Вход на сайт

Регистрация

или

register
Беременность

Особая беременность. Когда узнаёшь о том, что носишь ребёнка с какой-либо патологией

3 мин
7458
(20)
20.04.19

Автор

Инна Ваганова

Инна Ваганова

Перинатальный психолог

Теги по теме:

Поделиться:

Источник фото: https://www.shutterstock.com/

Бывает, что судьба подводит нас под тяжёлые испытания, которые затрагивают наших детей. Бывает, что беременность сопровождается волнениями не из-за пола будущего ребёнка, а из-за того, что ребёнок должен родиться совсем другим – особенным. Что такое особенная беременность, и каково это – носить внутри себя ребёнка с неизлечимой болезнью?!

Знакомство с особенной будущей мамой

Длинная очередь на УЗИ, в коридоре жарко. Мы все смешные, пузатые женщины в цветастых летних платьях, привычно складываем руки поверх своих животов. Она ничем среди нас не выделялась, точно так же обнимала внушительный живот, попутно читая какую-то цветную брошюрку для беременных. Хотя на самом деле между нами была огромная пропасть, наполненная отчаяньем, болью и безысходностью. Под её сердцем бился ребёнок с непростой судьбой генетического недуга. А пока мы сидели в общей очереди, перекидывались друг с другом вопросами о сроках и о том, мальчик там или девочка, делились адресами хороших магазинов с детскими колясками и совершенно не думали о той стороне материнства, на которой ты не просто мать, а мать особенного малыша с какой-либо неизлечимой болезнью.

В тот момент, когда будущей матери впервые сообщают о том, что с малышом что-то не в порядке, она в прямом смысле перестаёт дышать. Хочется отмотать этот дурной сон назад, сказать, что происходящее неправда.

Есть очень много информации о том, как растить детей с различными врождёнными проблемами. Это здорово, что сейчас есть возможность найти сообщества родителей, чьи дети родились с какими-либо заболеваниями. Но каково это – впервые узнать о такой беде и, приняв решение родить такого ребёнка, вынашивать эту особую беременность?! Об этом и пойдёт дальнейший наш разговор, вдохновителем которого стала та самая будущая мама – Марина, с которой мне довелось познакомиться в очереди на УЗИ.

Пропасть, разверзшаяся под ногами

Ожидая долгожданного ребёнка, ещё с этапа двух полосок на тесте, мы представляем его себе как самого прекрасного и удивительного. Известие о том, что с плодом не всё в порядке, обычно застаёт нас врасплох. Это как пропасть, разверзшаяся мгновенно под нашими ногами. В разговоре Марина вспоминала об этом событии уже спокойно, только слегка отведя потемневшие глаза. А в тот момент, когда будущей матери впервые сообщают о том, что с малышом что-то не в порядке, она в прямом смысле перестаёт дышать. Хочется отмотать этот дурной сон назад, сказать, что происходящее неправда. А суровые слова врачей будто вбивают последние гвозди в крышку гроба счастливого материнства: «Носовые кости не визуализируются, порок сердца, порок кишечника».

После недели беспробудных слёз, злости на мироздание, судьбу и на себя Марина приняла решение оставить ребёнка.

Особая беременность. Когда узнаёшь о том, что носишь ребёнка с какой-либо патологией

Источник фото: https://www.shutterstock.com/

А дальше идёт почти война: будущая мать пытается отвоевать у болезни своё счастье. Сначала мы судорожно ищем опровержение страшному диагнозу у разных врачей. Ловим крупицы надежды, взгляд, выражение лица: «Ну скажите, что это неправда, пусть это будет ошибкой». Когда Марина рассказывала мне о последнем визите к генетику, то голос её стал дрожать. Тогда, на 19-й неделе беременности, абсолютно все анализы и исследования на 100% доказали ей, что её ребёнок будет другим. И это тот момент, когда она упала в пропасть отчаянья и безысходности – больше не за что было цепляться.

Страшный выбор

Каждая беременная женщина, чей ребёнок внутри неизлечимо болен, становится перед выбором: родить и нести этот груз всю жизнь или прервать беременность. Это сложный и жестокий выбор, в нём нет меньшего зла. Любое принятое решение причиняет жгучую боль. Вопрос лишь в том, какая боль будет более выносимой. Тогда, после недели беспробудных слёз, злости на мироздание, судьбу и на себя, Марина приняла решение оставить ребёнка. С этого момента её жизнь разделилась на «до» и «после». И теперь она как будто заново училась ходить, любить и чувствовать того особенного человека внутри себя.

Жизнь со страхом

Я помню, как в тот момент похолодело всё внутри меня. Я спросила её: «Тебе сейчас страшно?». «Очень…» – ответила она. Страх навсегда укроет сердце матери своим тёмным покрывалом, отныне ей каждый день будет страшно за жизнь и будущее своего маленького особенного человека. Потому что впереди неизвестность и трудная жизнь с клеймом инвалида.

Я не знаю, что будет дальше с Мариной и как сложится жизнь у них с малышом. Но я увидела женщину, которая очень боится и при этом осмеливается жить. Она носит красивое цветастое платье, в котором её живот кажется почти необъятным. На 23-й неделе они с мужем слетали на отдых, как давно планировали. Сегодня после УЗИ она купит себе большой торт-мороженое. Почти шёпотом она сказала мне, что в этом ударе судьбы она впервые так отчаянно захотела жить.

Нелёгкое счастье

Это правда, отгоревав до дна своё горе, у нас появляются силы всплыть на поверхность и начать заново дышать. Так и тут, не нужно требовать стойкости и непробиваемости у женщин, которые столкнулись с таким испытанием судьбы. Они уже бойцы, они уже настолько стойки, что нам и не снилось. Позволить женщине отгоревать свою боль, оплакать свои рухнувшие надежды на обычное, счастливое материнство – значит дать ей возможность коснуться дна своей боли и, оттолкнувшись, всплыть.

Я увидела, как она выпорхнула из кабинета УЗИ, почти не замечая никого вокруг. Она рассматривала чёрно-белый снимок и улыбалась. Там было запечатлено её нелёгкое счастье, с которым свела её судьба. И у этой женщины хватило мужества на эту встречу.


Теги по теме:

Комментарии (20)

02.12.2017

Не дай бог испытать такое и принимать такое трудное решение - обречь себя на всю оставшуюся жизнь быть матерью инвалида и страдать за него! Хорошо, что сейчас такие отклонения могут диагностировать на ранней стадии беременности. И есть время все обдумать и решить для себя, готова ли ты на такой отчаянный шаг!

Ответить Добавить ответ
Светлана
20.04.2019

Светлана, диагностируют отклонения на 19 неделе, не раньше, а то и на более позднем сроке. Например, синдром дауна научился маскироваться. Просто сама беременность совсем не такая как с обычным ребнком и ты сама понимаешь, что что-то не так . Практически нет токсикоза, доченька моя вела себя очень деликатно. Вообщем по ощущениям, это просто волшебное время. Я наслаждалась своей беременностью. А сейчас моей малышке уже два годика. Мы все любим е безумно, она такая славная, такая же любознательная как и обычные дети, с характером, невозможно е заставить, если она чего то не хочет.

Ответить Добавить ответ
Татьяна
21.04.2019

Сейчас появились современные методы диагностики - неинвазивный перенатальный тест, делают с 10 недели. Определяет все синдромы с высокой точностью 99.9% и пол ребенка. Генетики научились выделять ДНК ребенка из крови матери, это ультрасовременная технология. Но платно и не всем доступно...

Ответить Добавить ответ
Алиса
21.04.2019

Алиса, у меня в 12 недель были прекрасные показатели. Абсолютно ничего не предвещало никакой патологии. В 19 недель выявили отставание плода. Естественно, я больше никаких опасных анализов не делала. По факту: у мена самая лучшая девочка на свете!

Ответить Добавить ответ
Татьяна
21.04.2019

Мне хочется расплакаться порой,
Но я не ною, я борец, и точка!
Со мной всегда мой маленький герой
Со мной моя особенная дочка.
 
Пусть говорят беда. Но всем назло
Проблема эта нас не подкосила:
Я ей дарю заботу и тепло,
Она дат мне веру в жизнь и силы.
 
С ней крепнет моя слабая душа,
Стремится ввысь освобожднной птицей,
Мы ценим каждый выстраданный шаг,
Победы собирая по крупицам.
 
Мы вместе, значит будет все о'кей,
Я знаю не порвется там, где тонко.
Нас не сломить, пока в моей руке
Лежит родная теплая ручонка.
 
Мы с ней вдвойне прекрасней и сильней,
Мы обе и ранимы... и упрямы!
 
Ведь у таких особенных детей
Особо восхитительные Мамы!

Ответить Добавить ответ
Татьяна
21.04.2019

То, что делают в ЖК скрининг - дает только 70% точности, он уже давно устарел. Могут быть и хорошие показатели там. Современный метод - НИПТС, Panorama, Prenetix (есть еще названия этих тестов) - уже на другом уровне, это не те анализы, которые назначают всем в ЖК, а надо ехать в генетическую лабораторию и сдавать самостоятельно, цена примерно от 25 000 руб. Там точно - 99.9%. Очень желательно эти тесты проходить всем, в Европе этим тестом заменяют обычный скрининг, который практикуется у нас. Это я пишу на всякий случай чтобы не путали. Данный тест определил бы патологию уже на сроке 10 недель.

Ответить Добавить ответ
Татьяна
21.04.2019

Даже вот цитата из статьи про новые тесты, т.к. многие путают с обычным скринингом:
"Не стоит путать неинвазивную пренатальную диагностику со скринингом (НИПС неинвазивный пренатальный скрининг). Обязательные анализы, которые женщина сдает в первом и втором триместре, позволяют установить только вероятность наличия у малыша врожденных хромосомных отклонений, трисомии и анеуплоидий, но ни в коей мере не дают однозначного ответа, то есть, основываясь на результатах скрининговых исследований нельзя поставить никакого диагноза.
НИПТ относится к одним из самых точных исследований в акушерстве. Правда, о нем у беременных женщин довольно смутное представление, если таковое имеется вообще. Гинекологи не спешат сообщать своим пациенткам о новинке. Причина молчания может крыться в том, что такое тестирование проводится только на платной основе, а врачам государственных учреждений запрещено навязывать пациентам платные услуги".

Лучше всего сдать и то, и то...

Ответить Добавить ответ
Светлана
21.04.2019

Особое платье - особое счастье!
Особый подарок - браслет на запястье.
И ужин особый - прекраснейший повод
Чтоб вместе отправиться вечером в город.
Особое блюдо, особая встреча,
Особенный взгляд и особые речи.
Мы любим чтоб нас по особому ждали.
Особо хвалили, и награждали.

Однажды в особенный день в небесах
В особенный час на небесных часах
Особые гости - души детей
Предстали пред Богом жизни своей.
Всевышний им вдруг указал на людей,
Отправив каждого к маме своей.
Но душу одну приберег Он особо,
Ее Он укутал своим теплым взором.
В любовь окунул, завернул в благодать,
Серьезно подумав: кому же отдать?
И вдруг перед взором образ предстал.
И это дитя Он той маме послал.

В ночной тишине на планете людей
Свой час ждали сотни таких матерей,
Но муки рожденья даны были ей.
Особый ребенок для мира людей.
Ошибки не может быть, все учтено.
Особое счастье той маме дано.
Она так ждала! И не знала о том,
Что пазлом стала в плане святом.

Особый ребенок - особое счастье!
Особенный луч средь земного ненастья.
Особый подарок в особой обложке,
Особый бриллиант в уставшей ладошке.
И счастье такое понятно не многим.
Хоть многим покажется вид тот убогим.
Особый ребенок - особая сладость
В обвртке из боли, но он дарит радость.
И мама лишь знает как трудно порой,
С особым ребенком в заботах одной,
Не зная затишья, не зная покоя,
Бороться без сил, но не сдаться без боя.

Особый подарок все мы хотим.
Но бремя особое брать не спешим.
Не каждый увидит сокровище в нем,
И может комфорт свой мы с ним разобьем.
Но думать, родная, ты так не спеши
Особый ребенок - спасенье души...

Ответить Добавить ответ
Светлана
21.04.2019

ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ЗНАЧИТ ОДНОЗНАЧНО РОЖАТЬ!

Ответить Добавить ответ
02.12.2017

Да, ранняя диагностика беременных - это очень помогает в решении такой сложной проблемы! Лет 30 назад еще не определяли патологий ребенка на таких ранних сроках. Знаю одну женщину, которая родила ребенка с синдромом Дауна и оставила его в доме малютки. Для них с мужем это было непростым решением, но они решили, что так будет лучше и честнее для ребенка.

Ответить Добавить ответ
Лариса
21.04.2019

Сейчас, слава Богу не осталяют своих деток, а все родители забирают их домой и очень сильно любят, слава Богу. Потому что их невозможно не любить! Это ангелы земли!

Ответить Добавить ответ
20.04.2019

До 36 недели мне три разных УЗИста говорили, что у меня вс прекрасно, замечательно и здоровый мальчик. На 36 неделе выяснилось, что у мальчика страшнейший порок развития - диафрагмальная грыжа (с "полным набором" - петли кишечника, желудок, печень, селезнка - вс в грудной клетке). Гипоплазия лгких - критическая. Прогноз крайне неблагоприятный. Шансов практически не дают. Как правило, такие пороки выявляются намного раньше и от пренатального состояния зависит целесообразность пролонгирования беременности. Как мне сказали - "степень тяжести патологии в данном случае является 100% показанием к прерыванию беременности, но у вас уже такой срок, что прерывать нет смысла". По сроку мне рожать 27 апреля, сейчас пойдт 39 неделя. Вот вам и УЗИ...

Ответить Добавить ответ
Его Мать
20.04.2019

Малышу могут помочь. В Москве и Питере таких спасают!!! Главное довести его до больницы, а там могут провести операцию. Напишите мне и я расскажу куда обратиться!

Ответить Добавить ответ
Татьяна
20.04.2019

Я благодарю вас! Прогнозы плохие, шансов практически не дают. Консилиум в Кулакова был, они отказались брать нас. Видимо, случай тяжлый, и для их статистики такие пациенты не подарки. Нас взяли под крыло Филатовцы (дгкб 13), в связке с роддомом ЦПСиР. Пусть и 1% что вс обойдтся и мальчик выживет - но надеяться буду. Иначе кто, кроме меня?

Ответить Добавить ответ
Его Мать
24.04.2019

Да поможет Вам Бог. Пожалуйста пусть у вас все будет хорошо!!!

Ответить Добавить ответ
Его Мать
21.04.2019

А где делали УЗИ, что за три узиста такие? Это чтобы другие знали, где делать не надо. Ужас конечно, там же все до миллиметра измеряют, как могли не заметить?

Ответить Добавить ответ
Алиса
21.04.2019

Два УЗИста в женской консультации при ГКБ 29 им. Баумана, в Жулебино, в поликлинике 23 на Миля. И узист коммерческой клиники "Доктор с Вами" там же в Жулебино, на Генерала Кузнецова.
Я вообще теперь бы всем рекомендовала проходить на всех скринингах экспертное УЗИ (в ЦПСиР, в Кулакова, в Филатовке), ради собственного успокоения. А всем эти ЖК и конторы Шараж-Монтаж не доверять....

Ответить Добавить ответ
Его Мать
21.04.2019

Спасибо!

Ответить Добавить ответ
Его Мать
21.04.2019

Господи, спаси душу и тело этого ребенка. И укрепи Вас и веру Вашу.

Ответить Добавить ответ
23.04.2019

Не знаю что страшнее: знать или не знать. Наше врожденное заболевание не диагностируется ни по УЗИ ни по анализам. Только в первые сутки в роддоме при визуальном осмотре (щелчок при разведении ножек), либо на рентгеновских снимках. Двое старших детей родились с этой болезнью, потом еще две беременности с ожиданием будет - не будет. С одной стороны все поддается лечению (инвалидность сняли уже с обеих), знала бы заранее : подготовилась морально. С другой стороны знать что ребенку предстоит больше 20 операций, что ходить начнет (если начнет) после трех лет, что многое будет нельзя никогда. И сознательной пойти на это... Не знаю, что бы я выбрала, если бы моим детям ставили диагноз внутриутробно...

Ответить Добавить ответ

Возврат к списку

МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Подписка на самое интересное

Подписка на самое интересное

Мы отбираем для вас все самое лучшее :)

Внимание!

Закрыть