Источник фото:
Бывает, что судьба подводит нас под тяжёлые испытания, которые затрагивают наших детей. Бывает, что беременность сопровождается волнениями не из-за пола будущего ребёнка, а из-за того, что ребёнок должен родиться совсем другим – особенным. Что такое особенная беременность, и каково это – носить внутри себя ребёнка с неизлечимой болезнью?!
Знакомство с особенной будущей мамой
Длинная очередь на УЗИ, в коридоре жарко. Мы все смешные, пузатые женщины в цветастых летних платьях, привычно складываем руки поверх своих животов. Она ничем среди нас не выделялась, точно так же обнимала внушительный живот, попутно читая какую-то цветную брошюрку для беременных. Хотя на самом деле между нами была огромная пропасть, наполненная отчаяньем, болью и безысходностью. Под её сердцем бился ребёнок с непростой судьбой генетического недуга. А пока мы сидели в общей очереди, перекидывались друг с другом вопросами о сроках и о том, мальчик там или девочка, делились адресами хороших магазинов с детскими колясками и совершенно не думали о той стороне материнства, на которой ты не просто мать, а мать особенного малыша с какой-либо неизлечимой болезнью.
Есть очень много информации о том, как растить детей с различными врождёнными проблемами. Это здорово, что сейчас есть возможность найти сообщества родителей, чьи дети родились с какими-либо заболеваниями. Но каково это – впервые узнать о такой беде и, приняв решение родить такого ребёнка, вынашивать эту особую беременность?! Об этом и пойдёт дальнейший наш разговор, вдохновителем которого стала та самая будущая мама – Марина, с которой мне довелось познакомиться в очереди на УЗИ.
Пропасть, разверзшаяся под ногами
Ожидая долгожданного ребёнка, ещё с этапа двух полосок на тесте, мы представляем его себе как самого прекрасного и удивительного. Известие о том, что с плодом не всё в порядке, обычно застаёт нас врасплох. Это как пропасть, разверзшаяся мгновенно под нашими ногами. В разговоре Марина вспоминала об этом событии уже спокойно, только слегка отведя потемневшие глаза. А в тот момент, когда будущей матери впервые сообщают о том, что с малышом что-то не в порядке, она в прямом смысле перестаёт дышать. Хочется отмотать этот дурной сон назад, сказать, что происходящее неправда. А суровые слова врачей будто вбивают последние гвозди в крышку гроба счастливого материнства: «Носовые кости не визуализируются, порок сердца, порок кишечника».
Источник фото:
А дальше идёт почти война: будущая мать пытается отвоевать у болезни своё счастье. Сначала мы судорожно ищем опровержение страшному диагнозу у разных врачей. Ловим крупицы надежды, взгляд, выражение лица: «Ну скажите, что это неправда, пусть это будет ошибкой». Когда Марина рассказывала мне о последнем визите к генетику, то голос её стал дрожать. Тогда, на 19-й неделе беременности, абсолютно все анализы и исследования на 100% доказали ей, что её ребёнок будет другим. И это тот момент, когда она упала в пропасть отчаянья и безысходности – больше не за что было цепляться.
Страшный выбор
Каждая беременная женщина, чей ребёнок внутри неизлечимо болен, становится перед выбором: родить и нести этот груз всю жизнь или прервать беременность. Это сложный и жестокий выбор, в нём нет меньшего зла. Любое принятое решение причиняет жгучую боль. Вопрос лишь в том, какая боль будет более выносимой. Тогда, после недели беспробудных слёз, злости на мироздание, судьбу и на себя, Марина приняла решение оставить ребёнка. С этого момента её жизнь разделилась на «до» и «после». И теперь она как будто заново училась ходить, любить и чувствовать того особенного человека внутри себя.
Жизнь со страхом
Я помню, как в тот момент похолодело всё внутри меня. Я спросила её: «Тебе сейчас страшно?». «Очень…» – ответила она. Страх навсегда укроет сердце матери своим тёмным покрывалом, отныне ей каждый день будет страшно за жизнь и будущее своего маленького особенного человека. Потому что впереди неизвестность и трудная жизнь с клеймом инвалида.
Я не знаю, что будет дальше с Мариной и как сложится жизнь у них с малышом. Но я увидела женщину, которая очень боится и при этом осмеливается жить. Она носит красивое цветастое платье, в котором её живот кажется почти необъятным. На 23-й неделе они с мужем слетали на отдых, как давно планировали. Сегодня после УЗИ она купит себе большой торт-мороженое. Почти шёпотом она сказала мне, что в этом ударе судьбы она впервые так отчаянно захотела жить.
Нелёгкое счастье
Это правда, отгоревав до дна своё горе, у нас появляются силы всплыть на поверхность и начать заново дышать. Так и тут, не нужно требовать стойкости и непробиваемости у женщин, которые столкнулись с таким испытанием судьбы. Они уже бойцы, они уже настолько стойки, что нам и не снилось. Позволить женщине отгоревать свою боль, оплакать свои рухнувшие надежды на обычное, счастливое материнство – значит дать ей возможность коснуться дна своей боли и, оттолкнувшись, всплыть.
Я увидела, как она выпорхнула из кабинета УЗИ, почти не замечая никого вокруг. Она рассматривала чёрно-белый снимок и улыбалась. Там было запечатлено её нелёгкое счастье, с которым свела её судьба. И у этой женщины хватило мужества на эту встречу.
При добавлении нового комментария на данный материал, Вам на почту будет приходить уведомление об этом со ссылкой на новый комментарий. В любой момент Вы можете отписаться от уведомлений, перейдя по специальной ссылке в тексте письма.
Для активации подписки, просьба перейти по ссылке в письме!
Не дай бог испытать такое и принимать такое трудное решение - обречь себя на всю оставшуюся жизнь быть матерью инвалида и страдать за него! Хорошо, что сейчас такие отклонения могут диагностировать на ранней стадии беременности. И есть время все обдумать и решить для себя, готова ли ты на такой отчаянный шаг!
Светлана, диагностируют отклонения на 19 неделе, не раньше, а то и на более позднем сроке. Например, синдром дауна научился маскироваться. Просто сама беременность совсем не такая как с обычным ребнком и ты сама понимаешь, что что-то не так . Практически нет токсикоза, доченька моя вела себя очень деликатно. Вообщем по ощущениям, это просто волшебное время. Я наслаждалась своей беременностью. А сейчас моей малышке уже два годика. Мы все любим е безумно, она такая славная, такая же любознательная как и обычные дети, с характером, невозможно е заставить, если она чего то не хочет.
Сейчас появились современные методы диагностики - неинвазивный перенатальный тест, делают с 10 недели. Определяет все синдромы с высокой точностью 99.9% и пол ребенка. Генетики научились выделять ДНК ребенка из крови матери, это ультрасовременная технология. Но платно и не всем доступно...
Алиса, у меня в 12 недель были прекрасные показатели. Абсолютно ничего не предвещало никакой патологии. В 19 недель выявили отставание плода. Естественно, я больше никаких опасных анализов не делала. По факту: у мена самая лучшая девочка на свете!
Мне хочется расплакаться порой, Но я не ною, я борец, и точка! Со мной всегда мой маленький герой Со мной моя особенная дочка. Пусть говорят беда. Но всем назло Проблема эта нас не подкосила: Я ей дарю заботу и тепло, Она дат мне веру в жизнь и силы. С ней крепнет моя слабая душа, Стремится ввысь освобожднной птицей, Мы ценим каждый выстраданный шаг, Победы собирая по крупицам. Мы вместе, значит будет все о'кей, Я знаю не порвется там, где тонко. Нас не сломить, пока в моей руке Лежит родная теплая ручонка. Мы с ней вдвойне прекрасней и сильней, Мы обе и ранимы... и упрямы! Ведь у таких особенных детей Особо восхитительные Мамы!
То, что делают в ЖК скрининг - дает только 70% точности, он уже давно устарел. Могут быть и хорошие показатели там. Современный метод - НИПТС, Panorama, Prenetix (есть еще названия этих тестов) - уже на другом уровне, это не те анализы, которые назначают всем в ЖК, а надо ехать в генетическую лабораторию и сдавать самостоятельно, цена примерно от 25 000 руб. Там точно - 99.9%. Очень желательно эти тесты проходить всем, в Европе этим тестом заменяют обычный скрининг, который практикуется у нас. Это я пишу на всякий случай чтобы не путали. Данный тест определил бы патологию уже на сроке 10 недель.
Даже вот цитата из статьи про новые тесты, т.к. многие путают с обычным скринингом: "Не стоит путать неинвазивную пренатальную диагностику со скринингом (НИПС неинвазивный пренатальный скрининг). Обязательные анализы, которые женщина сдает в первом и втором триместре, позволяют установить только вероятность наличия у малыша врожденных хромосомных отклонений, трисомии и анеуплоидий, но ни в коей мере не дают однозначного ответа, то есть, основываясь на результатах скрининговых исследований нельзя поставить никакого диагноза. НИПТ относится к одним из самых точных исследований в акушерстве. Правда, о нем у беременных женщин довольно смутное представление, если таковое имеется вообще. Гинекологи не спешат сообщать своим пациенткам о новинке. Причина молчания может крыться в том, что такое тестирование проводится только на платной основе, а врачам государственных учреждений запрещено навязывать пациентам платные услуги". Лучше всего сдать и то, и то...
Особое платье - особое счастье! Особый подарок - браслет на запястье. И ужин особый - прекраснейший повод Чтоб вместе отправиться вечером в город. Особое блюдо, особая встреча, Особенный взгляд и особые речи. Мы любим чтоб нас по особому ждали. Особо хвалили, и награждали. Однажды в особенный день в небесах В особенный час на небесных часах Особые гости - души детей Предстали пред Богом жизни своей. Всевышний им вдруг указал на людей, Отправив каждого к маме своей. Но душу одну приберег Он особо, Ее Он укутал своим теплым взором. В любовь окунул, завернул в благодать, Серьезно подумав: кому же отдать? И вдруг перед взором образ предстал. И это дитя Он той маме послал. В ночной тишине на планете людей Свой час ждали сотни таких матерей, Но муки рожденья даны были ей. Особый ребенок для мира людей. Ошибки не может быть, все учтено. Особое счастье той маме дано. Она так ждала! И не знала о том, Что пазлом стала в плане святом. Особый ребенок - особое счастье! Особенный луч средь земного ненастья. Особый подарок в особой обложке, Особый бриллиант в уставшей ладошке. И счастье такое понятно не многим. Хоть многим покажется вид тот убогим. Особый ребенок - особая сладость В обвртке из боли, но он дарит радость. И мама лишь знает как трудно порой, С особым ребенком в заботах одной, Не зная затишья, не зная покоя, Бороться без сил, но не сдаться без боя. Особый подарок все мы хотим. Но бремя особое брать не спешим. Не каждый увидит сокровище в нем, И может комфорт свой мы с ним разобьем. Но думать, родная, ты так не спеши Особый ребенок - спасенье души...
ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ЗНАЧИТ ОДНОЗНАЧНО РОЖАТЬ!
Да, ранняя диагностика беременных - это очень помогает в решении такой сложной проблемы! Лет 30 назад еще не определяли патологий ребенка на таких ранних сроках. Знаю одну женщину, которая родила ребенка с синдромом Дауна и оставила его в доме малютки. Для них с мужем это было непростым решением, но они решили, что так будет лучше и честнее для ребенка.
Сейчас, слава Богу не осталяют своих деток, а все родители забирают их домой и очень сильно любят, слава Богу. Потому что их невозможно не любить! Это ангелы земли!
Не говорите за всех. В Москве может и всех Даунят забирают, а, например в Калязине таких детишек по пальцам пересчитать (29 лет, 13 лет,3 года) и говорят, что есть лежачая женщина 40-45 лет. При численности населения 13870 чел, явно не все Даунята дома.
До 36 недели мне три разных УЗИста говорили, что у меня вс прекрасно, замечательно и здоровый мальчик. На 36 неделе выяснилось, что у мальчика страшнейший порок развития - диафрагмальная грыжа (с "полным набором" - петли кишечника, желудок, печень, селезнка - вс в грудной клетке). Гипоплазия лгких - критическая. Прогноз крайне неблагоприятный. Шансов практически не дают. Как правило, такие пороки выявляются намного раньше и от пренатального состояния зависит целесообразность пролонгирования беременности. Как мне сказали - "степень тяжести патологии в данном случае является 100% показанием к прерыванию беременности, но у вас уже такой срок, что прерывать нет смысла". По сроку мне рожать 27 апреля, сейчас пойдт 39 неделя. Вот вам и УЗИ...
Малышу могут помочь. В Москве и Питере таких спасают!!! Главное довести его до больницы, а там могут провести операцию. Напишите мне и я расскажу куда обратиться!
Я благодарю вас! Прогнозы плохие, шансов практически не дают. Консилиум в Кулакова был, они отказались брать нас. Видимо, случай тяжлый, и для их статистики такие пациенты не подарки. Нас взяли под крыло Филатовцы (дгкб 13), в связке с роддомом ЦПСиР. Пусть и 1% что вс обойдтся и мальчик выживет - но надеяться буду. Иначе кто, кроме меня?
Да поможет Вам Бог. Пожалуйста пусть у вас все будет хорошо!!!
Ка ваши дела сейчас?
Здравствуйте. Родила 24 апреля, 25 апреля малыш умер, проведя 18 часов 50 минут на искусственной вентиляции легких. Это невероятно больно - видеть, как умирает твой ребенок. И шансов у него совсем не было, после вскрытия сказали, что легочной ткани практически не было, а органы, которые проникли в грудную клетку помимо легких сильно сжали сердце. Боже, если бы я только узнала раньше, если бы это было возможно - я прервала эту беременность, ни за что бы не дала ребенку так мучиться. Поверьте, сильнейшего чувства вины я не испытывала, я родила совсем нежизнеспособного человека. Хотя он в остальном был абсолютно хорошенький, не маленький - 3200, 53 см. Только дышать он мог исключительно находясь у меня в животе, а когда родился - совсем не смог этого делать. По шкале Апгар 13 всего. Мне так жаль его, обрекла ни в чем не повинного человека на мучения...
Держитесь!!!
А еще - Вашей вины в этом нет, никто от такого был не застрахован. К сожалению, потерять близкого человека можно в любое время, в любом возрасте. Вам выпало жуткое испытание. У нас в стране не очень принято это обсуждать, но, возможно, какие-то высшие силы просто дали вам возможность увидеть своего ребенка и попрощаться с ним. Сейчас очень тяжело, такую потерю надо пережить. Но после этого всего желаю Вам радостного и ничем не омраченного материнства!
Филатовцы помогут, они нам помогли (кардиологи), когда Бакулевка уже готовила нас к операции, Асия Аскеровна помогла выходить мо "солнышко" без операции. Семь лет прошло, низкий поклон доктору. Лишнего ничего не делают, все по делу.
Не внимательно читаете. Помогать уже не кому.
А где делали УЗИ, что за три узиста такие? Это чтобы другие знали, где делать не надо. Ужас конечно, там же все до миллиметра измеряют, как могли не заметить?
Два УЗИста в женской консультации при ГКБ 29 им. Баумана, в Жулебино, в поликлинике 23 на Миля. И узист коммерческой клиники "Доктор с Вами" там же в Жулебино, на Генерала Кузнецова. Я вообще теперь бы всем рекомендовала проходить на всех скринингах экспертное УЗИ (в ЦПСиР, в Кулакова, в Филатовке), ради собственного успокоения. А всем эти ЖК и конторы Шараж-Монтаж не доверять....
Спасибо!
Господи, спаси душу и тело этого ребенка. И укрепи Вас и веру Вашу.
Не знаю что страшнее: знать или не знать. Наше врожденное заболевание не диагностируется ни по УЗИ ни по анализам. Только в первые сутки в роддоме при визуальном осмотре (щелчок при разведении ножек), либо на рентгеновских снимках. Двое старших детей родились с этой болезнью, потом еще две беременности с ожиданием будет - не будет. С одной стороны все поддается лечению (инвалидность сняли уже с обеих), знала бы заранее : подготовилась морально. С другой стороны знать что ребенку предстоит больше 20 операций, что ходить начнет (если начнет) после трех лет, что многое будет нельзя никогда. И сознательной пойти на это... Не знаю, что бы я выбрала, если бы моим детям ставили диагноз внутриутробно...
А почему такая склонность у детей именно в вашей ситуации? Есть какие-то предрасположенности? По природе врожднные заболевания - это обычно исключение, чем правило.
Всем родителям, стоящим перед таким выбором, нужно самим себе задать вопрос: "А я хотел бы жить с таким заболеванием?". И ответ придет сама собой, правильный ответ. P.S. Всем кричащим о том как же здорово иметь особенного ребенка. Засуньте свой восторг себе прямо в зад! Вы не знаете другую сторону медали. Это пока женщина еще беременна и ставят какой-то диагноз ребенку, она кричит: "Я все смогу, я все сумею!" А когда ребенок рождается, она понимает, что это на самом деле такое и этот ребенок ей очень быстро надоедает. И остается он в итоге один на один со своей бедой и не нужный совершенно никому. Еще и гнобимый постоянно родителями за то, что он такой урод у них родился и испортил им жизнь. P.S. Я не сторонний наблюдатель, сама инвалид.
Куча генетических синдромов с гипотонусом, на этапе беременности невозможно диагностировать. Даже родившемуся ребенку врачи годами не могут поставить диагноз
К сожалению, да. Но зато много можно и диагностировать тоже заранее. Раньше и такой возможности не было. Очень может помочь генетическое обследование самих родителей на носительство различных заболеваний. Но у нас мало кто это делает перед планированием беременности. Также многое зависит от самой беременности - травмы, ее течение, особенности. У подруги знакомой дочь - глубокий инвалид, т.к. мать на позднем сроке беременности сбила машина. Ребенка спасли, но прежде здоровый младенец превратился в инвалида. Иногда мать по незнанию может выпить какое-то патогенное лекарство. Бывает всякое, но все же это больше исключение из правил.