Каждый родитель знает, что однажды его дети вылетят из гнезда и станут самостоятельными, и все родители одинаково испытывают смешанные чувства, думая об этом моменте, с горечью и радостью они ждут этого дня. Но как жить, если ты знаешь, что твой малыш не вырастет никогда?
Как оставить одного в этом мире ребёнка, который, даже став взрослым, не сможет есть и ходить самостоятельно, говорить и выражать свои чувства словами? Или просто совершенно не приспособлен к этой жизни, потому что живёт в своём особом мире?
Люди, которые заботятся о детях с инвалидностью, официально называются "лицами, осуществляющими уход" (ЛОУ). В России их около 1,8 миллиона человек. Все они, выйдя на пенсию, лишаются денег, положенных ЛОУ.
Вот вам всего три такие истории из довольно благополучного в социальном отношении Санкт-Петербурга. Просто сцены из жизни, чтобы вы могли представить, каково этим людям.
Памперс для чиновника
Игнату 32 года. Большую часть этих лет он просидел в инвалидном кресле. Только в последние годы чаще лежит, а ходить и вовсе почти перестал, хотя в детстве носился по квартире. У него постоянные эпилептические припадки. Дозу противосудорожных препаратов, которые он принимает, уже нельзя увеличивать. У него разрушается кожа на лице – это печень не справляется с нагрузкой, потому что на протяжении многих лет Игнату приходится принимать большое количество лекарств.
Мама Игната – Татьяна Маслова – уже прабабушка, её старший сын недавно стал дедом.
– Мой первый муж погиб. Второй муж захотел сына, похожего на моего старшего сына, тот уже был почти взрослым и очень красивым.
Но родился Игнат. Муж стал пить, и мы разошлись. Ребёнок сутками бился в судорогах. Мне все постоянно твердили: "Он не жилец, нет смысла отдавать в интернат, он скоро освободит тебя". Год говорили. Два говорили. Три говорили...
Игнат ест с ложки протёртую еду, потому что у него очень плохо с зубами – они гниют и разваливаются. Зубы лечить невозможно, потому что он не дастся. Нельзя сделать МРТ, потому что он всё срывает с головы, даже шапку срывает. Это ещё с тех времён, когда он бегал по квартире и бился обо всё головой, она у него вся в шрамах.
Татьяна меняет сыну памперс:
– Нам положено 3 памперса в сутки – это наша бесплатная норма. Я хочу надеть на того чиновника, который разработал эту норму, такой памперс, и пусть он сидит в нём 8 часов подряд. Всё, что сверх нормы, – это за деньги.
С мытьём дело тоже обстоит неважно. Обычно Татьяна обтирает сына пеной из баллона – это особый состав для лежачих больных. Мыть Игната каждый день она не в силах – попробуйте поместить в ванну с высоким бортиком почти неподвижного 80-килограммового дяденьку. Раз в неделю ей помогает старший сын, но в остальное время приходится пользоваться пеной.
– Я просила заменить нам ванну душевой кабиной, обращалась в городскую программу "Доступная среда для инвалидов". Мне отказали, потому что там только комплексные работы по всему многоквартирному дому. Хорошо летом: мы с Игнатом живём на даче, там всё оборудовано для него. В городе тяжело. И я стараюсь не думать о том, что будет, когда я совсем состарюсь или разболеюсь... Я ведь много лет уже не спала нормально – потому что при сыне круглосуточно. Были бы деньги – наняла бы сиделку. Но их нет. Вот сломается очередная стиральная машина – я же стираю 5 раз в день, чтобы не было запахов, – и я буду стирать руками...
Лучше уже не будет
Алине 29 лет. У неё, в отличие от очень многих инвалидов детства, есть не только мама, но и папа, который не бросил жену и дочку, он для них – опора в прямом смысле. Алина всю жизнь провела в инвалидном кресле, а её мама, Ольга Шулая, недавно перенесла операцию по замене тазобедренного сустава эндопротезом и теперь сама ходит с палочкой.
– У всех матерей детей-колясочников суставы не в порядке. Алинка небольшая, но я на протяжении многих лет столько раз её поднимала, перекладывала, поэтому мой организм тоже износился. Мне повезло: получила квоту, операцию сделали бесплатно, но слышала, что за неё берут 800 тысяч рублей. У нас таких денег нет. Я даже отказалась от реабилитации после операции, потому что пока я болела, наш папа не работал и сидел с дочкой. А если он не работает – нет денег.
– Зачем? Я и так за эти годы научилась понимать, что с ней происходит. Клизмы ставлю, уколы делаю. Она порой тихонько стонет, а ребёнком сутками от боли кричала. У неё самая тяжёлая форма ДЦП – с ментальными нарушениями, с тетрапарезом, то есть очень плохо двигаются руки и ноги. Я при ней 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Без меня она не может жить. В прямом смысле.
Когда Ольга была ещё относительно здорова, она возила дочь в Анапу в санаторий. Удивительно, но девушке очень нравилось летать, она всегда улыбалась в самолёте. И на юге её самочувствие улучшалось. Увы, после возвращения в Петербург все улучшения пропадали. И Ольга знает: лучше дочери уже не будет. Она молится за то, чтобы не стало хуже.
Он не умеет общаться
По сравнению с Игнатом и Алиной, 36-летний аутист Саша – почти благополучный. Его мама, Татьяна Шульман, говорит, что всё познаётся в сравнении:
– Одна моя знакомая сказала, что так устала от ежедневного беспросветного существования, что хотела бы распасться на атомы. Не повеситься, а именно распасться на атомы. У неё сын – очень тяжёлый инвалид. Это страшно. А мой ребёнок ходит, говорит, рисует, сам моет руки и даже может сварить суп. А также привести гостей.
Татьяна вздыхает:
– Для него близкими друзьями становятся все, кто проявляет к нему доброжелательный интерес. Вот приходит Саша с прогулки и приводит кого-нибудь, с кем только что познакомился. Он совершенно не может устанавливать границы общения и не различает своих и чужих. И нас гонят из всех реабилитационных центров для инвалидов, хотя ему надо социализироваться, учиться общаться. А мне там грубо так говорят: "Мы тут инсультников реабилитируем, а вы своего психа привели, который вести себя не умеет".
Нельзя сказать, что Саша не умеет себя вести. Он просто не в состоянии понять, как надо себя вести. И ужасно, что люди, которые должны помочь ему в этом, так же беспомощны, как и он. Только он – в силу болезни, а они – в силу профнепригодности. К счастью, Саша стал ходить в центр "Антон тут рядом" – это единственный в стране центр для взрослых аутистов, там занимаются социальной абилитацией, обучением и творчеством. Там понимают проблемы таких людей и пытаются помочь их решить.
Татьяна – учитель. И она работает, хотя давно уже на пенсии. А раз на пенсии, то пособие по уходу за инвалидом первой группы ей не положено. Поэтому она работает, оставляя сына наедине с его болезнью. Если было бы достаточно денег в семье, то можно было бы нанять тьютора. Но их недостаточно...
Государство на нас экономит
В Москве есть группа родителей-пенсионеров, ухаживающих за взрослыми детьми-инвалидами, которая создала петицию с требованием вернуть деньги за уход. Московская активистка Ирина Цветаева объясняет суть проблемы.
– Пока инвалид ещё ребёнок, ему платят пособие по уходу и пенсию – независимо от группы.
Родители ещё молоды и могут работать, а кто не работает, тот осуществляет уход, который государством засчитывается в качестве трудового стажа. Но после 18 лет детям дают группы инвалидности, а дальше – провал в полную нищету и отсутствие реабилитации. Инвалид всё так же требует ухода, но пособие по уходу с него снимают, потому что родителю назначили пенсию! Инвалиду разом ухудшают условия жизни только потому, что его родитель стал пенсионером! То есть заработал трудовой стаж в любом случае. И за это инвалида наказывают! Бесплатной реабилитации для взрослых нет. И вот два или три пенсионера начинают бороться за то, чтобы выжить. Труд по уходу никто не отменяет, но только выполнять его всё тяжелей. Попробуешь подработать, чтобы не сдохнуть с голоду, – тут же отберут доплаты. На протяжении этого безобразия, фактически геноцида, многие родители ломаются – тяжёлый многолетний уход за инвалидом, отсутствие поддержки государства, отсутствие системы реабилитации, тяжёлое материальное положение – и отдают родное дитя в ПНИ. Выхода не видят. В ПНИ бывшие домашние инвалиды очень быстро умирают.
Родители детей получают 10 тысяч рублей – это пособие ЛОУ. Плюс ещё от собеса 12 тысяч рублей. И это в Москве. Другие родственники получают за уход 1200 рублей, а если выходят на пенсию, то ничего не получают. Пособие всегда идёт за инвалидом. То есть его лишают права на уход. Если инвалид взрослый, с сохранным интеллектом, а родственников у него нет, то он мог бы за нормальные деньги, выплачиваемые за уход, нанять себе сопровождение. Если же это недееспособный инвалид, за которым до смерти будут ухаживать родители, то надо признать такой труд достойным оплаты. Но мы за свой труд ничего не получаем. У меня, например, 25 лет стажа. Я работала на государство, платила налоги, получала копеечные зарплаты. Теперь я старею, силы уходят, с ребёнком-инвалидом ничего не изменилось, я оказалась в трудном положении, и государство меня бросает. Причём нашим взрослым детям не предоставляют ни сопровождение, ни тьюторов, ни занятость, ни транспорт – ничего, что предоставляется в цивилизованных странах. И мы это всё делаем сами, а государство на нас экономит.
Изображение Brigitte Werner с сайта Pixabay
Велосипед давно изобрели
В Польше родители взрослых детей-инвалидов могут работать ассистентом по уходу за собственным ребёнком. Государство платит им деньги, обеспечивает ежегодным отпуском, соцпакетом и пенсией. Если родители таких детей хотят работать по профессии, они могут бесплатно получить такого ассистента на несколько часов в неделю, остальное они в состоянии оплатить.
В Латвии родители детей-инвалидов тоже могут работать ассистентами по уходу за своими детьми и получать зарплату.
В США нет психоневрологических интернатов. Те инвалиды, которые могут себя обслуживать, живут в специальных коммунах-сообществах с минимумом приходящего персонала, они также имеют право работать.
В Швеции нет интернатов для детей-инвалидов, все они живут в семьях, впоследствии инвалид либо живёт самостоятельно с тьютором, которого оплачивает государство, либо определяется в интернат. Семья инвалида на пенсию, которая ему положена, оплачивает все траты на его содержание.
В Швейцарии детей-инвалидов оставляют в семьях, за каждым дееспособным инвалидом закреплён тьютор, а тяжёлые инвалиды живут на государственном обеспечении в интернатах.
Фотографии из личного архива героев.
