то мероприятий, найти нужных людей.
С директором Фонда Никой Шутовой (в центре)
– Но почему ты так прониклась этой идеей?
– У моей мамы была болезнь Паркинсона. Там несколько схожая симптоматика: человек со временем теряет контроль над своими мышцами, перестает двигаться. Я пыталась ей помочь справиться с этим недугом, но, к сожалению, это не лечится. Возможно, отчасти поэтому меня это и зацепило. Но не только это.
Дело в том, что фонд не просто помогает таким семьям приобрести необходимые медикаменты, препараты или приборы. Основная его деятельность направлена на то, чтобы социализировать этих ребят. Важно, чтобы они перестали чувствовать себя вне общества, чтобы они поверили в себя, свои возможности. Ведь во всем остальном это обычные дети: умные, красивые, веселые. Мне очень близок такой подход.
– Расскажи, как происходила твоя адаптация в новом для тебя социуме?
– На самом деле это было непросто. Сначала меня пригласили на одну из регулярных встреч, где собираются все ребята, чтобы пообщаться. Ника лично и очень тщательно меня к ней готовила. Я тогда еще не понимала, зачем столько инструкций.
– И как прошла первая встреча с ребятами?
– Сложно. Это был большой красивый зал. А в нем – много этих ребят: и маленьких, и взрослых. И они все чудесные. И первое, что ты ощущаешь, – это огромное чувство несправедливости. Почему они на колясках? Почему эти прекрасные мальчишки не могут бегать? Почему эти две очаровательные сестры-близняшки обе сидят в коляске? Ты смотришь на этого мальчишку, который еще ходит, но ты видишь, что он уже спотыкается, и понимаешь, что максимум через два года он тоже сядет на коляску.
Честно, я несколько раз выходила прореветься в туалет. Меня предупреждали, что ни в коем случае нельзя показывать им свою жалось. Они это не принимают. Поэтому ты выходишь, дышишь, хлопаешь себя по щекам и возвращаешься обратно в зал для того, чтобы снова улыбаться, смеяться и общаться с ними. А не быть человеком, который портит всем праздник. (Грустно улыбается.)
Съемки для фотопроекта «Невесомость»
– Что было потом?
– Несколько дней после этой встречи я была в оцепенении. Мне нужно было все это переварить, принять тот факт, что мир несправедлив, и просто понять, хочу ли я дальше идти им навстречу.
– Почему ты все-таки осталась?
– Мне понравились люди в фонде, ребята и вообще сама концепция. Здесь никто не упивается своими проблемами – наоборот, живут нормальной полноценной жизнью. Здесь дружат, общаются, поддерживают друг друга. Мне близка такая история. И я понимаю, что в таком формате я могу найти себе применение.
– Что еще надо знать для общения с такими ребятами?
– С ними нужно общаться на равных. Если ты разговариваешь с человеком на коляске – присядь, будь с ним на одном уровне, не надо над ним нависать. Если ты хочешь ему помочь передвинуть коляску – сначала спроси, хочет ли он этой помощи. Он – такая же личность, как и все мы. Мы же не хватаем чужих детей за руку, не трогаем их и не нарушаем личные границы других людей.
– Ты сказала, что тебе нужно было время, чтобы все это осознать. То есть если сил нет, то лучше отказаться?
– Знающие люди очень правильно говорят: если в тебе нет ресурса, чтобы идти им навстречу, то и не надо. Не надо ни в коем случае себя насиловать. Если ты очень хочешь помочь, но не можешь смотреть им в глаза с искренней улыбкой, или у тебя совсем нет времени, есть масса способов помочь по-другому: подписаться на ежемесячные пожертвования, покупать вещи первой необходимости или даже просто распространять информацию. Это тоже очень хорошо, потому что деньги и информационная поддержка всегда очень нужны. А если в тебе есть ресурс поучаствовать как-то лично, то это прекрасно вдвойне.
С ребятами после записи гимна Фонда
– Но одно дело – помогать периодически, и совсем другое – потратить, по сути, целый свой отпуск на то, чтобы две недели провести в лагере с такими детьми. Как ты к этому пришла?
– Вот как раз в первый год мне не хватило на это ресурса. Я еще только присматривалась к данной идее и не понимала, как это вообще происходит. Чувствовала себя скованно. Но за год общения с ребятами я поняла, что уже готова и хочу. Справедливости ради скажу, что тогда я работала на фрилансе, поэтому как такового отпуска я не брала.
– То есть получается, ты ничего не потеряла.
– Я думаю, это слово здесь в принципе неуместно. Но если сравнивать с использованным отпуском для тех, кто работает в офисе, то я тогда сознательно отказалась от части проектов, на которых могла бы заработать за этот период.
– Расскажи тогда про сам лагерь. Зачем он вообще нужен?
– Представь себе ребят, которые никогда в своей жизни не были в лагере, не знают, что такое жарить шашлыки на костре, петь песни под гитару в лучах заходящего солнца, придумывать и организовывать мероприятия. Вот там, в этом лагере, у них все это есть. Они там снимают фильмы, готовят выступления, пишут песни, общаются, тусуются. Рядом с лагерем есть прекрасное озеро, к которому организован удобный спуск. И вот два года назад, когда было очень жаркое лето, купались даже ребята на колясках, некоторые – первый раз в жизни. Самое главное – там удается создать по-настоящему инклюзивную среду, ведь в лагере не только дети с СМА.
– Как это организовано?
– Каждый год в лагерь приезжает порядка 25-30 ребят со СМА и примерно такое же количество обычных ребят-волонтеров. Дети на колясках тут самого разного возраста: от 5 до 18 лет. У волонтеров, конечно, есть более строгие ограничения: 5-летних волонтеров нет. (Улыбается.) Но многие сотрудники лагеря, психологи и руководители приезжают со своими детьми, поэтому у младших тоже есть тусовка. Плюс приезжают ребята из дружественного фонда «Дикони» (г. Выборг). Этот фонд патронирует детей и подростков, попавших в сложную жизненную ситуацию. И вот таким образом формируется та самая инклюзивная среда, где есть дети из совершенно разных миров, которые в обычной жизни вряд ли просто так встретились бы. У всех разные интересы, возраст, состояние здоровья, уровень благосостояния… Но здесь они начинают дружить, общаться и проникаться проблемами и радостями друг друга.
– Какая задача у волонтеров?
– За каждым ребенком на коляске закрепляется волонтер, который помогает физически: куда-то добраться, что-то поднять. Но суть в том, что это не какие-то оплаченные няни или сиделки, которые механически выполняют эту работу. Это такие же ребята, которые впоследствии становятся товарищами или даже друзьями. И само прикрепление довольно условное – волонтер не обязан 24 часа в сутки дежурить у этого ребенка. Да и самому ребенку это, может быть, не надо. Но каждый знает, что у него есть к кому обратиться. То есть получается очень деликатная незримая помощь, чтобы не акцентировать внимание на физических ограничениях ребят со СМА.
– А это не травмирует детей еще больше? Две недели сказки, а потом опять жизнь в четырех стенах?..
– Нет. Лагерь действительно уникален – по сути, он такой один. Но помимо него, существует огромная регулярная работа. С этими детьми устанавливается постоянный контакт, они ходят на общие встречи фонда. Есть чат, в котором состоят все участники лагеря, и каждый год он пополняется новыми людьми. Эти дети знают, что есть место, куда они всегда могут обратиться.
Как правило, после лагеря общение продолжается, и не только во время общих собраний. Дети сами разбиваются на более локальные компании и продолжают общаться. Мы видим, что они встречаются, ходят куда-то. Причем и дети со СМА, и простые ребята общаются все вместе. Вот это самое главное. Это и есть та самая социализация.
Ну и, конечно, более здоровые дети чисто физически могут помочь своим товарищам куда-то зайти, заехать, подняться. А это значит, что подопечные фонда могут провести время со сверстниками, а не с мамой и папой, как это происходит обычно, ведь у нас нет в стране доступной среды.
– Расскажи про самую яркую историю социализации.
– Два года назад к нам в лагерь приезжала девушка Марина. У нее тоже СМА-заболевание, и она на коляске. Так вот, она не просто вышла замуж, но еще и смогла родить ребенка. А ее муж – это обычный молодой человек. И, казалось бы, что они живут в параллельных вселенных. Но, как видишь, все возможно. И нам важно было познакомить эту семью с нашими девчонками, чтобы они понимали, что их болезнь вовсе не означает, что надо ставить крест на своей личной жизни.
– И есть какой-то результат?
– Может, это, конечно, совпадение, но спустя год одна из девушек из фонда познакомилась с молодым человеком в интернете. Они долго переписывались, правда, она не сразу рассказала парню о своем диагнозе. Но даже когда молодой человек узнал про коляску, он не испугался. В общем, сейчас ребята живут вместе.
– А мамы тоже приезжают в лагерь?
– Нет. В этом заключается еще одна задача: освободить мам хотя бы на две недели в году, чтобы они могли, как говорится, пожить для себя. Это хорошая возможность выдохнуть, съездить куда-то, встретиться с друзьями. Объективно говоря, у многих нет на это ни финансовой, ни физической возможности. Часть ребят фонд сам забирает из города (привлекая специальное такси) и отвозит в лагерь. Но если мама очень переживает за своего ребенка, она может приехать. Это не запрещено.
– Я правильно понимаю, что это преимущественно одинокие мамы?
– Ты знаешь, не всегда. Есть очень разные истории. Немало семей, где есть прекрасные папы. К сожалению, есть и такие, где папы не выдержали и ушли.
– Чем отличается жизнь таких родителей от других?
– Прежде всего, они очень сильно вываливаются из социума. Особенно в первое время, потому что переживают настоящий шок. Многие признаются, что даже перестают общаться с друзьями. Во-первых, непонятно, как и о чем разговаривать, а во-вторых, у тебя банально не остается времени. Ты привязан к ребенку. Этих детей не всегда можно устроить в сад. В школу их обычно надо возить. А после школы им, как правило, надо на какие-нибудь процедуры или массажи. Это все требует полной вовлеченности родителей или кого-то из членов семьи. Конечно, большинство мам вынуждены бросить работу. Хорошо, если есть папа, который все это обеспечивает финансово.
Есть у нас одна семья, где девочку на себя полностью взяла бабушка, поэтому у мамы была возможность сохранить престижную работу и содержать семью. Папы, к сожалению, в их семье не стало. Есть мама, которая работает удаленно репетитором, по вечерам, когда муж приходит с работы. И она очень рада такой возможности, потому что несколько лет подряд она занималась только сыном.
В общем, люди адаптируются, вписывают свою жизнь в определенные обстоятельства. И эти мамы благодарны фонду не только за то, что тут можно получить некую материальную помощь, но и за то, что здесь есть равное общение. Тут есть другие мамы, которые понимают твои боли, проблемы, страхи и могут ответить на вопросы. Ты не остаешься один на один со своей проблемой – всегда найдется тот, кто тебе поможет.
– А что в бытовом плане?
– Самое главное – это отсутствие доступной среды. Если в Европе люди на колясках могут жить полноценной жизнью и сами себя обслуживать, то у нас многие даже не могут элементарно выйти из дома. Ты знаешь, когда начался карантин, кто-то из ребят из фонда бросил одну, на самом деле несмешную шутку: «Сейчас все люди будут жить так, как мы живем всю жизнь». У нас есть девочка, которая жила в доме без лифта и пандусов. Каждый раз ее на руках спускал папа. И вот это лишь малая часть сложностей, с которыми такие дети сталкиваются ежедневно.
Я и сама, когда встречаюсь с ребятами, вынуждена по несколько раз заранее уточнять в кафе, а смогут ли нас пустить, посадить, обслужить. Если мы идем в театр, то, во-первых, не во все театры мы можем попасть, а во-вторых, на всю подготовку и сборы нам требуется в два раза больше времени, чем обычным зрителям.
Один из походов в театр («Молодежный театр на Фонтанке»)
– Понятно, что всем подобным начинаниям и организациям нужны деньги. Но в чем важность именно волонтерского движения?
– На мой взгляд, каждый человек – это ресурс. Вот у меня есть определенное количество друзей, и я им рассказываю об этих ребятах. И я через свою вовлеченность вовлекаю еще людей. Кого-то начинает помогать деньгами, а кто-то делом. Вот я пришла в ресторан, где раньше работала, рассказала коллегам о проекте и предложила помочь. И они уже два года организуют в лагере классные кулинарные мастер-классы. Ребята учатся готовить итальянские блюда, потом вместе все это едят и вообще классно проводят время. Или вот я обратилась к своей подруге-декоратору за помощью в оформлении рождественского вечера. Она приехала, привезла с собой много декора и создала для ребят потрясающие праздничные декорации. Наш друг-фотограф Альба постоянно приезжает на мероприятия фонда и фотографирует ребят. Благодаря ей у них есть крутые профессиональные фотографии. На самом деле каждый может помочь, даже не имея того самого ресурса, о котором мы говорили.
– Как это?
– Ну вот из последних объявлений в «Инстаграме» фонда: «Нужен крепкий мужчина, чтобы поднять девочку со второго на третий этаж». Если ты тот самый крепкий мужчина, живешь где-то неподалеку и у тебя есть 10 минут времени, ты тоже можешь оказать очень нужную помощь.
Два года назад мы записывали песню с Катей IOWA и Степой Марселем. Это гимн фонда – музыку и слова песни ребята написали сами в лагере. И все это состоялось благодаря волонтерам и просто неравнодушным людям: кто-то договаривался с известными людьми, кто-то помог со студией звукозаписи, автоволонтеры привозили ребят записываться на студию, кто-то снимал все это на видео для фильма.
Во время записи гимна Фонда
Чтобы помогать, не нужно быть супергероем. Если у тебя есть машина, ты умеешь фотографировать или расписывать имбирные пряники и у тебя есть желание и немного времени – ты уже можешь помогать. И это не значит, что ты все свое свободное время должен посвящать этому. Ты сам определяешь свой временной и физический ресурс.
Но если честно, если ты искренне начинаешь внутри себя искать этот ресурс, ты понимаешь, сколько у тебя возможностей. И это вообще никак не меняет твою жизнь. Ты ничего не теряешь. Наоборот, каждый раз, что-то отдавая, ты получаешь что-то взамен.
– Вот что получаешь лично ты?..
– Эта мысль, конечно, была в моей голове и раньше, но благодаря этим ребятам она просто зацементировалась в моем сознании. Когда ты видишь, как они улыбаются, мечтают, хотят чего-то добиться, влюбляются, ссорятся, мирятся, ты осознаешь реальную ценность жизни. Если ты ходишь на своих ногах и у тебя все более-менее в порядке со здоровьем, то, поверь, ты живешь шикарной жизнью! Если ты в любой момент можешь выйти из дома, погулять по городу, съездить куда-то, встретиться с друзьями – твоя жизнь прекрасна!
И ты вообще не имеешь ни малейшего права ныть и расстраиваться, если у тебя что-то не получается. Возможно, это немного цинично. Но на контрасте ты понимаешь, что большинство наших бед и проблем – это такая ерунда, что вообще глупо тратить на это свое время, силы и нервы.
Чтобы это прочувствовать, нужно хоть однажды посмотреть в глаза этих ребят. Они чистые, искренние, веселые, иногда вредные, как и все дети. (Улыбается.) Вроде обычные подростки, но они необычные.
Фото из личного архива Александры Фоминской.
