Мы с Настей знакомы с сентября. Встретились на детской площадке во дворе, где синхронно выгуливали детей. Огненная, яркая, про таких людей обычно думаешь, что у них всегда в жизни стопроцентное "зашибись". Я так и думала, пока однажды мы не заговорили про аутизм. Оказалось, что у её старшего сына Вани подтверждённый синдром Аспергера – одна из форм расстройства аутистического спектра. Мне очень хотелось узнать подробнее её историю, и я очень рада, что у меня появилась возможность задать ей несколько вопросов.
– Настя, я знаю, как сложно публично говорить о личном. Спасибо, что согласилась дать интервью на такую непростую тему. Скажи, что подтолкнуло тебя поделиться своей историей?
– К сожалению, люди очень часто боятся диагноза "аутизм". Самое страшное, что они стараются как-то его замолчать, и всё складывается, как у Фаины Раневской: "Жопа есть, а слова нет". В России очень сложно быть "не таким": не дай бог ты толстый, не замужем в 40 лет, у тебя ребёнок не такой, как все дети. Россия такая дремучая в вопросах принятия. Получается, что человек, который сталкивается с аутизмом, остаётся один на один с этой проблемой и не понимает, как с ней жить. Есть такой страх, что сейчас набегут эти "белопальтовые", которые всегда знают, как лучше. Поэтому об этом важно и нужно говорить. Самое главное, чтобы люди, которые с этим столкнулись, действительно понимали, куда идти и что делать.
– Помимо социальной стигматизации аутизма с какими трудностями пришлось столкнуться?
– У нас от первых признаков до постановки диагноза прошло пять лет. И все пять лет это были постоянные эмоциональные качели. Тебе говорят то одно, то другое, поэтому затягивается принятие, ведь тебе то дают надежду, то отнимают. Хорошо, когда ты пришёл, тебе чётко сказали диагноз и что с ним делать. И ты сразу пошёл делать, потому что у тебя для этого остались силы. Неопределённость, конечно, выжимает без остатка.
– Как ты думаешь, почему возникают такие сложности с диагностикой расстройств аутичного спектра?
– Я думаю, как раз потому, что люди побаиваются обращаться за помощью, не хватает информирования, хороших врачей. Ванин диагноз, синдром Аспергера, диагностируется сложнее, так как у таких детей, как правило, хорошо развита речь и достаточно высокий интеллект. Также синдром Аспергера частенько идёт рука об руку с тревожным расстройством. Основным диагнозом у Вани одно время считалось обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). За три года мы прошли огромное количество различных врачей, дошли до светила медицины, соавтора учебника по детской психиатрии – Александровой Нины Викторовны, и она была первым человеком, который назвал всё своими именами и дал нам направление, в котором следует двигаться. Я, конечно, сначала напряглась, но потом выдохнула – мне хотя бы стало понятно, что нам делать.
– Правильно ли считать аутизм заболеванием? Что такое аутизм с твоей точки зрения?
– Мне, как маме, приятно думать, что аутизм – это способ взаимодействия с миром. Нам сложно понять таких детей, потому что они совсем другие, но при этом совершенно потрясающие! Ваня не первый аутист, с которым мы общаемся довольно тесно, и все эти люди уникальные. Они видят такую суть внутри. Не знаю, может быть, ты читала афоризмы Сони Шаталовой – девочки с аутизмом, которая не может даже говорить, но пишет стихи. Она рассказывает своими словами о том, что такое ветер или что такое полёт бабочки. То, как она это объясняет, меня глубоко внутри потрясает, потому что мой мозг просто до такого не додумается. Я всё это понимаю, только сказать не могу. А эта девочка, Соня, может. Это удивительно.
– Получается, что аутизм – это, с одной стороны, способность видеть мир под другим углом, а с другой – сложность коммуникации с этим миром. И основная задача – помочь ребёнку социализироваться?
– Коммуникация – да, но смотря какая. Аутизм – очень широкое понятие, не у всех детей есть ярко выраженные проблемы с речью. Им тяжело общаться с другими людьми, потому что они настолько погружены в свой внутренний мир, что выбираться оттуда им очень сложно. Как нам объяснил тогда врач: "Вот представьте, что у вас дома на всю громкость играет достаточно раздражающая музыка, там же бесконечно готовят какую-то пахучую еду, перед глазами постоянно что-то мелькает. Вы живёте в мире, где всё включили на максимум, и вам это не выключить, не заткнуть. Вашему ребёнку в подобном мире надо как-то выживать, а ваша задача, как родителей, ему помочь и постараться сделать потише", – и мне после этого объяснения стало очень понятно, что делать. На моё внутреннее понимание это легло очень хорошо, и мы с Ваней теперь стараемся этот шум периодически приглушать.
– В какой момент ты поняла, что Ваня отличается от других детей? Он ведь ваш первый ребёнок, сложно с ходу понять, что не является нормой.
– Началось всё с того, что он очень стремительно развивался. Такой ребёнок – мечта всех мам: быстрее всех освоил горшок, научился читать и моментально всё схватывал. При этом он долго не говорил, но запросто мог написать какие-то слова. Сперва мы думали, что он их просто перерисовывает из книги, но когда мы осознали, что он понимает, что означают эти слова, я напряглась, и мы пошли к неврологу. Вот тогда я впервые узнала, что это не очень хорошо, когда ребёнок бежит впереди паровоза. И отставание, и уход вперёд в развитии – это то, на что стоит обратить внимание. Также у него была повышенная тревожность. Ему было очень тяжело взаимодействовать с детьми, он намного комфортнее чувствовал себя в компании взрослых. Ещё один звоночек – это то, что он, как сумасшедший учёный, находил себе занятие и полностью в него погружался. Даже забывал покушать, настолько его увлекали, например, акулы. Он скрупулёзно узнавал про них всё: от того, как они рождаются, до того, какими они становятся, все виды и подвиды, количество зубов, строение челюсти, что они едят, где обитают – это всё детям, конечно, не свойственно. Ему подходила не вся одежда: носки должны были быть более мягкие, потому что в них есть шовчик, который ему натирал. Сейчас уже понятно, что есть такой признак, но тогда это было просто его особенностью. Также важна была особая консистенция и температура еды.
– Когда случился первый кризис? Как вы его пережили?
– Первый кризис – это первый класс. Садик был частным, его мы прошли хорошо, затем Ваня пошёл в ту же частную школу. В первый класс он перешёл с теми же ребятами из детского сада, у него был совершенно потрясающий первый учитель, и глобально мало что поменялось. Вероятно, потому что ему надо было сосредоточиться на учёбе, продолжая находиться в группе других детей, его в какой-то момент перестало хватать. Я помню, с начала января у него начались кошмары, потом проявились тревожность и стресс. Мы сходили к неврологу, он прописал успокоительное. Как только мы урегулировали сон, случился срыв. Это был эффект атомной бомбы. У него начались какие-то безумные навязчивости, когда он не мог выйти из комнаты, пока не совершит 25 ритуальных движений: потрогать ручку двери, подпрыгнуть, переступить через порожек, вернуться и снова всё повторить несколько раз. Если вдруг это прервать, у него случались истерики. Это было ничем не остановить, пока его не раскачивало до состояния рвоты, только потом он успокаивался. В этих навязчивостях он застрял: его пугали вертикальные линии, появились ночные страхи, что кто-то стоит и смотрит. Мы побежали по всем врачам, где нам исключили серьёзные психиатрические диагнозы. Потом начались мытарства от одного диагноза к другому. Это было эмоционально сложно, потому что каждый врач пытался нас убедить, что во всём виноваты мы, родители. На нас навесили такой комплекс вины, что я в итоге в нём утонула. Мы пытались найти причину в наших с мужем отношениях, в своём детстве. У сына при этом улучшений не наступало. Только спустя полтора года мы попали к одному психологу, которому я высказала всё, что наболело, а она взяла меня за руку и говорит: "Вы молодец! Вы такая молодец, столько всего сделали!" – и у меня что-то приключилось в голове. Я поняла, что если я капитально уйду в себя, моему ребёнку легче не станет. Сработал принцип "надеть маску сперва на себя, потом на ребёнка", и с этого момента у нас началась позитивная динамика.
– Сколько пришлось перебрать специалистов, пока вы не нашли того, кто действительно помог?
– Очень много. Мы потратили безумное количество денег, потому что каждый приём – это 3000-3500 рублей, а для какого-то результата нужен курс. Самое неприятное, что нам рекомендовали обратиться за помощью к разным специалистам, а они оказывались обычными шарлатанами, которые попросту на этом зарабатывали. Как правило, мы об этом узнавали после нескольких приёмов, которые тоже стоили немало. Мы шли на ощупь в темноте и даже пробовали гипноз, пока не нашли и не собрали по крупицам нужных профессионалов. Сейчас у нас есть хорошие специалисты и врачи, готовые с нами работать по любому звонку. Я всегда могу им написать, если меня что-то беспокоит, и мне тут же придёт ответ с рекомендацией или приглашением на консультацию. Здорово, когда есть возможность получить круглосуточную квалифицированную помощь.
– Насколько важно вовремя заметить проблему и начать с ней работать?
– Чем раньше, тем лучше. Это я теперь точно поняла, потому что если бы мы чуть пораньше начали свой поиск, наверное, каких-то вещей можно было бы избежать. Хотя раньше поставить диагноз было бы ещё сложнее. Но я убеждена на 100%, что чем дольше тянешь, тем сложнее в дальнейшем будет и вам, и ребёнку.
– Скажи, какая у Вани была терапия? Какой был формат консультаций? Индивидуальный или семейный?
– У нас было и так, и так. Он ходил сам, у нас была терапия своя. Мы пробовали различные методики: терапевтическая группа, сенсорная интеграция, арт-терапия, когнитивно-поведенческая терапия (КПТ). Все они решали определённые задачи: КПТ работала с навязчивостями, групповая терапия решала вопрос с коммуникацией. В индивидуальной терапии мне было важно, чтобы его научили справляться с аутоагрессией. Когда у него зашкаливала тревожность, он начинал наносить себе порезы и довольно серьёзные повреждения. Меня больше всего пугало, что он был уже довольно сильным парнем, его приходилось держать, чтобы он себя не покалечил. И вот ты на нём висишь, пытаешься успокоить, тебе иногда прилетает головой в лицо, но он только так мог остановиться. Было страшно, что он способен нанести себе повреждения, которые могут стать фатальными. И мы на этом сосредоточились в его терапии, с тех пор прошло два года, и он, спасибо нашему психологу, научился по-другому выражать свои тревожности. Он пользуется дыхательной гимнастикой. Ещё психолог очень хорошо его научила, что если он чувствует, что ему что-то не нравится, то он может просто встать и уйти. Несмотря ни на какие социальные ограничения. Я у него даже этому учусь, потому что когда ситуация для него становится неприятной, он говорит: "Извините меня, пожалуйста, я не хочу здесь находиться! Я пойду. До свидания!" – и он сразу же уходит. Я в такие моменты сижу и думаю: "Я, пожалуй, тоже пойду, потому что мне тоже здесь всё не нравится", – но из-за правил приличия, конечно, остаюсь. А он научился себя спасать самостоятельно. Обычно ведь мы до последнего не замечаем, что с нами что-то происходит, а он вовремя улавливает момент, когда может произойти срыв, и не доводит себя до состояния, когда ему нужна будет помощь. Сейчас у него начался подростковый период, гормональные какие-то перестроения, но иногда я смотрю на детей, не страдающих никакими заболеваниями, и вижу, что на них подростковые изменения влияют намного сильнее, чем на Ваню.
– Видимо, потому что приобретённые инструменты для работы над своими эмоциями очень сильно помогают в переходном возрасте, когда весь мир переворачивается с ног на голову. Как тебе сейчас с Ваней-подростком?
– Удивительно, но мне сейчас намного легче, чем когда он был совсем маленьким. Он очень умный парень, меня сильно поражают его способности к анализу информации. Да, сложности с коммуникацией у него есть и, скорее всего, будут. Он не всегда улавливает какие-то вещи, которые для нас очевидны. Иногда ему приходится объяснять, например, почему полным людям не стоит говорить, что они полные, а курильщикам, что они умрут от рака лёгких. Для него это очевидные факты, и ему сложно понять, почему неправильно их озвучивать. Когда люди сталкиваются с такой прямолинейностью, они думают, что он совершенно бескультурен, но это не так. Он по-другому воспринимает информацию, ему практически невозможно что-то внушить. Про Грету Тунберг, у которой, кстати, подтверждённый синдром Аспергера, писали, что ей внушили идею экологического кризиса и теперь манипулируют… Вот вы когда-нибудь пробовали что-либо внушить вот этим детям? Это ха-ха три раза! У них настолько мощная аналитическая база, что воздействовать, не имея рациональных аргументов, практически невозможно. В подростковом возрасте это очень ярко проявляется. Сейчас с ним намного легче ещё потому, что он научился существовать в этом мире. Да, у него есть особенности, но сейчас они кажутся скорее эксцентричностью и неординарностью ума, он очень интересно преподносит информацию, по-другому смотрит на многие вещи. У него до сих пор есть сложности с общением, особенно с токсичными людьми в подростковых компаниях, но он не боится, он в это идёт и получает опыт. Сейчас у него есть друзья, и он проживает вполне нормальную полноценную подростковую жизнь.
– Вернусь к терапии. Нужна ли медикаментозная поддержка? Или, может быть, вам помогли какие-то альтернативные методы?
– У нас была медикаментозная поддержка, и она дала свои результаты. С приёмом первых препаратов было очень серьёзное ухудшение, Ваня после окончания их приёма ещё год страдал от последствий. Лекарства, конечно, погасили симптомы, но они полностью погасили ребёнка. Потом другой врач всё же подобрал Ване правильные препараты, и вместе с работой психолога мы получили потрясающий результат. Я думаю, не стоит бояться медикаментозной терапии, а вот нужна она или нет – может сказать только лечащий врач. Из альтернативных практик пробовали гипноз, но безуспешно.
– Проходите ли какую-то терапию сейчас?
– Сейчас Ваня уже больше года обходится без терапии и даже без поддержки психолога. Я, естественно, держу руку на пульсе. Но пока он справляется со всем, что с ним происходит, самостоятельно. Ещё Ваня продолжает придерживаться диеты с малым количеством сахара в рационе. После обеда сладкое исключаем совсем. Есть научное исследование о связи употребления сахара с нарушением сна, повышенной тревожностью и вспышками агрессии.
– Как ты думаешь, с чем связан аутизм? Мир не становится тише, огромный поток информации выливается из миллиарда различных ресурсов каждый день. Может быть, поэтому таких детей становится больше?
– Я искала информацию, конечно, как и все родители, которые попали в эту ситуацию. Пыталась анализировать, что я делала не так. В нашем обществе часто аутизм воспринимается как наказание за какой-то неправильный образ жизни, вредные привычки, огрехи воспитания. На самом деле научно доказано, что в самой обычной семье, с абсолютно здоровыми родителями, может родиться такой ребёнок. Это не зависит от образа жизни, не зависит вообще ни от чего. Я читала очень много статей про связь аутизма и вакцинации, нашла огромное количество научно доказанных опровержений. Существует множество гипотез – от вполне рациональных до откровенно глупых. Думаю, с точки зрения восприятия наш мир действительно безумен, мы каждый день встречаемся с огромным количеством новой информации. Иногда действительно хочется уйти в себя, где не так страшно находиться. Какие механизмы на 100% запускают аутизм, пока никто не знает, мы можем только предполагать. Но такие дети не зря приходят сюда – это абсолютно точно. Они приходят с какой-то целью и всегда нас чему-то учат. Ваня находится там, где и должен находиться, а мы именно те люди, которые ему нужны рядом.
– Что бы ты посоветовала родителям детей с расстройством аутистического спектра, которые только начинают свой нелёгкий путь? Глядя на вас с Ваней, сложно поверить, что вы столько всего пережили. Вы такие яркие, позитивные, классные.
– Многие говорят, что, мол, это вы всё придумываете, у вас всё в порядке. Но нет, это результат огромной работы. Не надо бояться – это самое главное. Со всем можно справиться. Ни в коем случае не надо винить себя, вы не виноваты в том, что происходит, абсолютно точно. Важно об этом говорить, а не делать из этого какую-то тайну мадридского двора. Чем больше вы делитесь, общаетесь с такими же родителями, тем быстрее находите нужных специалистов, необходимую помощь, поддержку. Большая цель состоит из маленьких шагов. Важно эти шаги пройти.
– И напоследок. Какую можешь порекомендовать литературу? Может быть, группы поддержки, форумы, статьи на эту тему?
– Мне очень понравилась книга Темпл Грендин "Отворяя двери надежды..." – просто потрясающая история. По ней снят замечательный фильм. "Мальчик, который упал на Землю" Кети Летт, ещё "Рождённый в синий день" Дэниэла Таммета – эти книги очень вдохновляют.
Научную литературу можно найти в интернете, её там море, но, к сожалению, на вопрос "Что делать?" она не отвечает.
Ещё я частенько тусуюсь на форуме аутичных людей, там можно найти нужных специалистов, почитать отзывы о терапии и найти поддержку.
Фото из личного архива героини.
