Родители детей-инвалидов в панике: Министерство здравоохранения намерено принять новые правила реабилитации таких детей. Будет оценен "реабилитационный потенциал" для каждого ребёнка: благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный, неблагоприятный. Всё по науке, всё по международной шкале GMFCS (классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков). Но для нашего общества, традиционно пренебрегающего инвалидами, это может означать приговор для очень многих детей. Если их признают "бесперспективными", у Минздрава появится великий соблазн отказать несчастным в той помощи, которую они получают от государства бесплатно. Бесперспективный? Тогда тебе не нужны новая коляска, ходунки, специальная обувь, развивающие занятия и многое другое. Лежи и жди, пока перед тобой не раскроются врата рая. Там-то уж всё бесплатно. По-человечески ли это?
По-человечески ли это?
Да, по-человечески ли это? Такой вопрос вертится на языке, когда входишь в комплекс невысоких зданий на окраине Пскова. Рядом лесопарк, река Великая. Красота, особенно в хорошую погоду. Но перед крыльцом стоят автобусы, предназначенные для перевозки инвалидов, а в вестибюле толпятся коляски. И праздничное настроение улетучивается.
Есть в Пскове дети, которые живут в семьях, некоторые даже в полных. Тем не менее счастливыми их не назовёшь. Это инвалиды с очень тяжёлыми врождёнными, часто множественными диагнозами, среди которых и умственная отсталость разной степени, и поражение опорно-двигательной системы. Родители не отказались от детей, но обучать их практически некому – ни одну из коррекционных школ такой ребёнок посещать не может, потому что он абсолютно не самостоятелен.
И всё-таки нашлись люди, которые стали помогать особым детям. С 1990-х годов здесь активно работают немецкие евангелические благотворительные организации, в частности – "Инициатива Псков". Когда немецкие гости в рамках различных акций примирения приезжали в страну, с которой когда-то так страшно воевали их деды, они искали разные формы сотрудничества. В Пскове они стали помогать инвалидам. Сегодня, по словам главы организации "Инициатива Псков" Дитера Баха, Псков – самый передовой город в России по работе с людьми, имеющими тяжёлые нарушения развития. Впервые вся жизнь такого инвалида сопровождается специалистами – от рождения до смерти, он не заброшен и не предоставлен сам себе.
В 1993 году администрация города и Евангелическая церковная община немецкого города Вассенберга учредили "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения". Построили его на южной окраине Пскова, в сосновом лесу, рядом с частными домиками. Как рассказывают сотрудники Центра, поначалу местные жители были крайне недовольны таким соседством: и тем, что немцы строят, и тем, что инвалиды сюда ездят. Мотивы простые: немцы – они враги и фашисты, инвалиды – слишком много им внимания, а здоровые в нищете живут. Но за 20 лет существования центра все проблемы сгладились, и с агрессивностью соседей инвалиды не сталкиваются уже очень давно.
Фотографии из личного архива автора
Дитер Бах, организатор Центра лечебной педагогики
Когда мне присвоили звание почётного гражданина Пскова, я понял, что нужно работать ещё больше, чтобы оправдывать это звание. Хотя мы с моими товарищами из Фонда "Инициатива Псков в Евангелической церкви Рейнланда" сделали немало: в Пскове нам удалось реализовать более 80 проектов и благотворительных акций, в основном для детей и детей-инвалидов. Прекрасный Псков, вечно стоящий на пограничье между Востоком и Западом, он стал моим вторым домом. Я видел военную хронику: город в оккупации, город под обстрелами. Сколько людей погибло во время войны, сколько стало инвалидами! И самые несчастные среди этого ужаса, конечно, дети. Я родился в 1932 году и войну помню. Она повлияла на моё желание стать пастором, но потом я понял, что просто молиться – этого мало. Надо помогать больным людям, особенно детям. Я всегда был за то, чтобы наши страны сближались, чтобы народы не жили во вражде. И если хотите, я пытаюсь своей службой искупить вину, которая лежала на всех немцах, даже моего возраста, за ту войну. И не случайно свою деятельность в Пскове много лет назад я начал с покаянного молебна от имени всей Германии.
Школа жизни для беспомощных
Центр – это школа, но не интернат, то есть дети-инвалиды живут дома, а здесь только учатся.
– Каждое утро наши автобусы заезжают за детьми и привозят их на уроки, – рассказывает заместитель директора, педагог-психолог Светлана Андреева. – А в три часа дня их развозят обратно. Обучение здесь бесплатное, поскольку мы – государственное учреждение. Каждый наш учитель и воспитатель – это профессионал в коррекционной педагогике. Они получают не слишком много, но никто не уходит отсюда из-за денег, только по особым обстоятельствам. Например, я здесь с самого начала – с 1993 года, и я не одна такая. Педагоги очень привязываются к своим подопечным, для которых они подчас – единственная, кроме семьи, нить, связывающая их с миром. Пока ребёнок в школе, мама может хоть полдня поработать, и это очень важно, ведь на одну пенсию по инвалидности не прожить. Важно и то, что родители ребёнка не чувствуют себя брошенными с их проблемами, они общаются между собой, а мы держим с ними очень тесную связь. Наша задача – чтобы навыки, которые мы прививаем детям, дома продолжали совершенствоваться, а без родителей это невозможно.
И этих, казалось бы, совершенно беспомощных инвалидов здесь обучают азам самостоятельной жизни. Светлана Андреева считает, что постоянная родительская опека в данном случае вредит ребёнку, он ничему не может научиться. А когда родителей не станет, куда ему деваться? Только в психоневрологический интернат. И чтобы отодвинуть призрак интерната как можно дальше, педагоги Центра учат детей жить в обществе. Для этого в городе куплены две большие квартиры, куда на несколько месяцев поселяются старшие дети-инвалиды, а при них – воспитатели. Дети учатся сами ходить или ездить на коляске в магазин, покупать продукты и одежду, считать деньги, получать пенсию и правильно её тратить, учатся тому, как позвать сантехника, электрика или социального работника – в общем, не пропасть в этом мире.
Фотографии из личного архива автора
Инвалидность работе не помеха
Через улицу от Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения – другое здание, тоже выстроенное при помощи немцев и тоже посвящённое самым незащищённым людям. Это "Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов имени Вернера Шмитца". Здесь получают профессию и потом работают те, кому ни за что не найти другую работу в современном Пскове. Такие мастерские – это совершенно новая форма работа с людьми с ограниченными возможностями.
Здесь не только получают трудовые навыки, важно также научить новеньких отвечать за свою деятельность, уметь планировать время, чтобы быть полноценным членом рабочего коллектива. Учатся и трудятся здесь разные инвалиды – кроме незрячих, потому что незрячим нужны особые условия, этим занимается Общество слепых. Конечно, особо тяжёлых здесь нет, скажем, человеку с мышечной атрофией или серьёзной формой эпилепсии работать невозможно.
Из нескольких отделений и цехов на 160 человек выходит продукция, внешне совершенно не отличающаяся от той, что можно купить на рынке или в магазине (кстати, у мастерских есть свой магазин в городе, и он весьма посещаем). Конечно, главный в цеху – это мастер, его беспрекословно слушаются работники-инвалиды, он отвечает за весь процесс, включая технику безопасности. Сотрудники посмеиваясь рассказывают, что время от времени они видят удивлённые глаза каких-нибудь проверяющих инстанций: мол, это же больные люди, а вы им даёте в руки иголку, молоток, они управляются со станками и разными агрегатами. Настолько в обществе живуче представление об инвалиде как о человеке, которого нужно не только оберегать, но и изолировать от обычной жизни.
Фотографии из личного архива автора
Швеи делают заготовки для детских зимних курточек – зимой, для постельного белья – летом. Поражает отделение деревообработки: 30 инвалидов делают всякие деревянные изделия – от табуреток и скворечников до садовых скульптур. В третьем цеху изготавливают картонные коробки, а в четвёртом – ремонтируют велосипеды и инвалидные коляски. В тёплое время года здесь выращивают овощи и фрукты – не только для своего стола, но и на продажу, зимой тут работает настоящий "свечной заводик", а к праздникам в оранжереях выгоняют разные цветы. В прачечном цеху берут заказы и от кафе, и от учебных заведений, да и от обычных псковичей работа поступает – выстирать, погладить, накрахмалить. Есть и другие отделения. Всё вместе – это небольшой городок для людей с ограниченными возможностями, где они не чувствуют себя обделёнными судьбой.
Татьяна Захарченко, мама Миши, выпускника Центра
– Мы проучились здесь 12 лет. По сути, в Центр приняли не только Мишу, но и нас, родителей, об этом могут сказать все родные детей-учеников. Мы попали в уникальный, потрясающий мир, где всё дышит теплом и заботой, где живут самые лучшие качества человеческой души. Тому, что здесь сделали с Мишей, нет названия. Педагоги открыли для нас нашего ребёнка. В каждом классе каждый год происходили свои открытия – от умения застёгивать пуговицы до навыка говорить "спасибо". Сам Миша не скажет, как ему нравилось в этом доме, он не умеет. Но красноречивее слов обо всём рассказывало то, каким ликованием и абсолютной радостью горели его глаза, когда он бежал на школьный автобус. У ребёнка, лишенного способности притворяться, при слове "школа" лицо начинало сиять от самой счастливой улыбки на свете… Здесь он был дома!
Фотографии из личного архива автора
Сотрудники Центра стали нам друзьями, единомышленниками, партнёрами. Они не только обучали Мишу. Они проживали с нами жизнь. День за днём. Дышали с нами, пропуская через себя наши невзгоды, трудности, горести и проблемы. На наш зов откликались мгновенно. А участие в решении разных вопросов было деликатным и профессиональным. На протяжении этих 12 лет они вели нас троих. Мы постоянно чувствовали, что сотрудники Центра с нами. Даже тогда, когда официально рабочий день заканчивался, даже тогда, когда на календаре каникулы. Ведь у ангелов-хранителей нет выходных. Бесценная поддержка родных, титанический труд педагогов и дружба с необыкновенными родителями необыкновенных детей помогали нашей семье сохранять главное – желание и стремление проживать каждый день достойно, не озлобляясь от непоправимости несчастья, не ожесточаясь от мучительной боли за судьбу ребёнка, не закрываясь в себе, а радуясь и ценя то, что у нас есть.
Надежда есть
Несмотря на тяжёлые увечья, которые судьба нанесла этим детям, многие из них не утратили способности радоваться жизни. Они занимаются творчеством: лепят, рисуют, занимаются керамикой и батиком, ухаживают за цветами и аквариумными рыбками, гуляют и даже участвуют в спортивных состязаниях. Они бывают на экскурсиях в городе, их приглашают на концерты и театральные представления, более того, многие ученики сами участвуют в постановках. Не у всякого здорового такая насыщенная жизнь. Шажок за шажком, эти дети продвигаются в своём развитии – благодаря самоотверженности педагогов и родителей. Скажем, мальчик с тяжёлым поражением нервной системы неспособен концентрировать внимание ни на чём, он корчится, тревожно кричит. Но педагог обнимает его, начинает что-то ласково говорить – и малыш успокаивается, а через пару минут уже пытается улыбнуться.
Несколько лет назад в Центре были построены новые здания, поскольку детей с инвалидностью, увы, не становится меньше, и сотрудники очень хотели расширить школьное отделение и организовать дошкольное. Это у них получилось блестяще. Центр имеет такую славу, что в Псков из других городов порой переезжают семьи с детьми-инвалидами, чтобы ребёнок мог здесь учиться. И никто здесь никогда не скажет, что кого-то из детей, даже самого тяжёлого, не стоит реабилитировать, как "безнадёжного". Уже который губернатор сменился на Псковщине, а отношение к Центру не меняется – его поддерживают на всех уровнях и всеми возможными способами. И здесь надеются, что чиновники от Минздрава одумаются и прекратят свои бесчеловечные опыты над инвалидами.
Татьяна Хмельник
